Fermate quel farmaco, fa male ai ragazzi
- Una portavoce di Ferring Spa, l'azienda che distribuisce il medicinale, dichiara: «Non siamo stati noi a fare pressione».
- Sulle terapie che fermano lo sviluppo dei minorenni prima del cambio di sesso ci sono troppe domande ancora senza risposta Lo spiegano esperti autorevoli da tutto il mondo: «Non conosciamo le conseguenze che potrebbero avere sui pazienti».
- Secondo il sottosegretario grillino non esisterebbero altre vittime di episodi di violenza o sopraffazione La replica dell'associazione. Non si tocca la famiglia: «Sono solo l'1,2%».
Lo speciale contiene tre articoli
Sconosciuta fino a pochi giorni ai più, la triptorelina è assurta agli onori delle cronache dopo che l'Aifa ha deciso di inserirla nell'elenco dei farmaci a carico del Sistema sanitario nazionale per il trattamento dei casi accertati di disforia di genere. La deliberazione dell'Agenzia, pubblicata in Gazzetta ufficiale il 2 marzo con decorrenza dal giorno successivo, ha avuto il duplice effetto di sancire da un lato l'efficacia (presunta in realtà) di questo medicinale nei casi di adolescenti che non si riconoscono nel sesso fenotipico (cioè quello di nascita), e dall'altro stabilire che a farsi carico di questi casi debbano essere i contribuenti.
La triptorelina fino a oggi è stata utilizzata con efficacia principalmente nella cura dei tumori. Tra le indicazioni riportate sul sito dell'Aifa, troviamo infatti il carcinoma della prostata, quello della mammella, l'endometriosi, i fibromi uterini non operabili e il trattamento pre-chirurgico dei fibromi uterini. Per queste patologie, come si legge nella cosiddetta «nota 51» diramata dall'Agenzia, è prevista l'esenzione dal pagamento del ticket. L'esenzione copre anche il trattamento della pubertà precoce (nota anche come «pubertà patologica»): in questi casi, il farmaco agisce sospendendo lo sviluppo puberale, al fine di evitare danni permanenti (sviluppo osteoarticolare, muscolare, metabolico), ma l'uso è limitato a soggetti di età inferiore a 8 anni nelle bambine e 10 anni nel bambino.
Per tutti gli altri utilizzi diversi da quelli previsti dal formulario, compreso l'impiego in soggetti con età più elevata, la responsabilità anche penale della prescrizione del farmaco ricadeva sul medico, lasciando i costi a carico dei pazienti. Si tratta di quella prassi che in gergo viene chiamata prescrizione «off label». Di questo aspetto si sono lamentate a lungo le associazioni della galassia Lgbt, da tempo in prima linea per la lotta al riconoscimento della gratuità del farmaco. Ma finora l'impiego off label nei casi di disforia di genere aveva rappresentato una scelta praticamente obbligata. La relazione inviata lo scorso luglio all'Aifa da parte del Comitato nazionale di bioetica (Cnb), infatti, metteva in guardia da un utilizzo indiscriminato della triptorelina. Tra i potenziali rischi e perplessità mediche citate dai saggi del Cnb rientrano l'assenza di «studi di sicurezza e dati sufficienti di follow up in grado di rassicurare sulla mancanza di effetti collaterali a breve e a lungo termine», la scarsità di conoscenze circa le «conseguenze del blocco dello sviluppo sessuale in rapporto allo sviluppo emotivo-cognitivo che procede», e i forti dubbi in merito alla «partecipazione e il consenso al programma terapeutico dell'adolescente».
Non si tratta di osservazioni di poco conto, se si pensa che ogni farmaco per poter essere introdotto nel mercato è soggetto a controlli rigidissimi. D'altronde, potrà sembrare scontato specificarlo, in ballo c'è la salute dei pazienti. Una preoccupazione resa ancora più forte dal fatto che i destinatari del trattamento sono soggetti minori peraltro, avverte il Cnb, «particolarmente vulnerabili sotto il profilo psicologico e sociale».
Per contro, il provvedimento reso noto venerdì sembra invece voler sdoganare una volta per tutte l'utilizzo del triptorelina nella cura di questo tipo di disturbi. Oggi la triptorelina è attualmente in commercio sotto forma di soluzione iniettabile con il nome di Decapeptyl (prodotto da Ipsen Spa) e di Gonapeptyl (prodotto da Ferring Spa), i cui costi si aggirano intorno ai 170 euro per ciascuna confezione. Nella richiesta di parere per l'utilizzo del principio attivo per il trattamento dei pazienti adolescenti affetti da disforia di genere, inviata al Cnb nell'aprile del 2018, l'Aifa valuta di «difficile esecuzione» la stima accurata di pazienti che potrebbero fare ricorso al farmaco. Considerando una platea totale di circa 2,8 milioni di ragazzi tra i 10 e 14 anni e un'incidenza tra lo 0,002% e lo 0,005%, i soggetti interessati potrebbero essere compresi tra i 90 e i 140 all'anno. Complessivamente, dal momento che il primo anno del trattamento costerebbe intorno ai 2.300 euro, la spesa per il Ssn andrebbe dai 207.000 euro ai 322.000 euro circa. Contattata dalla Verità, una referente della Ferring Spa (una delle due case farmaceutiche che distribuiscono nel nostro Paese la triptorelina) si è detta «sorpresa» della decisione dell'Aifa, spiegando che «l'azienda non ha effettuato alcun tipo di pressione» per l'estensione dell'utilizzo del farmaco e che è «tuttora in corso una valutazione sui possibili impatti economici di questo provvedimento».
Antonio Grizzuti
Il blocco della pubertà? Un rischio enorme
Il senatore leghista Simone Pillon è comprensibilmente irritato: «La notizia relativa al via libera per la triptorelina, che potrà essere prescritta agli adolescenti per bloccare la pubertà in ossequio alle ideologie genderiste è una decisione vergognosa», dice. E promette: «Sarà mio preciso impegno compiere ogni passo per far annullare questa determina, adottata oltretutto durante la vacanza della presidenza Aifa, e con evidenze scientifiche ed etiche contrastanti».
Come abbiamo scritto ieri, la triptorelina, il medicinale che blocca la pubertà, verrà coperto dal servizio sanitario nazionale nei casi di disforia di genere. Il fatto, però, è che su questi medicinali le informazioni sono pochissime, e sono sostanzialmente sconosciuti i danni che i minorenni potrebbero riportare. A spiegarlo sono esperti piuttosto autorevoli, di certo non sospettabili di omofobia o transfobia.
Per esempio, un signore chiamato Carl Heneghan, docente di Medicina basata sull'evidenza a Oxford, nonché direttore della sezione del British medical journal dedicata alla sua disciplina. Un luminare, per farla breve. Il 25 febbraio di quest'anno, proprio sull'autorevole rivista scientifica britannica, Heneghan ha pubblicato un articolo dedicato al cambio di sesso di bambini e adolescenti.
Secondo il professore, «i trattamenti per bambini e adolescenti con disforia di genere sotto i 18 anni rimangono in gran parte sperimentali. Ci sono un gran numero di domande senza risposta che includono l'età, la reversibilità; eventi avversi, effetti a lungo termine sulla salute mentale, qualità della vita, densità minerale ossea, osteoporosi in età avanzata».
Lo studioso, in sostanza, afferma che somministrare certi farmaci a bambini e ragazzini potrebbe essere estremamente rischioso. In particolare, parlando dei medicinali che bloccano la pubertà, dice che le prove scientifiche attualmente disponibili sono pochissime e limitate. E conclude: «L'attuale base di prove non consente un processo decisionale informato e una pratica sicura». Tanto basterebbe per suggerire di andarci cauti. Ma l'inglese non è il solo a esprimere dubbi pesanti. Persino Polly Carmichael, direttrice del Gids (il centro britannico che si occupa di bimbi e ragazzi con disforia di genere), nel corso degli anni ha sempre espresso perplessità. Qualche tempo fa ha dichiarato al Guardian: «La domanda è: se interrompi i tuoi ormoni sessuali in modo che il tuo cervello non viva la pubertà, stai in qualche modo alterando il corso della natura?». In seguito ha aggiunto: «Il dibattito ruota intorno alla reversibilità di questo intervento: fisico e anche psicologico, in termini di possibile influenza degli ormoni sessuali sul cervello e sullo sviluppo dell'identità». Marcus Evans, un altro medico inglese che ha lavorato per il Gids, ha scritto in un articolo: «Non riesco a pensare ad un'altra area della medicina in cui sarebbe lecito utilizzare in modo così diffuso farmaci i cui effetti a lungo termine sono sconosciuti».
Non è finita. Vale la pena di citare anche ciò che dicono gli studiosi della Ucsf, l'Università della California di San Francisco. Anche lì esiste una «gender clinic» che segue bambini e adolescenti. A gestirla sono esperti decisamente schierati a favore dei diritti trans, che non fanno mistero di avere un «approccio affermativo». In soldoni, significa che sono portati ad assecondare i ragazzini che dichiarano di voler cambiare sesso. Ecco: perfino questi studiosi ammettono che sui farmaci non ci sono sufficienti informazioni. Diane Ehrensaft, psicologa clinica e dirigente della «gender clinic» dell'ateneo ha dichiarato ai giornali: «I genitori ci chiedono: “Che cosa sapete veramente degli effetti a lungo termine dei bloccanti della pubertà? Chi ha davvero studiato i bambini per 20 anni?". E noi diciamo: “Questo è quello che intendiamo fare"». Già: i medici di San Francisco hanno iniziato circa tre anni fa a monitorare i numerosi minorenni che fanno ricorso ai farmaci per bloccare la pubertà. Si sono imbarcati nell'impresa proprio perché si sono resi conto che non c'erano abbastanza informazioni sull'argomento. Quindi bisognerà aspettare ancora un bel po' prima di avere risultati seri. Anche l'autorevolissima rivista medica The Lancet, in un articolo del 2017 dedicato ai farmaci che bloccano la pubertà, ha scritto: «Nonostante promettenti prove preliminari sull'utilità clinica di questo approccio, c'è carenza di ricerca».
Insomma, qui il rischio è che si sdogani un farmaco che può avere effetti pesanti sui minorenni. Un medicinale il cui utilizzo, nel nostro Paese, è stato molto circoscritto. In altri Stati viene usato su larga scala, perché si segue il già citato approccio affermativo: per accontentare attivisti e difensori delle minoranze, si mettono in pericolo bambini e ragazzi che già vivono enormi difficoltà.
Francesco Borgonovo
Spadafora vuol spendere 8 milioni solo contro le discriminazioni Lgbt
«Perché le discriminazioni riguarderebbero solo le persone Lgbt e l'onorevole Vincenzo Spadafora non fa menzione di tutte le altre emergenze?». Giusy D'Amico, presidente dell'associazione Non si tocca la famiglia replica al sottosegretario alla presidenza del Consiglio con delega alle Pari opportunità e ai giovani, che alla Camera ha dichiarato di voler promuovere «la prevenzione e il contrasto delle discriminazioni per orientamento sessuale e identità di genere», con 8 milioni di euro per il 2019. «In particolare, le azioni riguardano gli ambiti del lavoro, della salute, della sicurezza, del trattamento carcerario, della formazione del personale della pubblica amministrazione», spiegava Spadafora, rispondendo all'interpellanza dei deputati dem che chiedevano al governo misure urgenti «per contrastare episodi dilaganti di omotransfobia». Il sottosegretario precisava che utilizzerà subito il finanziamento previsto fino al 2022, «con l'intenzione di chiedere ulteriori fondi per i prossimi anni». La decisione dice di averla presa assieme all'Unar, l'Ufficio nazionale antidiscriminazioni razziali coordinato dall'amico Luigi Manconi, paladino delle adozioni per le coppie dello stesso sesso e della maternità surrogata.
L'Unar è beneficiario di risorse del Pon inclusione, programma operativo nazionale (cofinanziato dal Fondo sociale europeo) che supporta misure e servizi contro la povertà e la marginalità sociale. Buona parte dei finanziamenti serviranno a favorire l'inclusione socio lavorativa delle persone Lgbt, in particolar modo dei giovani «che saranno destinatari di molte delle iniziative che ho elencato», ricordava Spadafora. «Come in un brutto film già visto, parlare di giovani significherà scuole che, già invase dal gender, si troveranno a subire nuove ondate di iniziative su cui vogliamo invece poter dire la nostra, perché sia rispettato il principio della libertà educativa dei genitori sulla trattazione di temi sensibili», commenta preoccupata D'Amico. La presidente non comprende perché una somma così ingente sia destinata solo in direzione Lgbt, ignorando altre e più diffuse discriminazioni. «Non è stato fatto alcun cenno, ad esempio, all'impellente necessità di promuovere la famiglia, intervenendo anche sulle difficoltà economiche “discriminanti" che i nuclei più numerosi soffrono rispetto a chi ha solo uno, o due figli».
Il sottosegretario vuole più soldi per contrastare nei diversi ambiti della vita sociale e lavorativa la «discriminazione nei confronti di persone lesbiche, gay, bisessuali e transgender» e nel suo intervento alla Camera dei deputati si è augurato che l'Unar diventi al più presto «un ufficio totalmente autonomo e, quindi, in grado di operare su questi temi al di sopra delle parti e in totale autonomia dal Governo». Così da avere più margini di manovra per finanziare interventi pro Lgbt. Spadafora ha ricordato che il dipartimento Pari opportunità collabora con l'Unar e con l'Osservatorio per la sicurezza contro gli atti discriminatori (Oscad) per arginare l'omotransfobia, ma anche su questo punto la presidente di Non si tocca la famiglia precisa che la realtà e un'altra. «Su un totale di 2.030 segnalazioni raccolte tra il 2010 e il 2017 dall'Oscad, circa la metà, 1.036, costituiscono un reato. Il 60% dei reati di matrice discriminatoria sono dovuti all'origine o provenienza della vittima “razza/etnia" e un 18,1% all'appartenenza religiosa. Solo l'1,2% delle discriminazioni - che sicuramente sono sempre inaccettabili- riguarderebbe l'identità di genere. Eppure l'onorevole Spadafora sta concentrando un finanziamento di 8 milioni di euro unicamente per le tematiche Lgbt», ironizza Giusy D'Amico. «Per le discriminazioni a sfondo etnico e religioso, in testa alle segnalazioni Oscad, quanti denari toccheranno? Forse neanche uno».
La presidente ricorda che già nel 2017, dopo lo scandalo Unar «avevamo chiesto che il denaro pubblico sottratto ai cittadini per finanziare presunte associazioni culturali volte a favorire incontri sessuali gay con fenomeni di incoraggiamento alla prostituzione, venisse assegnato alle associazioni di famiglie, genitori e docenti con immediata convocazione di un tavolo tecnico per elaborare una nuova e condivisa strategia nazionale educativa, contro tutte le forme di discriminazione. Nulla è stato fatto. Attendiamo di essere convocati urgentemente dall'onorevole Spadafora perché migliaia di famiglie, composte da cittadini contribuenti, attendono una risposta ed eque ripartizioni di finanziamenti pubblici».
Patrizia Floder Ritter
