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2018-10-01
«Si può comunicare con i malati in coma irreversibile»
ANSA
Quattrocento persone intente ad ascoltare con attenzione una conferenza sul cervello, uno speed date tra studiosi e tantissimi curiosi, numerosi appuntamenti fissati nelle prossime settimane tra ricercatori e giovanissimi con l'obiettivo di riprendere gli argomenti trattati. È una Matilde Leonardi raggiante, quella intercettata dalla Verità all'indomani della Notte europea dei ricercatori e della Conferenza internazionale dei giovani ricercatori del Besta. «C'è un interesse crescente intorno alle neuroscienze e questo è confortante», ci spiega. La dottoressa Leonardi è responsabile dal 2001 dell'Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità dell'Istituto neurologico Carlo Besta, oltre a ricoprire il ruolo di direttore del Coma research center appartenente alla stessa struttura. Leonardi è stata anche coordinatrice del progetto nazionale «Incarico», che nel 2015 ha permesso di mappare 2.542 strutture dedicate al trattamento dei disordini della coscienza in 11 Regioni italiane. Un curriculum che la rende uno dei massimi esperti mondiali in questo campo.
Per introdurci nella problematica ci aiuta partendo dalle basi. Si parte dall'evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc.), che provoca l'insorgere del coma, quella condizione nella quale gli occhi rimangono chiusi e non c'è risposta a nessuno stimolo. Dopo un certo periodo, che va dalle due settimane a un mese, gli occhi si aprono e compare il ritmo sonno/veglia: si compie così il passaggio dal coma allo stato vegetativo. Quando appaiono le prima risposte agli stimoli, come ad esempio il pianto nel vedere una persona cara, si parla di stato di minima coscienza. «In questo continuum», spiega la dottoressa, «man mano che abbiamo migliorato la nostra capacità di diagnosi, sono sempre più i pazienti che riconosciamo in stato di minima coscienza rispetto a quelli in stato vegetativo». Ciò accade non perché questi ultimi diminuiscono in numero, ma «perché siamo diventati più bravi a trovarli».
È una delle chiavi di volta di quella che la dottoressa Leonardi chiama con orgoglio la «via italiana allo studio dei disordini della coscienza». Uno sforzo sostenuto da ricercatori e strutture validissime, che grazie ai «progressi culturali, tecnologici, riabilitativi» ottenuti negli ultimi anni ha permesso di fare passi da gigante nel «misteriosissimo campo del cervello». Questa via parte da un punto fondamentale, che è l'attenzione al paziente. «Usufruendo del Sistema sanitario nazionale, possiamo permetterci di farci carico dal primo istante del paziente, garantendo alla famiglia, in un momento così straziante, una forma di sicurezza. Nessun paziente che ha un evento acuto in questo Paese è abbandonato». Poi c'è il secondo step, rappresentato dal percorso di riabilitazione. Un campo nel quale in Italia, sostiene il dirigente medico del Besta, «siamo tutti cresciuti grazie a una condivisione collettiva delle informazioni, alle Conferenze di consenso, all'aggiornamento di tutti medici, al fatto che abbiamo imparato a utilizzare la coma recovery scale, che permette di effettuare una gradazione del livello clinico di coscienza dei pazienti». Ultimo punto di questa via, la presa in carico del paziente cronico tramite le strutture di lungo degenza, che certo può essere migliorata sotto tanti punti di vista, ma comunque c'è.
Non è tutto rose e fiori, certo. Dopo tre anni, nel 2015, il ministero della Salute chiude il «Tavolo di lavoro per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza», senza mai trasmettere alle Regione né rendere pubblico il documento finale. E poi il nodo dei finanziamenti, che negli ultimi anni sono stati dirottati altrove. «I fondi sulla ricerca dei disordini della coscienza devono tornare a essere un punto importante», sostiene la dottoressa Leonardi, perché «scoprendo e studiando il cervello per i disordini della coscienza, come ricercatori possiamo dare risposte utili anche ad altre malattie». Nonostante tutti i suoi limiti, la realtà italiana continua a distinguersi da quella degli altri paesi, nei quali si teorizza l'eutanasia come strada maestra per il trattamento degli stati vegetativi persistenti.
Un tratto importante di questa «via» è occupato dalle numerose associazioni che si occupano di sostenere le persone che si trovano in questo stato e i loro familiari. Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazione traumi cranici (Fnatc), evidenzia come una volta che il paziente torna a casa la gestione passa in capo alla Asl, con il rischio di «originare disparità tra i cittadini delle varie regioni». L'accordo Stato-Regioni firmato nel 2011, e alla cui formulazione ha collaborato anche la Fnatc, prevede che ogni regione realizzi delle Speciali unità di accoglienza permanente (Suap). «Sono ancora poche le Regioni che hanno realizzato Suap nel numero sufficiente in base ai dati epidemiologici», incalza Fogar. «Dove non sono state realizzate, le persone in stato vegetativo sono ricoverate nelle lungo degenze, servizi non sempre adeguati alle complesse necessità di questi individui».
È per venire incontro a queste esigenze che l'associazione Risveglio ha fondato «Casa Iride», un progetto di cohousing dedicato alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza unico in Europa. Sette stanze di sette colori diversi in via di Torre Spaccata a Roma, nelle quali gli ospiti ricevono l'assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno, mentre i familiari condividono l'ambiente con le persone che vivono la loro stessa esperienza. A gennaio del 2016, la graditissima visita a sorpresa di papa Francesco. Quello materiale, però, non è l'unico aspetto. Come ci spiega il presidente, Francesco Napolitano, lo scopo è quello di «ridare dignità alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie», perché «i valori della vita, quelli connaturati nella natura umana, non sono perduti ma sono dentro di loro».
Gli fa eco Massimo Calipari, portavoce nazionale di Scienza & Vita, che alla Verità precisa che «i soggetti in questa condizione clinica sono persone viventi, con un (più o meno) grave danno cerebrale», perciò «in alcun modo può essere messa in discussione la loro dignità di esseri umani e il conseguente dovere morale di prendersi cura della loro fragile vita».
«Ho scoperto come comunicare con chi è in coma irreversibile»

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Se all'estero si pratica l'eutanasia, in Italia esiste una rete di protezione: «Adesso non dobbiamo mollare, la scienza sta facendo grandi progressi».Parla il professor Martin Monti che ha inventato un test sperimentale per le persone che appaiono in stato vegetativo: «Accendiamo loro il cervello. In questo modo sono in grado di interagire con l'esterno, possono dire sì o no».Il medico del don Orione di Bergamo Giovanni Battista Guizzetti: «Vegetali? È una parola orrenda. Sono esseri umani, e sono capaci sempre di sorprenderci».Lo speciale contiene tre articoli.Quattrocento persone intente ad ascoltare con attenzione una conferenza sul cervello, uno speed date tra studiosi e tantissimi curiosi, numerosi appuntamenti fissati nelle prossime settimane tra ricercatori e giovanissimi con l'obiettivo di riprendere gli argomenti trattati. È una Matilde Leonardi raggiante, quella intercettata dalla Verità all'indomani della Notte europea dei ricercatori e della Conferenza internazionale dei giovani ricercatori del Besta. «C'è un interesse crescente intorno alle neuroscienze e questo è confortante», ci spiega. La dottoressa Leonardi è responsabile dal 2001 dell'Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità dell'Istituto neurologico Carlo Besta, oltre a ricoprire il ruolo di direttore del Coma research center appartenente alla stessa struttura. Leonardi è stata anche coordinatrice del progetto nazionale «Incarico», che nel 2015 ha permesso di mappare 2.542 strutture dedicate al trattamento dei disordini della coscienza in 11 Regioni italiane. Un curriculum che la rende uno dei massimi esperti mondiali in questo campo. Per introdurci nella problematica ci aiuta partendo dalle basi. Si parte dall'evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc.), che provoca l'insorgere del coma, quella condizione nella quale gli occhi rimangono chiusi e non c'è risposta a nessuno stimolo. Dopo un certo periodo, che va dalle due settimane a un mese, gli occhi si aprono e compare il ritmo sonno/veglia: si compie così il passaggio dal coma allo stato vegetativo. Quando appaiono le prima risposte agli stimoli, come ad esempio il pianto nel vedere una persona cara, si parla di stato di minima coscienza. «In questo continuum», spiega la dottoressa, «man mano che abbiamo migliorato la nostra capacità di diagnosi, sono sempre più i pazienti che riconosciamo in stato di minima coscienza rispetto a quelli in stato vegetativo». Ciò accade non perché questi ultimi diminuiscono in numero, ma «perché siamo diventati più bravi a trovarli». È una delle chiavi di volta di quella che la dottoressa Leonardi chiama con orgoglio la «via italiana allo studio dei disordini della coscienza». Uno sforzo sostenuto da ricercatori e strutture validissime, che grazie ai «progressi culturali, tecnologici, riabilitativi» ottenuti negli ultimi anni ha permesso di fare passi da gigante nel «misteriosissimo campo del cervello». Questa via parte da un punto fondamentale, che è l'attenzione al paziente. «Usufruendo del Sistema sanitario nazionale, possiamo permetterci di farci carico dal primo istante del paziente, garantendo alla famiglia, in un momento così straziante, una forma di sicurezza. Nessun paziente che ha un evento acuto in questo Paese è abbandonato». Poi c'è il secondo step, rappresentato dal percorso di riabilitazione. Un campo nel quale in Italia, sostiene il dirigente medico del Besta, «siamo tutti cresciuti grazie a una condivisione collettiva delle informazioni, alle Conferenze di consenso, all'aggiornamento di tutti medici, al fatto che abbiamo imparato a utilizzare la coma recovery scale, che permette di effettuare una gradazione del livello clinico di coscienza dei pazienti». Ultimo punto di questa via, la presa in carico del paziente cronico tramite le strutture di lungo degenza, che certo può essere migliorata sotto tanti punti di vista, ma comunque c'è. Non è tutto rose e fiori, certo. Dopo tre anni, nel 2015, il ministero della Salute chiude il «Tavolo di lavoro per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza», senza mai trasmettere alle Regione né rendere pubblico il documento finale. E poi il nodo dei finanziamenti, che negli ultimi anni sono stati dirottati altrove. «I fondi sulla ricerca dei disordini della coscienza devono tornare a essere un punto importante», sostiene la dottoressa Leonardi, perché «scoprendo e studiando il cervello per i disordini della coscienza, come ricercatori possiamo dare risposte utili anche ad altre malattie». Nonostante tutti i suoi limiti, la realtà italiana continua a distinguersi da quella degli altri paesi, nei quali si teorizza l'eutanasia come strada maestra per il trattamento degli stati vegetativi persistenti.Un tratto importante di questa «via» è occupato dalle numerose associazioni che si occupano di sostenere le persone che si trovano in questo stato e i loro familiari. Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazione traumi cranici (Fnatc), evidenzia come una volta che il paziente torna a casa la gestione passa in capo alla Asl, con il rischio di «originare disparità tra i cittadini delle varie regioni». L'accordo Stato-Regioni firmato nel 2011, e alla cui formulazione ha collaborato anche la Fnatc, prevede che ogni regione realizzi delle Speciali unità di accoglienza permanente (Suap). «Sono ancora poche le Regioni che hanno realizzato Suap nel numero sufficiente in base ai dati epidemiologici», incalza Fogar. «Dove non sono state realizzate, le persone in stato vegetativo sono ricoverate nelle lungo degenze, servizi non sempre adeguati alle complesse necessità di questi individui».È per venire incontro a queste esigenze che l'associazione Risveglio ha fondato «Casa Iride», un progetto di cohousing dedicato alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza unico in Europa. Sette stanze di sette colori diversi in via di Torre Spaccata a Roma, nelle quali gli ospiti ricevono l'assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno, mentre i familiari condividono l'ambiente con le persone che vivono la loro stessa esperienza. A gennaio del 2016, la graditissima visita a sorpresa di papa Francesco. Quello materiale, però, non è l'unico aspetto. Come ci spiega il presidente, Francesco Napolitano, lo scopo è quello di «ridare dignità alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie», perché «i valori della vita, quelli connaturati nella natura umana, non sono perduti ma sono dentro di loro». Gli fa eco Massimo Calipari, portavoce nazionale di Scienza & Vita, che alla Verità precisa che «i soggetti in questa condizione clinica sono persone viventi, con un (più o meno) grave danno cerebrale», perciò «in alcun modo può essere messa in discussione la loro dignità di esseri umani e il conseguente dovere morale di prendersi cura della loro fragile vita».<div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem1" data-id="1" data-reload-ads="false" data-is-image="True" data-href="https://www.laverita.info/le-associazioni-in-campo-non-possiamo-abbandonare-i-malati-2609055848.html?rebelltitem=1#rebelltitem1" data-basename="ho-scoperto-come-comunicare-con-chi-e-in-coma-irreversibile" data-post-id="2609055848" data-published-at="1767753343" data-use-pagination="False"> «Ho scoperto come comunicare con chi è in coma irreversibile» Martin Monti è innamorato del cervello e della mente umana. Un amore nato anni fa, ascoltando le lezioni del corso di epistemologia in Bocconi, ateneo nel quale si è laureato nel 2002 in discipline economiche e sociali. Ma è sufficiente scambiarci due parole per rendersi conto di quanto la sua sia una passione contagiosa, in grado di affascinare e coinvolgere l'interlocutore. Dopo la laurea, il dottorato in psicologia e neuroscienze a Princeton, e l'assunzione come ricercatore a Cambridge, dove inizia a concentrarsi sui disordini della coscienza (coma, stato vegetativo e di minima coscienza). Infine, la chiamata alla University of California Los Angeles (Ucla), dove oggi, a soli quarant'anni, è Associate professor. Professor Monti, nonostante la giovane età i suoi studi partono da lontano... «La prima parte della mia carriera in questo campo l'ho passata cercando di sviluppare nuovi test basati sulla risonanza magnetica funzionale che possano aiutare a capire quali funzioni cognitive, e che livello di coscienza, un paziente che è sopravvissuto una grave cerebrolesione, possa avere. L'idea principale è che i test clinici usati oggi hanno alcuni limiti che a volte possono indurci a non vedere piccoli segni di minima coscienza». Ci aiuti a capire meglio. «Le faccio un esempio: in un test che pubblicammo nel New England Journal of Medicine nel 2010 dimostrammo che alcuni pazienti che non mostrano risposte nei test clinici (che sono basate su movimenti del corpo, come battere le ciglia, muovere una mano, guardare da un lato, ecc.) e che quindi sembrano essere in stato vegetativo, in realtà riuscivano a “pensare a comando", mostrando quindi un qualche livello di coscienza». Come siete riusciti a dimostrare questa scoperta? «Ho cominciato a sviluppare test basati sulle neuroimmagini durante i quali, invece di chiedere a qualcuno di rispondere con un movimento, chiedo di rispondere pensando a qualcosa, ad esempio immaginare di giocare a tennis. Quando le persone eseguono questo compito alcune parti del cervello che hanno a che fare con la programmazione e l'esecuzione di movimenti complessi si “accendono" e io posso vederle. Naturalmente le neuroimmagini non forniscono sufficienti dettagli per sapere se stanno davvero immaginando di giocare a tennis o a ping pong o suonando il pianoforte, però posso vedere che, ogni volta che glielo chiedo, le parti del cervello preposte a pianificare sequenze di movimenti si accendono. Quindi il paziente deve avermi sentito, capito, e deve essersi concentrato su qualcosa di motorio. Cioè, il paziente è almeno minimamente cosciente». Quali sono stati gli step successivi? «Partendo da quel punto, le mie ricerche hanno cominciato a indirizzarsi sulla risposta all'interrogativo: “Che differenza c'è fra un cervello cosciente ed uno che non lo è?". Qui abbiamo mostrato che la differenza principale è che il cervello non cosciente sembra avere un funzionamento di “network alterato", nel senso che non integra l'informazione come un cervello cosciente. Questa “disconnessione" sembra essere un aspetto principale della perdita di coscienza. Dati questi risultati, negli ultimi anni abbiamo cominciato a sperimentare tecniche nuove per aiutare il cervello a “recuperare" questa funzione di network». È possibile stimare una percentuale di pazienti sui quali si potrebbe riscontrare una residua coscienza e relativa capacità di espressione e, riportando in scala, un numero approssimativo di pazienti totali? «È difficile dare un numero esatto. Un decennio fa si parlava di 40% di errore potenziale diagnostico, ma nel tempo stiamo diventando sempre più bravi a riconoscere la minima coscienza». Si può dunque parlare di coscienza in questi soggetti? «In stato di minima coscienza, sì, anche se non bisogna immaginarsi che un paziente in questa condizione abbia lo stesso livello e lucidità di coscienza di una persona sana. Se un paziente è in stato vegetativo, allora no, non può per definizione esserci coscienza. Lo stato vegetativo è definito come assenza di coscienza in presenza di veglia (cioè il paziente ha gli occhi aperti e questi si aprono e chiudono come se si svegliasse e addormentasse, ma non dà segni di coscienza di sé o dell'ambiente circostante). È possibile, però, che un paziente appaia in stato vegetativo, perché non è in grado di compiere risposte chiaramente volontarie nei test clinici di cui parlavo, mentre in realtà possiede qualche livello di minima coscienza. Il problema, quindi, è tracciare con esattezza quel confine sottile fra non coscienza e coscienza minima. La neuroimmagine può essere d'aiuto in questo, sia a capire, per ciascun paziente in minima coscienza, quante e quali capacità cognitive residue ci siano, cioè aiutarci a capire se si possa parlare di competenza o meno». Quali sono le difficoltà legate all'introduzione di questi test all'interno delle strutture sanitarie? «Molti di questi test cosiddetti paraclinici (come le neuroimmagini) richiedono conoscenze avanzate e specialistiche. La risonanza magnetica funzionale ha anche alcuni problemi specifici, tra i quali uno dei più importanti risulta essere la “fragilità", cioè il fatto che occorre veramente poco per invalidare i dati». Che tipo di risvolti etici e legali può avere, a suo avviso, la diffusione su larga scala di tecniche diagnostiche di questo tipo? «Mi perdoni, ma il mio primo pensiero non è per i risvolti etici quanto piuttosto per i pazienti e le loro famiglie: se con queste tecnologie possiamo scoprire piccoli segni di coscienza o rendere a un paziente, anche in piccola misura, la possibilità di interagire anche se minimamente con ciò che gli sta attorno (ad esempio poter anche solo dire sì/no) questa ricerca sarà stata di valore. Una signora, moglie coraggiosa di uno dei pazienti che fa parte del nostro studio con gli ultrasuoni, mi ha raccontato tra le lacrime come abbia passato tutta la notte a far vedere fotografie al marito, il quale per la prima volta dall'incidente riusciva a dire sì/no guardando su/giù e come per la prima volta avesse sentito di recuperare una connessione con il marito. Da parte della ricerca secondo me c'è un imperativo etico di fare sempre meglio e sempre di più». <div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem2" data-id="2" data-reload-ads="false" data-is-image="True" data-href="https://www.laverita.info/le-associazioni-in-campo-non-possiamo-abbandonare-i-malati-2609055848.html?rebelltitem=2#rebelltitem2" data-basename="li-curo-da-ventanni-e-ho-visto-come-si-risvegliano" data-post-id="2609055848" data-published-at="1767753343" data-use-pagination="False"> «Li curo da vent’anni e ho visto come si risvegliano» «Avere a che fare ogni giorno con persone in stato vegetativo è per me una sfida, dal punto di vista umano, innanzitutto». Giovanni Battista Guizzetti è il responsabile del Centro don Orione di Bergamo dove sono ospitati 24 pazienti, di cui una decina in stato vegetativo. «Una condizione davvero misteriosa», ripete più volte, come a volere indicare che la sua professionalità è al servizio di una situazione che difficilmente si può comprendere, ma che, al tempo stesso, può essere affrontata perché «il medico non è solo chi guarisce, ma chi si prende cura dell'altro, in qualunque condizione sia». Da quanti anni si occupa di pazienti in stato vegetativo? «Dal 1997, quando questo reparto fu aperto. Dei miei colleghi non ci voleva venire nessuno, così lo feci io. Non mi sono mai pentito di averlo fatto». Cosa significa essere in stato vegetativo? «La definizione esatta è: veglia non responsiva. Si tratta di persone che, in seguito a un grave trauma che ha colpito il sistema nervoso centrale sono entrate in coma. Dal coma sono passate allo stato vegetativo, cioè aprono gli occhi, hanno recuperato lo stato di veglia, ma non sono coscienti di sé e dell'ambiente circostante». Come vivono i suoi pazienti? «Allettati, ma seguiti tanto e bene dai nostri infermieri. In vent'anni che sono qui, nessuno di loro ha mai sofferto una piaga da decubito. Gli infermieri li idratano, li pettinano, li lavano e poi li affidano ai parenti che li portano in giardino a fare un giro, ogni giorno». Di cosa hanno bisogno? «Da un punto di vista sanitario, di poco; da un punto di vista umano, di tantissimo. Qui il 90% del lavoro è svolto dagli infermieri. Per farli alzare, lavarli e vestirli (qui noi non lasciamo mai nessuno in pigiama) e metterli in carrozzina ci vogliono due infermieri. L'operazione dura anche cinquanta minuti». Non ci sono terapie straordinarie da mettere in campo. «No, nessuna. O meglio: la nostra terapia è l'assistenza. Non sottovaluti questo aspetto, in realtà è una grande lezione per il nostro tempo, ormai contraddistinto da malati cronici e da anziani: che questi pazienti siano inguaribili non significa che siano incurabili». Alcuni li definiscono dei «vegetali». «Una parola orrenda. Queste persone sono esseri umani. Certo, hanno perso una funzione fondamentale, la coscienza, ma l'uomo è più di questo. Se diciamo che un uomo è solo chi esercita certe funzioni, se non le ha o le perde allora diventa lecito trattarlo come una cosa? Diventa lecito eliminarlo?». Le è mai capitato che qualche parente glielo chiedesse? «Mai, esplicitamente mai». Nemmeno adesso, dopo le Dat? «Nemmeno adesso. E questo dovrebbe farci riflettere: nessuna situazione, anche la più drammatica, schiaccia una persona se questa trova un luogo dove è accolta con amore. Bisogna ringraziare la scelta illuminata che anni fa fu fatta dalla Regione Lombardia di Roberto Formigoni che decise di istituire un fondo per aiutare le famiglie delle persone che si trovano in stato vegetativo». Perché dice questo? «Perché se questi pazienti si trovassero a casa, in situazioni di disagio, avendo bisogno di cure 24 ore su 24 e di assistenza 7 giorni su 7, forse la disperazione potrebbe avere la meglio». Invece nel suo reparto... «Qui è un porto di mare, come dico io. C'è un via vai di parenti che solidarizzano anche molto tra di loro. Si aiutano, parlano ai loro cari, raccontano loro cosa accade nel mondo». E questo serve? «Tantissimo. Poiché hanno vissuto molto più tempo di noi con queste persone, ne conoscono i tic e poiché stanno loro accanto per ore e ore, ne sanno riconoscere i cambiamenti impercettibili che a chiunque altro sfuggirebbero. Non è un caso che i primi ad accorgersi dei risvegli siano loro». In che senso? «Le racconto una storia. Anni fa arrivò qui Roberto, un operaio trentenne che aveva avuto un'asfissia. Rimase in stato vegetativo per un anno e mezzo finché la moglie non ci chiamò per dire che “Roberto aveva riso". Ci avvicinammo dubbiosi e chiedemmo: “Sai dove sei?". Fece cenno di sì col capo. Gli domandammo allora se la moglie Ilenia si chiamava Giovanna e fece cenno di no». Oggi come sta Roberto? «È a casa, paralizzato, ma parla, sta con la sua famiglia. Il suo risveglio è stato fondamentale perché Roberto ha potuto spiegarci che, quando noi lo alzavamo col sollevatore per metterlo in acqua, lui provava dolore, anche se noi non potevamo saperlo. Capisce perché non possiamo chiamarli “vegetali"? A quanti risvegli ha assistito? «Almeno a una dozzina. Ogni volta è una festa, così come ogni volta è un dolore se uno di loro muore. Perché comunque è innegabile che nel mio reparto si viva una condizione di sofferenza. Ma se si trova qualcuno disposto a condividerla (medici, infermieri, altri parenti), può essere affrontata». Perché dice che è una condizione misteriosa? «Secondo gli studi questi pazienti sono in una condizione clinica su cui c'è un margine di errore altissimo, del 40%. Le ultime quattro persone che sono entrate in reparto diagnosticate come stati vegetativi ora non lo sono più. L'ultima l'abbiamo addirittura dimessa. Oggi mangia, non ha più bisogno di essere alimentata con il sondino. Decida lei se chiamare questo fatto un clamoroso errore diagnostico o un miracolo».
Antonio Decaro (Imagoeconomica)
La richiesta si basa, in gran parte, su una sentenza del Tar dell’Emilia-Romagna, a cui la Regione fortino del Pd - che con Michele De Pascale punta ad ergersi capofila nazionale delle politiche sanitarie autonome regionali - si è appellata per evitare di erogare, retroattivamente, gli stessi emolumenti, mai corrisposti, ai propri camici bianchi. La pretesa restituzione dei compensi, che per ogni singolo medico ammonterebbe a circa 70.000 euro, è arrivata la sera di Capodanno, lanciata via Pec alle 20.48 da qualche dirigente bontempone, ma ora rischia di trasformarsi in una valanga. I medici di base, infatti, non hanno preso bene l’idea di dover restituire decine di migliaia di euro a testa all’ente che per anni li ha erogati senza battere ciglio e, oltre ad aver dato mandato ai legali di resistere in giudizio a quello che definiscono «un vero furto», minacciano di fare «non uno, ma quattro passi indietro» nei confronti degli impegni assunti con Regione in relazione alle Case di Comunità, finanziate con 350 milioni di euro di fondi Pnrr, tra i fiori all’occhiello della campagna elettorale di Decaro. «Stiamo reagendo dal punto di vista legale sia a livello regionale che di singole Asl e abbiamo già dato mandato ai legali per impugnare la circolare e ottenerne la sospensiva immediata della direttiva regionale», spiega Antonio De Maria, segretario regionale del sindacato dei medici Fimmg. «La situazione del sistema sanitario della Puglia è già al collasso e in questo momento ci vuole coesione e grande collaborazione tra le parti. Innescare adesso un meccanismo del genere è pericolosissimo e ci auguriamo che questa richiesta, arrivata con modalità offensive dal dipartimento regionale della Sanità, non abbia l’avvallo politico. Avvisiamo già che non ci fermeremo e che a fronte di questo atto siamo pronti a rimettere completamente in discussione la nostra presenza e collaborazione al progetto delle Case di Comunità dell’intero territorio regionale». I sindacati dei medici sono uniti in questa battaglia: «Quanto avvenuto è sconcertante e si tratta di un attacco inopportuno e, a nostro parere, totalmente illegittimo. Appariamo come professionisti che hanno percepito dei soldi che non gli spettavano: è assolutamente falso. Quest’azione rappresenta l’espressione della situazione caotica che ormai da un anno viviamo nell’organizzazione della medicina territoriale a livello pugliese. Se qualcuno pensa di risanare in questo modo le finanze regionali, tagli dove si spreca», ha aggiunto Luigi Nigri, segretario regionale Puglia e vicepresidente nazionale Finp. Eppure, nonostante la posta in gioco, non sarà semplice per Decaro fare un passo indietro sulla questione. Rinunciare al prelievo dalle tasche dei dottori significherebbe, infatti, sconfessare la linea dell’Emilia-Romagna, che quegli stessi assegni, negli ultimi dieci anni, ai suoi medici non li ha mai versati e che ora rischia - a causa di un’azione legale partita da Rimini - di dover sborsare oltre 100 milioni di euro in un colpo solo. La Regione rossa, infatti, è in attesa del pronunciamento della Cassazione e, negli ambienti, si racconta che qualche settimana fa, presso la sede romana della Sisac - Struttura interregionale sanitari convenzionati, ossia il luogo in cui si costruiscono gli Accordi nazionali collettivi che stabiliscono gli emolumenti per i sanitari - si è tenuta una plenaria durante la quale, sul tema dei compensi ai medici, è stata dettata e condivisa una linea comune. Il mandato più o meno esplicito sarebbe stato quello di «evitare di pagare per non far finire nei guai chi non ha nulla in cassa». In sostanza, marciare uniti a scapito dei camici bianchi. E a quanto pare, la Puglia ha preso l’indicazione come un ordine. «Mi pare sia evidente che la sinistra in Italia abbia perso qualsiasi titolo per parlare di sanità: chiedono di aumentare le risorse che hanno tagliato durante i loro governi e stanno dimostrando di non saper neppure gestire quelle che hanno nelle Regioni che governano. La situazione che si è venuta a creare in Puglia credo sia abbastanza emblematica; tra l’altro la Puglia ha erogato questi integrativi, così Decaro si è fatto bello per le elezioni regionali ed oggi, dopo la vittoria, gli chiede indietro ai medici di base a cui magari pochi mesi fa chiedeva il voto», commenta il senatore Fdi Marco Lisei. «Un comportamento immorale, che però non lascia immune da critiche neppure la Regione Emilia-Romagna, che quegli integrativi avrebbe dovuto coprirli. Ora serve chiarezza, ma soprattutto servono tutele per i professionisti sanitari. Per questo come governo abbiamo destinato risorse dedicate per aumentare gli stipendi e tutelare chi nel corso degli anni ha tenuto in piedi il sistema sanitario mentre la sinistra lo sfasciava». Il prossimo 12 gennaio, per Decaro, sarà una data importante: il report sulla realizzazione delle Case di Comunità verrà trasmesso all’Autorità di missione Pnrr, presso il ministero della Salute, per una valutazione sullo stato di avanzamento del progetto. La promessa - nonché condizione necessaria per il raggiungimento del target e dunque per l’ottenimento dei fondi Pnrr - è che al 30 giugno 2026 la Puglia avrà 123 Case di comunità, ma la Corte dei Conti, che ha già un fascicolo aperto sui ritardi nella realizzazione delle opere, ha ricordato esplicitamente che per essere soddisfatto pienamente il target di giugno «non implica solo la realizzazione, ma la completa messa a disposizione delle strutture dotate di tutte le attrezzature necessarie al funzionamento». Medici compresi.
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La riaffermazione di tale principio si accompagna, tuttavia, nella stessa sentenza n. 204/2025, alla declaratoria di illegittimità costituzionale dell’articolo 7 della legge regionale oggetto di ricorso, che, apparentemente in linea con il suddetto principio, impegnava le aziende sanitarie locali a fornire all’aspirante suicida «il supporto tecnico e farmacologico nonché l’assistenza sanitaria per la preparazione all’autosomministrazione del farmaco autorizzato».
L’incostituzionalità di tale disposizione - afferma la Corte - è dovuta al fatto che essa «invade la riserva allo Stato della fissazione dei principi fondamentali in materia di tutela della salute», dal momento che non si limita a semplici «norme di dettaglio» attuative dei suddetti principi, ma avrebbe dato luogo a «una illegittima determinazione degli stessi da parte della legislazione regionale». Giova, in proposito, ricordare che la tutela della salute è, appunto, una delle materie in cui, ai sensi dell’articolo 117, comma III, della Costituzione, la potestà legislativa spetta alle Regioni, «salvo che per la determinazione dei principi fondamentali, riservati alla legislazione dello Stato».
Il ragionamento della Corte non farebbe una grinza se non fosse per il fatto che, nella sentenza n. 204/2025, la stessa Corte ha cura di precisare che la ritenuta incostituzionalità dell’articolo 7 della legge regionale toscana «lascia intatto il diritto», riconosciuto all’aspirante suicida dalla sentenza n. 132/ 2025, «di ottenere dalle aziende del Servizio sanitario regionale il farmaco, i dispositivi eventualmente occorrenti all’autosomministrazione, nonché l’assistenza sanitaria anche durante l’esecuzione di questa procedura». Ciò in forza della «portata autoapplicativa» da riconoscersi - afferma sempre la Corte - alla suddetta sentenza. Ma una sentenza della Corte Costituzionale che abbia «portata autoapplicativa» e nella quale vengano - come nel caso di specie - dettati principi del tutto analoghi a quelli che potrebbero essere stabiliti con legge dello Stato, dovrebbe, con ogni evidenza, essere considerata idonea ad assolvere alla stessa funzione che l’articolo 117, comma III, della Costituzione assegna alla legge statale per la determinazione dei principi fondamentali ai quali dovrebbe poi attenersi la legislazione regionale. L’articolo 7 della legge regionale toscana, quindi, siccome del tutto aderente a quanto stabilito dalla Corte Costituzionale con la sentenza in questione, non sarebbe stato da dichiarare incostituzionale.
La declaratoria di incostituzionalità si rivela, però, paradossalmente, corretta proprio considerando che, in realtà, contrariamente a quanto ritenuto dalla Corte, al principio affermato nella sentenza n. 132/2025 e confermato in quella n. 204/2025 non sembra affatto che possa attribuirsi carattere vincolante e meno che mai, quindi, «portata autoapplicativa». Si tratta, infatti, di un principio che non è in alcun modo conseguenziale alla già ricordata sentenza della stessa Corte n. 242/2019, essendosi questa limitata a rendere non punibile, a determinate condizioni, mediante declaratoria di parziale incostituzionalità dell’articolo 580 del codice penale, la condotta di chi presti aiuto al suicidio, senza con ciò attribuire all’aspirante suicida alcun diritto a ottenere quell’aiuto da parte di chicchessia, ivi compreso il Servizio sanitario nazionale. A quest’ultimo, infatti, la Corte affida il solo compito di accertare che le suddette condizioni siano effettivamente sussistenti e che le modalità stabilite dall’interessato e dal medico di sua fiducia per l’esecuzione del suicidio non siano tali da offendere la dignità della persona e cagionarle sofferenze.
Lo stesso principio, inoltre, non può neppure dirsi funzionale alla decisione a suo tempo assunta con la sentenza n. 132/2025, in cui esso è enunciato, dal momento che tale sentenza, a sostegno della ritenuta inammissibilità della questione di legittimità costituzionale dell’articolo 579 del codice penale, che punisce l’omicidio del consenziente, fece essenzialmente leva sul fatto che, contrariamente a quanto affermato dai ricorrenti, non poteva dirsi accertata, in linea di fatto, l’assoluta irreperibilità, sul mercato, di strumenti che consentissero all’aspirante suicida, nonostante la sua condizione di paraplegico, l’autonoma assunzione del farmaco mortale. L’affermazione che del reperimento di quegli strumenti dovesse farsi carico, se necessario, il Servizio sanitario nazionale, rispondendo ciò a un diritto dell’interessato, aveva carattere meramente incidentale (c.d. «obiter dictum»); il che, secondo quanto pacificamente ritenuto dalla dottrina giuridica, esclude in radice che ad essa possa attribuirsi carattere vincolante tanto nei confronti del Servizio sanitario nazionale quanto in quelli del legislatore ordinario.
Non può in alcun modo condividersi, quindi, l’opinione di chi - come il senatore del Pd Alfredo Bazoli, secondo quanto riferito sulla Verità del 31 dicembre scorso nell’articolo a firma di Carlo Tarallo - sostiene che il legislatore ordinario, nel dettare la disciplina generale in materia di fine vita, non potrebbe «in alcun modo derogare» al principio in questione giacché quello in esso affermato sarebbe «un diritto pienamente riconosciuto e dunque pienamente eseguibile». Deve invece ritenersi, al contrario, che il legislatore ordinario sia perfettamente libero di seguire o non seguire l’indicazione della Corte Costituzionale circa il ruolo da attribuirsi al Servizio sanitario nazionale, senza che, nella seconda di tali ipotesi, la sua scelta possa cadere, alla prima occasione, sotto la mannaia della stessa Corte; ciò sempre che, naturalmente, quest’ultima resista alla ricorrente tentazione di esorbitare dai limiti delle proprie funzioni; sul che, ovviamente, dati i numerosi precedenti, nessuno può azzardarsi a mettere la mano sul fuoco.
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«Io sono notizia» (Netflix)
Non una biografia, ma un modo, più accattivante del solo accademico, di ripercorrere la storia dell'Italia: gli anni Novanta e il momento, senza data precisa, in cui il confine tra vita privata e pubblica apparenza, tra famiglia e spettacolo, si è fatto labile.
Fabrizio Corona - Io sono notizia, docuserie in cinque episodi disponibile su Netflix a partire da venerdì 9 gennaio, promette di sfruttare la parabola di un singolo individuo (opportunamente discusso e divisivo) per trovare, poi, gli stilemi di un racconto universale. Non è Corona, dunque, re dei paparazzi, ma il sistema moderno, declinato nel nostro Paese sul berlusconismo, sulla faziosità, vera o presunta, dei media, sul modo in cui il giornalismo si è progressivamente piegato al gossip e alla ricerca della notorietà, dimenticando ogni deontologia professionale.
Io sono notizia, il cui avvento Fabrizio Corona ha annunciato sui propri social network in pompa magna, con l'orgoglio di chi non ha paura di veder riproposta la propria crescita umana, prende il via da lontano. Fabrizio è giovane, figlio di un padre - Vittorio Corona - tanto visionario e talentuoso quanto ingombrante. Corona, padre, avrebbe cambiato il volto dell'editoria, salvo poi essere fatto fuori da quella stessa gente che diceva apprezzarlo. Fabrizio, ragazzo, è cresciuto così, con il complesso, forse inconscio, di dover tenere il passo del genitore, esserne all'altezza. L'ambiente del padre, dunque, è stato l'obiettivo del figlio. Che, diversamente, però, ha deciso di sfruttarlo in altro modo. Fabrizio Corona avrebbe messo in ginocchio i salotti bene, e il gossip sarebbe stato merce di scambio. Lo strappo, che la docuserie ricostruisce, sarebbe arrivato con Vallettopoli e le accuse di estorsione.
Allora, il re dei paparazzi avrebbe perso parte del proprio appeal, trasformandosi nel bersaglio di una giustizia che, per alcuni, ne avrebbe fatto un capro espiatorio. Quel che segue sono processi, dibattiti, prime pagine e opinioni, è lo scontro fra chi considera Corona un demone e chi, invece, lo vorrebbe assolto.
Quel che segue è la rapida ascesa dei social network, di cui il re Mida del gossip ha saputo intuire il potenziale e le criticità, sfruttandoli, come nessun altro, per tessere la propria tela. Ed è qui, tra le pieghe di questa metamorfosi, da ragazzo d'oro a figura confusa, che Netflix racconta essere nato il Fabrizio di oggi, l'essere capace di fare della propria vita un'opera, d'arte o meno sia dibattuto in altra sede.
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