Quattrocento persone intente ad ascoltare con attenzione una conferenza sul cervello, uno speed date tra studiosi e tantissimi curiosi, numerosi appuntamenti fissati nelle prossime settimane tra ricercatori e giovanissimi con l'obiettivo di riprendere gli argomenti trattati. È una Matilde Leonardi raggiante, quella intercettata dalla Verità all'indomani della Notte europea dei ricercatori e della Conferenza internazionale dei giovani ricercatori del Besta. «C'è un interesse crescente intorno alle neuroscienze e questo è confortante», ci spiega. La dottoressa Leonardi è responsabile dal 2001 dell'Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità dell'Istituto neurologico Carlo Besta, oltre a ricoprire il ruolo di direttore del Coma research center appartenente alla stessa struttura. Leonardi è stata anche coordinatrice del progetto nazionale «Incarico», che nel 2015 ha permesso di mappare 2.542 strutture dedicate al trattamento dei disordini della coscienza in 11 Regioni italiane. Un curriculum che la rende uno dei massimi esperti mondiali in questo campo.
Per introdurci nella problematica ci aiuta partendo dalle basi. Si parte dall'evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc.), che provoca l'insorgere del coma, quella condizione nella quale gli occhi rimangono chiusi e non c'è risposta a nessuno stimolo. Dopo un certo periodo, che va dalle due settimane a un mese, gli occhi si aprono e compare il ritmo sonno/veglia: si compie così il passaggio dal coma allo stato vegetativo. Quando appaiono le prima risposte agli stimoli, come ad esempio il pianto nel vedere una persona cara, si parla di stato di minima coscienza. «In questo continuum», spiega la dottoressa, «man mano che abbiamo migliorato la nostra capacità di diagnosi, sono sempre più i pazienti che riconosciamo in stato di minima coscienza rispetto a quelli in stato vegetativo». Ciò accade non perché questi ultimi diminuiscono in numero, ma «perché siamo diventati più bravi a trovarli».
È una delle chiavi di volta di quella che la dottoressa Leonardi chiama con orgoglio la «via italiana allo studio dei disordini della coscienza». Uno sforzo sostenuto da ricercatori e strutture validissime, che grazie ai «progressi culturali, tecnologici, riabilitativi» ottenuti negli ultimi anni ha permesso di fare passi da gigante nel «misteriosissimo campo del cervello». Questa via parte da un punto fondamentale, che è l'attenzione al paziente. «Usufruendo del Sistema sanitario nazionale, possiamo permetterci di farci carico dal primo istante del paziente, garantendo alla famiglia, in un momento così straziante, una forma di sicurezza. Nessun paziente che ha un evento acuto in questo Paese è abbandonato». Poi c'è il secondo step, rappresentato dal percorso di riabilitazione. Un campo nel quale in Italia, sostiene il dirigente medico del Besta, «siamo tutti cresciuti grazie a una condivisione collettiva delle informazioni, alle Conferenze di consenso, all'aggiornamento di tutti medici, al fatto che abbiamo imparato a utilizzare la coma recovery scale, che permette di effettuare una gradazione del livello clinico di coscienza dei pazienti». Ultimo punto di questa via, la presa in carico del paziente cronico tramite le strutture di lungo degenza, che certo può essere migliorata sotto tanti punti di vista, ma comunque c'è.
Non è tutto rose e fiori, certo. Dopo tre anni, nel 2015, il ministero della Salute chiude il «Tavolo di lavoro per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza», senza mai trasmettere alle Regione né rendere pubblico il documento finale. E poi il nodo dei finanziamenti, che negli ultimi anni sono stati dirottati altrove. «I fondi sulla ricerca dei disordini della coscienza devono tornare a essere un punto importante», sostiene la dottoressa Leonardi, perché «scoprendo e studiando il cervello per i disordini della coscienza, come ricercatori possiamo dare risposte utili anche ad altre malattie». Nonostante tutti i suoi limiti, la realtà italiana continua a distinguersi da quella degli altri paesi, nei quali si teorizza l'eutanasia come strada maestra per il trattamento degli stati vegetativi persistenti.
Un tratto importante di questa «via» è occupato dalle numerose associazioni che si occupano di sostenere le persone che si trovano in questo stato e i loro familiari. Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazione traumi cranici (Fnatc), evidenzia come una volta che il paziente torna a casa la gestione passa in capo alla Asl, con il rischio di «originare disparità tra i cittadini delle varie regioni». L'accordo Stato-Regioni firmato nel 2011, e alla cui formulazione ha collaborato anche la Fnatc, prevede che ogni regione realizzi delle Speciali unità di accoglienza permanente (Suap). «Sono ancora poche le Regioni che hanno realizzato Suap nel numero sufficiente in base ai dati epidemiologici», incalza Fogar. «Dove non sono state realizzate, le persone in stato vegetativo sono ricoverate nelle lungo degenze, servizi non sempre adeguati alle complesse necessità di questi individui».
È per venire incontro a queste esigenze che l'associazione Risveglio ha fondato «Casa Iride», un progetto di cohousing dedicato alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza unico in Europa. Sette stanze di sette colori diversi in via di Torre Spaccata a Roma, nelle quali gli ospiti ricevono l'assistenza sociosanitaria di cui hanno bisogno, mentre i familiari condividono l'ambiente con le persone che vivono la loro stessa esperienza. A gennaio del 2016, la graditissima visita a sorpresa di papa Francesco. Quello materiale, però, non è l'unico aspetto. Come ci spiega il presidente, Francesco Napolitano, lo scopo è quello di «ridare dignità alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie», perché «i valori della vita, quelli connaturati nella natura umana, non sono perduti ma sono dentro di loro».
Gli fa eco Massimo Calipari, portavoce nazionale di Scienza & Vita, che alla Verità precisa che «i soggetti in questa condizione clinica sono persone viventi, con un (più o meno) grave danno cerebrale», perciò «in alcun modo può essere messa in discussione la loro dignità di esseri umani e il conseguente dovere morale di prendersi cura della loro fragile vita».
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