Hanno ucciso Alfie ma i vescovi inglesi continuano a difendere i medici. «L’ostinazione dei giudici ha fermato le cure»
- Fatale una crisi respiratoria, forse seguita da una cardiaca, poco prima delle dimissioni. Il Papa: «Prego per i suoi genitori» Il presidente del comitato etico dell'Iss: «Protocolli inquietanti. Non si può misurare la qualità della vita».
- Gli Evans affidano l'addio ai social: «Abbiamo il cuore spezzato. Ti vogliamo bene, ragazzo mio» Tribunali ipocriti: chi vuole staccare la spina ha automaticamente ragione, chi si oppone, invece, mai.
- Eliminare un disabile ricorda l'orrore nazista. L'Ue, sempre pronta a parlare di diritti, in questo caso tace.
- Il presidente del comitato etico dell'Iss, Carlo Petrini : «Protocolli inquietanti. Non si può misurare la qualità della vita».
Lo speciale contiene quattro articoli.
Alle 2.30 di sabato il cuore di Alfie Evans ha smesso di battere, raggiungendo così la morte, che medici e giudici inglesi hanno più volte definito il suo «miglior interesse». Da quando gli era stato staccato il ventilatore, alle 22.17 dello scorso 23 aprile, la battaglia diplomatica e legale della famiglia Evans per trasferirlo in un altro ospedale ha segnato una serie ininterrotta di sconfitte. Nonostante la cittadinanza concessa al bambino dallo Stato italiano e l'interesse diretto del Papa e della Santa sede.
La morte sarebbe stata causata da una crisi respiratoria, anche se non è chiaro se sia subentrata anche una crisi cardiaca. Comunque la morte è sopraggiunta perché Alfie è stato privato del ventilatore che lo aiutava a respirare; perché si voleva che Alfie morisse, visto che quel sostegno vitale era ritenuto dal giudice della Suprema corte, Anthony Hayden, «futile».
La madre Kate ha scritto: «Al nostro bimbo sono spuntate le ali intorno alle 2.30. I nostri cuori sono spezzati. Grazie a tutti per il sostegno»
Papa Francesco ha twittato nel pomeriggio di ieri, dicendosi «profondamente toccato dalla morte del piccolo Alfie. Oggi prego specialmente per i suoi genitori, mentre Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio».
Nel frattempo il vescovo di Liverpool, Malcolm Patrick McMahon, scriveva sul sito della diocesi inglese che «dobbiamo ringraziare Tom e Kate per il loro innato amore per il loro figlio e lo staff dell'Alder Hey hospital per la cura professionale prestata ad Alfie». Anche davanti alla morte del bambino il vescovo ha continuato nella difesa dell'ospedale, quasi a sottolineare un fanatismo in chi, come anche l'ospedale Bambino Gesù di Roma o il Gaslini di Genova, chiedeva semplicemente di poter far scegliere alla famiglia dove accudire il proprio figlio. Il sistema inglese si è chiuso a riccio, sostenuto anche dall'atteggiamento pilatesco della Commissione europea e della Corte europea dei diritti dell'uomo di Strasburgo.
Secondo alcune indiscrezioni, pare che il caso fosse considerato a un passo dalla soluzione, per cui Alfie sarebbe potuto uscire dall'ospedale in breve tempo per tornare a casa. Da quanto trapela sembra che fino alla mezzanotte di venerdì tutto lasciasse pensare a una soluzione davvero vicinissima. Poi, appena due ore dopo, le cose sono precipitate. L'obiettivo è sempre rimasto quello di trasferire in Italia Alfie, probabilmente al Bambino Gesù, dove desideravano i genitori. Questo era il frutto dell'accordo che Tom e Kate avevano raggiunto con i medici giovedì mattina, promettendo in cambio di abbassare i toni nei confronti dell'operato dei sanitari.
Ieri l'ospedale ha diramato un comunicato in cui si legge che «questo è stato un viaggio devastante per loro (la famiglia Evans, ndr) e chiediamo che la loro privacy e la privacy del personale dell'Alder Hey siano rispettate». Una difesa d'ufficio ovvia, se non fosse che diversi medici in tutto il mondo hanno più volte sottolineato che quelle cure, nella fattispecie la ventilazione, non erano affatto «futili», né si potevano configurare come accanimento terapeutico.
Qualche giorno fa nel programma tv La Vita in diretta, Matilde Leonardi, neurologa dell'Istituto Besta di Milano, ha sottolineato la differenza: «Trovo una cosa gravissima la limitazione della capacità di decisione dei genitori su dove far assistere il proprio figlio. Mi è stato chiesto più volte dove è la differenza tra il sistema italiano e quello inglese. Loro sono molto bravi, hanno fatto molte indagini diagnostiche, e credo che il bambino sia stato trattato bene dai colleghi inglesi, ma c'è una grandissima differenza: in Italia un bambino del genere, quando non siamo in un caso di accanimento terapeutico, noi lo assisteremmo anche fosse per 20 anni. E lo assisteremmo anche se fosse di una nazionalità straniera. In Inghilterra hanno deciso, invece, che questo bambino deve essere soppresso per sentenza».
Il concetto di sostegno vitale «futile» poggia su quello di ritenere la vita di Alfie di scarsa qualità, un sentiero pericoloso che può condurre fino al burrone della barbarie.
Ieri alle 14.30 ora inglese l'Esercito di Alfie, il popolo che in questi giorni ha dimostrato davanti all'Alder Hey e nel mondo intero, è stato convocato ancora dalla famiglia del piccolo per una manifestazione pacifica con lancio di palloncini colorati. Un'altra manifestazione è stata convocata da Steadfast onlus a Roma per il prossimo 12 maggio, dalle 15 alle in piazza Bocca della verità. Proprio di verità in questa storia si sente tanto bisogno: caro Alfie da lassù continua a svelare i cuori e ad aprirci gli occhi.
L’ultimo saluto di papà Thomas: «Il gladiatore ha posato lo scudo»
Per loro vivrà sempre. Per Kate James e Tom Evans il piccolo Alfie semplicemente dorme il grande sonno con la testa appoggiata sulla spalla di papà e mamma, a turno. Da lì il panorama del mondo è meraviglioso e rassicurante. Loro l'hanno protetto dalla malattia, l'hanno difeso dalla ferocia della legge, l'hanno aiutato a combattere - lui così piccolo - una battaglia da grandi tra i fendenti del diritto e la chirurgica freddezza dei giudici. Per loro vivrà sempre; per questo papà Thomas l'ha salutato sull'uscio come se stesse andando a giocare in giardino vestito da antico romano: «Il mio gladiatore ha posato lo scudo e s'è guadagnato le ali. Abbiamo il cuore spezzato. Ti voglio bene, ragazzo mio».
C'è una foto che spiega tutto e costringe i discepoli della morte per decreto a rimettere nei loro dossier verdolini le cartelle cliniche usate come armi improprie: è quella che mostra Alfie Evans intubato mentre fissa negli occhi suo padre. Si guardano, si vedono. Un incontro al vertice dell'amore, un dialogo forte che va ben oltre quel 30% di cellule ancora sensibili dentro la calotta cranica del piccolo. Quest'ultima è roba per camici bianchi, gli stessi indossati dai tre medici dell'ospedale Alder hey di Liverpool che hanno combattuto per far sopprimere quel bambino. Ma il flusso dello sguardo dice più verità sulla vita e sull'amore di tutta l'enciclopedia Britannica.
Bisogna partire da lì per capire il senso di una sentenza che non dovrebbe mai prevaricare il sacro rapporto tra un genitore e un cucciolo. Lo chiamano diritto di natura, ma nella società del benessere e della perfezione virtuale viene dopo la decisione della corte in nome (al sommo dell'ipocrisia) di qualche popolo sovrano. Sovrano solo nel decretare la morte, e la contraddizione è palese: se i genitori vogliono staccare la spina come accadde per Eluana Englaro, la loro decisione è assoluta; se invece desiderano mantenere in vita un bimbo nonostante la gravità delle sue condizioni, il loro parere diventa irrilevante, calpestabile dalle scarpe chiodate della legge.
C'è qualcosa di perverso in tutto questo, soprattutto in Gran Bretagna, dove si sono sviluppati gli ultimi due casi. Nella patria dell'habeas corpus l'uomo conta meno del cittadino e il cittadino meno del tecnocrate di turno. Accadde per Charlie Gard, si è ripetuto per Alfie Evans con accenti anche più inquietanti. Perché Alfie ha respirato dopo che la spina era stata staccata, sussurrando così la sua voglia di vivere a chi voleva ascoltare. E questo miracolo immenso lo ha replicato per cinque giorni prima di arrendersi.
Il dirigismo dello Stato etico è disumano, mette paura con quei meccanismi da catena di smontaggio. C'è in atto una malattia neurovegetativa degenerativa che presuppone un'ospedalizzazione lunga con l'ausilio di macchinari sofisticati e con costi rilevanti per il servizio sanitario? Sopprimere. Tutto questo lascia presumere l'ipotesi di un accanimento terapeutico tutto da dimostrare? Sopprimere. Ma inguaribile non significa incurabile. Ormai la diagnosi riguarda più la giurisprudenza che la medicina e la sentenza è sempre una: sopprimere. Tre volte se lo sono sentiti dire, papà Tom e mamma Kate: tribunale, Alta corte, Corte suprema. Come tre volte se l'erano sentiti pronunciare, quel verdetto eugenetico, Chris Gard e Connie Yates.
Oggi il diritto civile va oltre il diritto di famiglia, le toghe sono più forti delle madri. Il piano inclinato burocratico che conduce automaticamente alla morte ci dimostra che anche il grido di dolore di papa Francesco è considerato marginale.
La coscienza collettiva esce distrutta da questa battaglia disumana dove l'unica sacralità sta nei doveri del medico e nelle prerogative del giudice. Ci vorrebbe Friedrich Dürrenmatt per scavare nelle menti che calano la mannaia stando dalla parte della legge. Ma se l'eurodeputato Steven Woolfe ha deciso di proporre una «Alfie law» per dare più valore alla voce dei genitori sul fine vita dei figli, significa che il vulnus è reale. A proposito di Europa, ancora una volta la Corte di Strasburgo per i diritti dell'uomo ha brillato per inconsistenza, dichiarando inammissibile ogni ricorso. In nome di Ponzio Pilato, coloro che si turbano da mattino a sera per la libera circolazione dei lavoratori e dei capitali non hanno niente da dire a un cucciolo di 23 mesi che chiede aiuto al mondo.
La vicenda ha avuto una coda italiana, e per una volta il nostro Paese non ha guardato altrove: l'offerta della cittadinanza è stata un gesto di solidarietà e di umanità insieme. E come ricorda Giorgia Meloni in una bella lettera al Foglio: «I principi fondanti dell'Europa sono la centralità della persona, la difesa della vita, la libertà di scelta». Tutti calpestati nell'indifferenza generale, tranne che dell'Alfie's army, quel pacifico esercito di persone che ha sfilato pregando davanti all'ospedale di Liverpool. E che con pietà cristiana ha sollecitato gli uomini che ancora avvertono la voce della coscienza a «mandare 100 profondi respiri al nostro guerriero».
Mentre in Gran Bretagna un silenzio imbarazzato tende a coprire il giorno delle lacrime, da noi domina lo starnazzare degli scientisti da talk show. C'è chi attribuisce ai giudici il diritto di decidere sempre e comunque nell'interesse del minore (i radicali rappresentati da Massimo Maiurana) e chi contesta ai genitori la facoltà di tenere in vita un bambino «che non può dire basta da solo» (la scrittrice Michela Murgia).
Ma quel piccolo gladiatore non voleva dire basta. E non avrebbe mai smesso di fissare negli occhi, con infinita dolcezza, suo padre.
Giorgio Gandola
Gran Bretagna colpevole di reati contro l’umanità
L'Inghilterra, patria dell'habeas corpus, Paese da sempre considerato il capofila dell'ordinamento democratico, cambia rotta e sceglie di iscriversi nella tragica lista dei colpevoli di reati contro l'umanità.
L'uccisione di un bimbo la cui unica «colpa» è di essere nato con una patologia non guaribile (da quelle parti si parla di «wrongfull birth», nascita sbagliata!) è un vero e proprio reato contro l'umanità, che non può che rinverdire la mostruosa deriva delle «vite indegne di essere vissute» che speravamo cancellate dall'umanità insieme con il nazismo. E come se non bastasse, i giudici inglesi ci hanno aggiunto del loro, pescando nel menù dello «humor» britannico, argomentando l'iniqua scelta come presa nell'esclusivo «miglior interesse» del bimbo. Per chi non avesse compreso l'assurdità macabra della sentenza di morte per Alfie Evans, la corte inglese ha affermato che uccidere il bimbo è il maggior bene che gli si possa dare. Un bel cocktail di follia, ipocrisia, barbarie, violenza, sopraffazione, nel nome di una civiltà che non ha proprio più nulla di umano. E l'Europa che non passa giorno senza riempirsi la bocca di «diritti» da riconoscere e tutelare, non muove un dito, non condanna nemmeno a parole, non prende le distanze. Anzi la Cedu, Corte europea dei diritti dell'uomo, si allinea totalmente con la sentenza di morte per un bimbo innocente, che i genitori chiedevano di accudire e accompagnare fino al giorno della sua morte naturale.
C'è da proporre di cancellare una cosiddetta corte che non ha neppure il coraggio di difendere il più elementare dei diritti, quello di un innocente disabile. Vergogna, che fa rima tragicamente con menzogna: questo si addice a tutte le corti, nazionali e sovranazionali, che impongono la pena di morte a chi non ha alcuna possibilità di difendersi. Vergogna, ripetuto finché ci rimane un po' di voce e il nostro cuore rifiuta di rassegnarsi alla malvagità eretta a sistema. L'Italia, il nostro Belpaese, ha certamente fatto la sua parte, cercando e offrendo vie concrete per salvare Alfie. Questo ci deve rendere orgogliosi, da una parte, ma ci impone un serio esame di coscienza dall'altra, ogni volta che sentiamo ripetere il mantra del «dobbiamo allinearci all'Europa». Questa Europa che riedita la pena di morte, l'eutanasia di stato, l'antropologia delle vite indegne, lo smantellamento della famiglia, la compravendita delle madri surrogate? No, grazie. Da questa Europa dobbiamo starcene fuori, impegnandoci a rinnovare quella luminosa tradizione di «umanesimo integrale» che ha fatto grande l'Italia nel mondo.
Grazie Brexit! Un Paese così è meglio perderlo. Non ha nulla, proprio nulla, da insegnarci.
Massimo Gandolfini
«L’ostinazione dei giudici ha fermato le cure»
La vicenda di Alfie Evans, morto a 23 mesi nell'Alder hey children's hospital di Liverpool malgrado la battaglia intrapresa dai genitori per farlo curare in Italia, o almeno riportarlo a casa, lascia aperti pesanti interrogativi sulle tante leggi etiche che sono state violate oltre Manica. Medici che decidono di sospendere i supporti alla ventilazione e di staccare le macchine, giudici che danno ragione ai sanitari e ignorano le richieste di papà Thomas e di mamma Kate. Genitori che vogliono far vivere il loro bambino, da una parte, dall'altra tribunali e ospedali convinti di sapere quale sia «the best interest», il migliore interesse di un minore malato. Che in questo caso sarebbe farlo morire. Per ribadire la loro certezza, hanno seguito un protocollo che nega il diritto di scegliere cure e medici e sembra affermare un principio inaccettabile: i bambini non appartengono ai genitori ma allo Stato. Davanti alla violazione di questi fondamenti etici e legali, gran parte dell'Europa è rimasta in silenzio, senza intervenire. Abbiamo chiesto il parere di Carlo Petrini, responsabile dell'unità di bioetica e presidente del comitato etico dell'Istituto superiore di sanità.
Dottor Petrini, lo scorso anno La Verità le chiese se per i bambini nati con malformazione si stia diffondendo l'atteggiamento di sopprimerli, in nome della compassione. Dopo aver assistito all'accanimento contro Alfie, non crede che la situazione sia preoccupante?
«Nei casi di gravi patologie a esito infausto e per le quali non sono disponibili terapie, come la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale di Charlie Gard, le gravi lesioni cerebrali di Isaiah Haastrup o la malattia neurodegenerativa sconosciuta che colpì Alfie Evans, non guaribile non significa non curabile. L'omissione di alimentazione, idratazione, ventilazione provoca la morte e può configurarsi come eutanasia: nel caso di Alfie, i giudici hanno attuato ciò che alcuni commentatori hanno efficacemente definito “ostinazione anti curativa". Oggi partecipiamo intensamente al dolore dei genitori di Alfie».
Molti sono convinti che le leggi etiche siano state violate nell'ignorare la volontà dei genitori di far vivere il loro bambino.
«Lo Stato non può arrogarsi il diritto di impedire il trasferimento di chi desidera essere curato altrove. Ai genitori di Alfie sono stati negati i diritti di scegliere l'équipe curante e il modo con cui accompagnare il bambino verso la morte».
C'è chi ha parlato di «troppa emotività» nel caso di Alfie. Si sarebbe trattato di «accanimento terapeutico», mentre sarebbe stato più giusto fidarsi dei medici. La sua opinione?
«L'espressione accanimento è oggi in disuso. Nel codice di deontologia medica italiano è stata sostituita con “procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati". Secondo l'articolo 16 del codice, un trattamento è non proporzionato quando “non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute o un miglioramento della qualità della vita". Ciò può accadere in tre casi: se il trattamento non è efficace per il suo scopo; se il trattamento risulta futile, per esempio se la ventilazione non ossigena; se il trattamento causa più sofferenza che sollievo. Il sostegno vitale per il piccolo Alfie non rientrava in queste categorie».
Pochi giorni fa, nel Regno Unito si è celebrata la giornata dei bambini Swan, acronimo di «syndromes without a name», sindromi senza nome. L'associazione aveva lanciato l'appello: «Aiuta Swan Uk a supportare questi supereroi affinché possano godersi la loro infanzia». Come si può conciliare questo invito a far vivere con la volontà di uccidere il piccolo Evans?
«L'ostinazione nel cercare di porre fine alla vita di Alfie desta sconcerto: la decisione di sospendere il supporto vitale di ventilazione assistita è clinicamente ed eticamente inammissibile. L'etica medica impone di prendersi cura del paziente inguaribile fino all'ultimo istante della sua vita, con adeguate cure palliative, senza procurare anzitempo la sua morte».
Ci aspetta un futuro sempre più disumano?
«Misurare quantitativamente la qualità della vita è una presunzione. Alcuni protocolli medici, adottati in particolare in Belgio, in Olanda e in Gran Bretagna, sono inquietanti. Casi come la straziante vicenda di Alfie fanno temere un nuovo Leviatano: lo Stato, attraverso i suoi giudici, e nonostante la legge britannica non consenta l'eutanasia, si è sostituto alla volontà dei genitori, ha segregato il bambino, ha impedito il suo trasferimento e ha messo in atto la sospensione della ventilazione. Assistiamo a una preoccupante svolta assiologica».
Sul superiore interesse dei bambini conta più l'opinione dei genitori o dello Stato?
«La tutela del minore, anche contro la volontà dei genitori, è un principio valido. Tuttavia, nel caso di Alfie il principio è stato stravolto: il principio di beneficialità precede quello della responsabilità genitoriale, ma la sua corretta applicazione consiste nel favor vitae, non nel causare la morte. Considerare la morte come il superiore interesse è una contraddizione nella logica e nell'etica».
Una domanda non sul caso Alfie. Si parla di diritto delle coppie omosessuali di avere un figlio a ogni costo, anche se non avrà una mamma e un papà.
«È un esempio emblematico della dissoluzione della distinzione tra diritti e desideri individuali privati. Ogni bambino nasce necessariamente da una donna e da un uomo: non è ammissibile che gli si neghi il diritto a vivere con una mamma e un papà».
Patrizia Floder Reitter
