2018-10-01
«Si può comunicare con i malati in coma irreversibile»
Se all'estero si pratica l'eutanasia, in Italia esiste una rete di protezione: «Adesso non dobbiamo mollare, la scienza sta facendo grandi progressi».Parla il professor Martin Monti che ha inventato un test sperimentale per le persone che appaiono in stato vegetativo: «Accendiamo loro il cervello. In questo modo sono in grado di interagire con l'esterno, possono dire sì o no».Il medico del don Orione di Bergamo Giovanni Battista Guizzetti: «Vegetali? È una parola orrenda. Sono esseri umani, e sono capaci sempre di sorprenderci».Lo speciale contiene tre articoli.Quattrocento persone intente ad ascoltare con attenzione una conferenza sul cervello, uno speed date tra studiosi e tantissimi curiosi, numerosi appuntamenti fissati nelle prossime settimane tra ricercatori e giovanissimi con l'obiettivo di riprendere gli argomenti trattati. È una Matilde Leonardi raggiante, quella intercettata dalla Verità all'indomani della Notte europea dei ricercatori e della Conferenza internazionale dei giovani ricercatori del Besta. «C'è un interesse crescente intorno alle neuroscienze e questo è confortante», ci spiega. La dottoressa Leonardi è responsabile dal 2001 dell'Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità dell'Istituto neurologico Carlo Besta, oltre a ricoprire il ruolo di direttore del Coma research center appartenente alla stessa struttura. Leonardi è stata anche coordinatrice del progetto nazionale «Incarico», che nel 2015 ha permesso di mappare 2.542 strutture dedicate al trattamento dei disordini della coscienza in 11 Regioni italiane. Un curriculum che la rende uno dei massimi esperti mondiali in questo campo. Per introdurci nella problematica ci aiuta partendo dalle basi. Si parte dall'evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc.), che provoca l'insorgere del coma, quella condizione nella quale gli occhi rimangono chiusi e non c'è risposta a nessuno stimolo. Dopo un certo periodo, che va dalle due settimane a un mese, gli occhi si aprono e compare il ritmo sonno/veglia: si compie così il passaggio dal coma allo stato vegetativo. Quando appaiono le prima risposte agli stimoli, come ad esempio il pianto nel vedere una persona cara, si parla di stato di minima coscienza. «In questo continuum», spiega la dottoressa, «man mano che abbiamo migliorato la nostra capacità di diagnosi, sono sempre più i pazienti che riconosciamo in stato di minima coscienza rispetto a quelli in stato vegetativo». Ciò accade non perché questi ultimi diminuiscono in numero, ma «perché siamo diventati più bravi a trovarli». È una delle chiavi di volta di quella che la dottoressa Leonardi chiama con orgoglio la «via italiana allo studio dei disordini della coscienza». Uno sforzo sostenuto da ricercatori e strutture validissime, che grazie ai «progressi culturali, tecnologici, riabilitativi» ottenuti negli ultimi anni ha permesso di fare passi da gigante nel «misteriosissimo campo del cervello». Questa via parte da un punto fondamentale, che è l'attenzione al paziente. «Usufruendo del Sistema sanitario nazionale, possiamo permetterci di farci carico dal primo istante del paziente, garantendo alla famiglia, in un momento così straziante, una forma di sicurezza. Nessun paziente che ha un evento acuto in questo Paese è abbandonato». Poi c'è il secondo step, rappresentato dal percorso di riabilitazione. Un campo nel quale in Italia, sostiene il dirigente medico del Besta, «siamo tutti cresciuti grazie a una condivisione collettiva delle informazioni, alle Conferenze di consenso, all'aggiornamento di tutti medici, al fatto che abbiamo imparato a utilizzare la coma recovery scale, che permette di effettuare una gradazione del livello clinico di coscienza dei pazienti». Ultimo punto di questa via, la presa in carico del paziente cronico tramite le strutture di lungo degenza, che certo può essere migliorata sotto tanti punti di vista, ma comunque c'è. Non è tutto rose e fiori, certo. Dopo tre anni, nel 2015, il ministero della Salute chiude il «Tavolo di lavoro per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza», senza mai trasmettere alle Regione né rendere pubblico il documento finale. E poi il nodo dei finanziamenti, che negli ultimi anni sono stati dirottati altrove. «I fondi sulla ricerca dei disordini della coscienza devono tornare a essere un punto importante», sostiene la dottoressa Leonardi, perché «scoprendo e studiando il cervello per i disordini della coscienza, come ricercatori possiamo dare risposte utili anche ad altre malattie». Nonostante tutti i suoi limiti, la realtà italiana continua a distinguersi da quella degli altri paesi, nei quali si teorizza l'eutanasia come strada maestra per il trattamento degli stati vegetativi persistenti.Un tratto importante di questa «via» è occupato dalle numerose associazioni che si occupano di sostenere le persone che si trovano in questo stato e i loro familiari. Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazione traumi cranici (Fnatc), evidenzia come una volta che il paziente torna a casa la gestione passa in capo alla Asl, con il rischio di «originare disparità tra i cittadini delle varie regioni». L'accordo Stato-Regioni firmato nel 2011, e alla cui formulazione ha collaborato anche la Fnatc, prevede che ogni regione realizzi delle Speciali unità di accoglienza permanente (Suap). «Sono ancora poche le Regioni che hanno realizzato Suap nel numero sufficiente in base ai dati epidemiologici», incalza Fogar. «Dove non sono state realizzate, le persone in stato vegetativo sono ricoverate nelle lungo degenze, servizi non sempre adeguati alle complesse necessità di questi individui».È per venire incontro a queste esigenze che l'associazione Risveglio ha fondato «Casa Iride», un progetto di cohousing dedicato alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza unico in Europa. Sette stanze di sette colori diversi in via di Torre Spaccata a Roma, nelle quali gli ospiti ricevono l'assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno, mentre i familiari condividono l'ambiente con le persone che vivono la loro stessa esperienza. A gennaio del 2016, la graditissima visita a sorpresa di papa Francesco. Quello materiale, però, non è l'unico aspetto. Come ci spiega il presidente, Francesco Napolitano, lo scopo è quello di «ridare dignità alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie», perché «i valori della vita, quelli connaturati nella natura umana, non sono perduti ma sono dentro di loro». Gli fa eco Massimo Calipari, portavoce nazionale di Scienza & Vita, che alla Verità precisa che «i soggetti in questa condizione clinica sono persone viventi, con un (più o meno) grave danno cerebrale», perciò «in alcun modo può essere messa in discussione la loro dignità di esseri umani e il conseguente dovere morale di prendersi cura della loro fragile vita».<div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem1" data-id="1" data-reload-ads="false" data-is-image="True" data-href="https://www.laverita.info/le-associazioni-in-campo-non-possiamo-abbandonare-i-malati-2609055848.html?rebelltitem=1#rebelltitem1" data-basename="ho-scoperto-come-comunicare-con-chi-e-in-coma-irreversibile" data-post-id="2609055848" data-published-at="1757947762" data-use-pagination="False"> «Ho scoperto come comunicare con chi è in coma irreversibile» Martin Monti è innamorato del cervello e della mente umana. Un amore nato anni fa, ascoltando le lezioni del corso di epistemologia in Bocconi, ateneo nel quale si è laureato nel 2002 in discipline economiche e sociali. Ma è sufficiente scambiarci due parole per rendersi conto di quanto la sua sia una passione contagiosa, in grado di affascinare e coinvolgere l'interlocutore. Dopo la laurea, il dottorato in psicologia e neuroscienze a Princeton, e l'assunzione come ricercatore a Cambridge, dove inizia a concentrarsi sui disordini della coscienza (coma, stato vegetativo e di minima coscienza). Infine, la chiamata alla University of California Los Angeles (Ucla), dove oggi, a soli quarant'anni, è Associate professor. Professor Monti, nonostante la giovane età i suoi studi partono da lontano... «La prima parte della mia carriera in questo campo l'ho passata cercando di sviluppare nuovi test basati sulla risonanza magnetica funzionale che possano aiutare a capire quali funzioni cognitive, e che livello di coscienza, un paziente che è sopravvissuto una grave cerebrolesione, possa avere. L'idea principale è che i test clinici usati oggi hanno alcuni limiti che a volte possono indurci a non vedere piccoli segni di minima coscienza». Ci aiuti a capire meglio. «Le faccio un esempio: in un test che pubblicammo nel New England Journal of Medicine nel 2010 dimostrammo che alcuni pazienti che non mostrano risposte nei test clinici (che sono basate su movimenti del corpo, come battere le ciglia, muovere una mano, guardare da un lato, ecc.) e che quindi sembrano essere in stato vegetativo, in realtà riuscivano a “pensare a comando", mostrando quindi un qualche livello di coscienza». Come siete riusciti a dimostrare questa scoperta? «Ho cominciato a sviluppare test basati sulle neuroimmagini durante i quali, invece di chiedere a qualcuno di rispondere con un movimento, chiedo di rispondere pensando a qualcosa, ad esempio immaginare di giocare a tennis. Quando le persone eseguono questo compito alcune parti del cervello che hanno a che fare con la programmazione e l'esecuzione di movimenti complessi si “accendono" e io posso vederle. Naturalmente le neuroimmagini non forniscono sufficienti dettagli per sapere se stanno davvero immaginando di giocare a tennis o a ping pong o suonando il pianoforte, però posso vedere che, ogni volta che glielo chiedo, le parti del cervello preposte a pianificare sequenze di movimenti si accendono. Quindi il paziente deve avermi sentito, capito, e deve essersi concentrato su qualcosa di motorio. Cioè, il paziente è almeno minimamente cosciente». Quali sono stati gli step successivi? «Partendo da quel punto, le mie ricerche hanno cominciato a indirizzarsi sulla risposta all'interrogativo: “Che differenza c'è fra un cervello cosciente ed uno che non lo è?". Qui abbiamo mostrato che la differenza principale è che il cervello non cosciente sembra avere un funzionamento di “network alterato", nel senso che non integra l'informazione come un cervello cosciente. Questa “disconnessione" sembra essere un aspetto principale della perdita di coscienza. Dati questi risultati, negli ultimi anni abbiamo cominciato a sperimentare tecniche nuove per aiutare il cervello a “recuperare" questa funzione di network». È possibile stimare una percentuale di pazienti sui quali si potrebbe riscontrare una residua coscienza e relativa capacità di espressione e, riportando in scala, un numero approssimativo di pazienti totali? «È difficile dare un numero esatto. Un decennio fa si parlava di 40% di errore potenziale diagnostico, ma nel tempo stiamo diventando sempre più bravi a riconoscere la minima coscienza». Si può dunque parlare di coscienza in questi soggetti? «In stato di minima coscienza, sì, anche se non bisogna immaginarsi che un paziente in questa condizione abbia lo stesso livello e lucidità di coscienza di una persona sana. Se un paziente è in stato vegetativo, allora no, non può per definizione esserci coscienza. Lo stato vegetativo è definito come assenza di coscienza in presenza di veglia (cioè il paziente ha gli occhi aperti e questi si aprono e chiudono come se si svegliasse e addormentasse, ma non dà segni di coscienza di sé o dell'ambiente circostante). È possibile, però, che un paziente appaia in stato vegetativo, perché non è in grado di compiere risposte chiaramente volontarie nei test clinici di cui parlavo, mentre in realtà possiede qualche livello di minima coscienza. Il problema, quindi, è tracciare con esattezza quel confine sottile fra non coscienza e coscienza minima. La neuroimmagine può essere d'aiuto in questo, sia a capire, per ciascun paziente in minima coscienza, quante e quali capacità cognitive residue ci siano, cioè aiutarci a capire se si possa parlare di competenza o meno». Quali sono le difficoltà legate all'introduzione di questi test all'interno delle strutture sanitarie? «Molti di questi test cosiddetti paraclinici (come le neuroimmagini) richiedono conoscenze avanzate e specialistiche. La risonanza magnetica funzionale ha anche alcuni problemi specifici, tra i quali uno dei più importanti risulta essere la “fragilità", cioè il fatto che occorre veramente poco per invalidare i dati». Che tipo di risvolti etici e legali può avere, a suo avviso, la diffusione su larga scala di tecniche diagnostiche di questo tipo? «Mi perdoni, ma il mio primo pensiero non è per i risvolti etici quanto piuttosto per i pazienti e le loro famiglie: se con queste tecnologie possiamo scoprire piccoli segni di coscienza o rendere a un paziente, anche in piccola misura, la possibilità di interagire anche se minimamente con ciò che gli sta attorno (ad esempio poter anche solo dire sì/no) questa ricerca sarà stata di valore. Una signora, moglie coraggiosa di uno dei pazienti che fa parte del nostro studio con gli ultrasuoni, mi ha raccontato tra le lacrime come abbia passato tutta la notte a far vedere fotografie al marito, il quale per la prima volta dall'incidente riusciva a dire sì/no guardando su/giù e come per la prima volta avesse sentito di recuperare una connessione con il marito. Da parte della ricerca secondo me c'è un imperativo etico di fare sempre meglio e sempre di più». <div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem2" data-id="2" data-reload-ads="false" data-is-image="True" data-href="https://www.laverita.info/le-associazioni-in-campo-non-possiamo-abbandonare-i-malati-2609055848.html?rebelltitem=2#rebelltitem2" data-basename="li-curo-da-ventanni-e-ho-visto-come-si-risvegliano" data-post-id="2609055848" data-published-at="1757947762" data-use-pagination="False"> «Li curo da vent’anni e ho visto come si risvegliano» «Avere a che fare ogni giorno con persone in stato vegetativo è per me una sfida, dal punto di vista umano, innanzitutto». Giovanni Battista Guizzetti è il responsabile del Centro don Orione di Bergamo dove sono ospitati 24 pazienti, di cui una decina in stato vegetativo. «Una condizione davvero misteriosa», ripete più volte, come a volere indicare che la sua professionalità è al servizio di una situazione che difficilmente si può comprendere, ma che, al tempo stesso, può essere affrontata perché «il medico non è solo chi guarisce, ma chi si prende cura dell'altro, in qualunque condizione sia». Da quanti anni si occupa di pazienti in stato vegetativo? «Dal 1997, quando questo reparto fu aperto. Dei miei colleghi non ci voleva venire nessuno, così lo feci io. Non mi sono mai pentito di averlo fatto». Cosa significa essere in stato vegetativo? «La definizione esatta è: veglia non responsiva. Si tratta di persone che, in seguito a un grave trauma che ha colpito il sistema nervoso centrale sono entrate in coma. Dal coma sono passate allo stato vegetativo, cioè aprono gli occhi, hanno recuperato lo stato di veglia, ma non sono coscienti di sé e dell'ambiente circostante». Come vivono i suoi pazienti? «Allettati, ma seguiti tanto e bene dai nostri infermieri. In vent'anni che sono qui, nessuno di loro ha mai sofferto una piaga da decubito. Gli infermieri li idratano, li pettinano, li lavano e poi li affidano ai parenti che li portano in giardino a fare un giro, ogni giorno». Di cosa hanno bisogno? «Da un punto di vista sanitario, di poco; da un punto di vista umano, di tantissimo. Qui il 90% del lavoro è svolto dagli infermieri. Per farli alzare, lavarli e vestirli (qui noi non lasciamo mai nessuno in pigiama) e metterli in carrozzina ci vogliono due infermieri. L'operazione dura anche cinquanta minuti». Non ci sono terapie straordinarie da mettere in campo. «No, nessuna. O meglio: la nostra terapia è l'assistenza. Non sottovaluti questo aspetto, in realtà è una grande lezione per il nostro tempo, ormai contraddistinto da malati cronici e da anziani: che questi pazienti siano inguaribili non significa che siano incurabili». Alcuni li definiscono dei «vegetali». «Una parola orrenda. Queste persone sono esseri umani. Certo, hanno perso una funzione fondamentale, la coscienza, ma l'uomo è più di questo. Se diciamo che un uomo è solo chi esercita certe funzioni, se non le ha o le perde allora diventa lecito trattarlo come una cosa? Diventa lecito eliminarlo?». Le è mai capitato che qualche parente glielo chiedesse? «Mai, esplicitamente mai». Nemmeno adesso, dopo le Dat? «Nemmeno adesso. E questo dovrebbe farci riflettere: nessuna situazione, anche la più drammatica, schiaccia una persona se questa trova un luogo dove è accolta con amore. Bisogna ringraziare la scelta illuminata che anni fa fu fatta dalla Regione Lombardia di Roberto Formigoni che decise di istituire un fondo per aiutare le famiglie delle persone che si trovano in stato vegetativo». Perché dice questo? «Perché se questi pazienti si trovassero a casa, in situazioni di disagio, avendo bisogno di cure 24 ore su 24 e di assistenza 7 giorni su 7, forse la disperazione potrebbe avere la meglio». Invece nel suo reparto... «Qui è un porto di mare, come dico io. C'è un via vai di parenti che solidarizzano anche molto tra di loro. Si aiutano, parlano ai loro cari, raccontano loro cosa accade nel mondo». E questo serve? «Tantissimo. Poiché hanno vissuto molto più tempo di noi con queste persone, ne conoscono i tic e poiché stanno loro accanto per ore e ore, ne sanno riconoscere i cambiamenti impercettibili che a chiunque altro sfuggirebbero. Non è un caso che i primi ad accorgersi dei risvegli siano loro». In che senso? «Le racconto una storia. Anni fa arrivò qui Roberto, un operaio trentenne che aveva avuto un'asfissia. Rimase in stato vegetativo per un anno e mezzo finché la moglie non ci chiamò per dire che “Roberto aveva riso". Ci avvicinammo dubbiosi e chiedemmo: “Sai dove sei?". Fece cenno di sì col capo. Gli domandammo allora se la moglie Ilenia si chiamava Giovanna e fece cenno di no». Oggi come sta Roberto? «È a casa, paralizzato, ma parla, sta con la sua famiglia. Il suo risveglio è stato fondamentale perché Roberto ha potuto spiegarci che, quando noi lo alzavamo col sollevatore per metterlo in acqua, lui provava dolore, anche se noi non potevamo saperlo. Capisce perché non possiamo chiamarli “vegetali"? A quanti risvegli ha assistito? «Almeno a una dozzina. Ogni volta è una festa, così come ogni volta è un dolore se uno di loro muore. Perché comunque è innegabile che nel mio reparto si viva una condizione di sofferenza. Ma se si trova qualcuno disposto a condividerla (medici, infermieri, altri parenti), può essere affrontata». Perché dice che è una condizione misteriosa? «Secondo gli studi questi pazienti sono in una condizione clinica su cui c'è un margine di errore altissimo, del 40%. Le ultime quattro persone che sono entrate in reparto diagnosticate come stati vegetativi ora non lo sono più. L'ultima l'abbiamo addirittura dimessa. Oggi mangia, non ha più bisogno di essere alimentata con il sondino. Decida lei se chiamare questo fatto un clamoroso errore diagnostico o un miracolo».
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L'evento organizzato dal quotidiano La Verità per fare il punto sulle prospettive della transizione energetica. Sul palco con il direttore Maurizio Belpietro e il vicedirettore Giuliano Zulin, il ministro dell'Ambiente Gilberto Pichetto Fratin, il presidente di Regione Lombardia Attilio Fontana, il presidente di Ascopiave Nicola Cecconato, il direttore Ingegneria e realizzazione di Progetto Terna Maria Rosaria Guarniere, l'Head of Esg Stakeholders & Just Transition Enel Maria Cristina Papetti, il Group Head of Soutainability Business Integration Generali Leonardo Meoli, il Project Engineering Director Barilla Nicola Perizzolo, il Group Quality & Soutainability Director BF Spa Marzia Ravanelli, il direttore generale di Renexia Riccardo Toto e il presidente di Generalfinance, Boconi University Professor of Corporate Finance Maurizio Dallocchio.
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È stato pubblicato sul portale governativo InPA il quarto Maxi Avviso ASMEL, aperto da oggi fino al 30 settembre. L’iniziativa, promossa dall’Associazione per la Sussidiarietà e la Modernizzazione degli Enti Locali (ASMEL), punta a creare e aggiornare le liste di 37 profili professionali, rivolti a laureati, diplomati e operai specializzati. Potranno candidarsi tutti gli interessati accedendo al sito www.asmelab.it.
I 4.678 Comuni soci ASMEL potranno attingere a queste graduatorie per le proprie assunzioni. La procedura, introdotta nel 2021 con il Decreto Reclutamento e subito adottata dagli enti ASMEL, ha già permesso l’assunzione di 1.000 figure professionali, con altre 500 selezioni attualmente in corso. I candidati affrontano una selezione nazionale online: chi supera le prove viene inserito negli Elenchi Idonei, da cui i Comuni possono attingere in qualsiasi momento attraverso procedure snelle, i cosiddetti interpelli.
Un aspetto centrale è la territorialità. Gli iscritti possono scegliere di lavorare nei Comuni del proprio territorio, coniugando esigenze professionali e familiari. Per gli enti locali questo significa personale radicato, motivato e capace di rafforzare il rapporto tra amministrazione e comunità.
Il segretario generale di ASMEL, Francesco Pinto, sottolinea i vantaggi della procedura: «L’esperienza maturata dimostra che questa modalità assicura ai Comuni soci un processo selettivo della durata di sole quattro settimane, grazie a una digitalizzazione sempre più spinta. Inoltre, consente ai funzionari comunali di lavorare vicino alle proprie comunità, garantendo continuità, fidelizzazione e servizi migliori. I dati confermano che chi viene assunto tramite ASMEL ha un tasso di dimissioni significativamente più basso rispetto ai concorsi tradizionali, a dimostrazione di una maggiore stabilità e soddisfazione».
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