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2019-07-01
Le Asl vendono i dati dei malati
iStock
Dati, informazioni, business. Tutto quel che ci circonda, ormai, ruota attorno ai dati. Siamo esposti a tal punto da non renderci conto della mole di nozioni che regaliamo a grandi aziende multinazionali, e non solo. Ma che succede se a finire sul piatto sono le informazioni che potrebbero riguardare la nostra salute?
Qualche settimana fa ha fatto discutere un articolo pubblicato sul sito Cronachelucane.it nel quale si dà conto della convenzione sottoscritta dall'Azienda sanitaria di Potenza con la Iqvia solutions Italy srl, filiale italiana di una delle multinazionali leader nel settore dei servizi in ambito sanitario. Oggetto dell'accordo: la cessione a titolo non esclusivo dei «dati relativi agli acquisti e ai consumi di specialità medicinali, farmaci generici e vaccini e qualunque altro prodotto medicinale».
Il prezzo di un caffè
Nel testo si legge che l'acquirente è «una società operante nella raccolta, elaborazione e commercializzazione di dati e studi statistici di mercato per l'industria farmaceutica ed è interessata a disporre e a utilizzare, per la propria attività d'impresa, i dati raccolti secondo opportune metodologie statistiche». L'importo concordato per la trasmissione delle informazioni è decisamente contenuto: si parla infatti di appena 10.000 euro (Iva esclusa) per un triennio. Ma ciò che fa più riflettere si trova nel terzo comma dell'articolo 6: «Terminata l'attività di elaborazione dei dati, indipendentemente dalla durata del contratto, i risultati dell'indagine potranno essere liberamente ceduti da Iqvia a propri clienti, aziende interessate al settore farmaceutico, enti pubblici e altre controparti di Iqvia nell'ambito della propria attività d'impresa».
Quello dell'Asp lucana non è un caso isolato. Da Nord a Sud, negli ultimi anni la Iqvia Italia ha stipulato accordi con un certo numero di strutture sanitarie pubbliche.
Da quello che ha potuto appurare La Verità, oltre all'Asp di Potenza nell'elenco figurano l'Asst di Cremona (20.000 euro iva esclusa), l'Aosg Moscati di Avellino (15.000 euro), l'Aou Federico II di Napoli (20.000 euro), l'Aorn Ospedale dei Colli di Napoli (23.000 euro), l'Asst Ovest Milanese (38.000 euro), l'Irccs Istituto nazionale dei tumori (40.000 euro) e l'Asl Verbano-Cusio-Ossola (16.500). Eccezion fatta per quest'ultima, che ha sottoscritto un contratto quadriennale, tutte le altre organizzazioni si sono legate all'Iqvia per tre anni. Stabilire il valore del singolo dato non è possibile, ma se rapportiamo gli importi dei contratti al numero di ricoveri in queste strutture nel 2017, il dato ricavato fa un certo effetto: meno di un euro. In sostanza, neppure un caffè al bar.
Scopi di lucro?
Già la legge 167 del 2017, approvata ai tempi del governo Gentiloni, specificava che «nell'ambito delle finalità di ricerca scientifica ovvero per scopi statistici può essere autorizzato dal Garante il riutilizzo dei dati, anche sensibili, a esclusione di quelli genetici, a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati ritenute idonee a tutela degli interessati». Resta da capire se nel caso specifico dei contratti sottoscritti dalle aziende sanitaria ci troviamo ancora nel campo della ricerca oppure se, una volta acquisiti, i dati entrino in un circuito commerciale vero e proprio. Nonostante i numerosi tentativi, Iqvia non ha dato riscontro alle nostre richieste di chiarimento in merito, né in forma scritta né per via telefonica.
Più disponibili al dialogo, invece, le strutture ospedaliere coinvolte. Contattato dalla Verità, il responsabile dell'ufficio Affari legali del Moscati di Avellino ha dichiarato: «Stiamo discutendo di un mero dato statistico. Non riteniamo necessario informare i pazienti dal momento che non c'è alcun trattamento del dato. Numeri, stiamo parlando solo di numeri. Non riteniamo ci sia alcuna forma di violazione della privacy. Il paziente è un numero, un'entità astratta, utile a fini statistici. Non c'è distinzione né di età né di genere, è un dato statistico generale, niente di più». Alla domanda su quali siano i criteri utilizzati per definire il prezzo di vendita, il nostro interlocutore ci invita a rivolgerci alla responsabile della farmacia dell'ospedale, che raggiunta al telefono, taglia corto: «I dati sono tutti coperti, non c'è alcuna cessione, è una collaborazione. Questi numeri sono quantitativi, non riconducibili ai pazienti».
«Abbiamo fatto delle riunioni nel corso delle quali ci siamo interrogati sul rinnovo della convenzione» con Iqvia, ci spiega invece la dottoressa Marisa Di Sano, direttore del Provveditorato ed economato dell'Azienda ospedaliera di Caserta. Spulciando in Rete, è possibile trovare traccia di una riunione che si è tenuta nel maggio del 2018, durante la quale il vertice della struttura si trova a discutere circa l'opportunità di proseguire la collaborazione con la multinazionale, dal momento che «non risulta chiara e ben definita la modalità, il metodo e il rispetto della segretezza dei dati prelevati ai sensi della vigente normativa sul trattamento dei dati sensibili». La convocazione nasce dalla richiesta formale inoltrata un mese prima dall'avvocato Edoardo Chianese, direttore Affari generali e legali. Chianese invita i direttori a esprimere un parere sul rinnovo, facendo presente che «le informazioni chieste in convenzione possono rappresentare dati sensibili ed esprimono, in estrema sintesi, cessione di dati aventi valore commerciale». Nonostante i dubbi, qualche mese dopo la dirigenza dell'ospedale ritiene di dare comunque il nullaosta al rinnovo dell'accordo.
Discorso analogo anche per l'Irccs Istituto nazionale dei tumori. «I dati che vengono raccolti dalla società Iqvia», spiega un referente alla Verità, «sono esclusivamente “dati di impiego di farmaci e dispositivi medici" forniti in forma anonima e aggregata, e non “dati personali". Pertanto non si applica il quadro regolatorio sulla protezione dei dati personali e non è richiesto alcun tipo di obbligo di informativa». Riguardo all'utilizzo dei proventi ricevuti dalla vendita, l'Istituto dichiara che questi confluiscono «in un fondo utilizzato dalla Struttura complessa Farmacia per supportare prevalentemente le attività di ricerca scientifica, che è una delle due principali attività istituzionali condotte dalla Fondazione Irccs. Parte dell'importo ricevuto può essere quindi investito in Borse di studio e/o aggiornamenti tecnologici necessari alla Sc Farmacia».
I dubbi dell'ex garante
Ma è davvero così semplice garantire che, a partire da un certo dato, non si riesca a risalire al paziente? Secondo Francesco Pizzetti, presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali dal 2005 al 2012 e docente universitario, «un'informazione è davvero anonima quando anche chi la cede non è in grado di spiegare a quale persona fisica, identificata o identificabile, sia riconducibile: in campo sanitario, nessun dato è completamente anonimizzato». «Anonimo», continua Pizzetti, «non significa solamente trasmesso senza identificativo o nominativo del paziente: occorre garantire che il dato non si possa in alcun modo riassociare alla persona cui si riferisce, se non con un'attività particolarmente complessa e onerosa, difficile da mettere in atto». Secondo l'ex Garante, «tra le attività istituzionali di una Asl non rientra di certo la vendita di dati a società che realizzano indagini di mercato. Le Asl hanno i dati per curare i pazienti, non certo per commerciarli».
Quando di mezzo c'è la salute, mettere d'accordo le esigenze della ricerca scientifica, il diritto dell'individuo alla privacy e le necessità commerciali delle aziende diventa un'impresa sempre più ardua. Nonostante tutti i caveat, a livello globale il giro d'affari legato alla compravendita dei dati sanitari si fa sempre più importante e, per quanto difficile da quantificare, si può misurare nell'ordine dei miliardi di euro all'anno. La sola holding della Iqvia ha generato nel 2018 ricavi per 10,4 miliardi di dollari (9,1 miliardi di euro circa) e utili per 259 milioni di dollari (227 milioni di euro circa). Ma non c'è solo il business legale. Una buona fetta delle transazioni che riguardano le informazioni sanitarie viene scambiata sul dark Web, il lato oscuro della Rete che racchiude tutto ciò che non è raggiungibile tramite un comune motore di ricerca. Secondo una ricerca pubblicata poche settimane fa dalla società di cybersicurezza Carbon Black, anche il mercato nero dei dati sanitari è una realtà fiorente. Si va dai 500 dollari per una finta laurea in medicina, a importi tra i 10 e i 120 dollari per ottenere documenti utili a realizzare frodi (ad esempio, ricette mediche e tessere), fino a poco più di 3 dollari per le credenziali dei portali assicurativi. Per contro, le aziende sono sempre più preoccupate per via dei continui attacchi informati. Nel report in questione si legge che l'83% delle organizzazioni del campo medico ha rilevato un incremento degli attacchi in rete, mentre il 66% ha notato che i cyberattacchi sono diventati sempre più sofisticati. Dati che rendono l'idea di quanto sia delicata la posta in gioco quando si parla di dati sanitari.
«Senza controlli l’anonimato è a rischio»
Quale rischi comporta maneggiare i dati sanitari? In quale perimetro legale ci si muove? L'abbiamo chiesto all'avvocato Andrea Lisi. Attivo da oltre 15 anni nel campo di diritto dell'informatica, Lisi è direttore in numerosi master e percorsi specialistici di settore ed è presidente di Anorc professioni, associazione iscritta nell'elenco del Mise che rappresenta i professionisti della digitalizzazione e della privacy.
Avvocato, quali sono le norme di riferimento che regolano la cessione di dati a terzi da parte delle aziende sanitarie?
«La fonte normativa primaria in materia di trattamento dei dati personali è il Gdpr (General data protection regulation), mentre, a livello nazionale, il Codice in materia di protezione dei dati personali del 2003, recentemente riformato in adeguamento al Gdpr, regola all'articolo 110 bis il trattamento ulteriore, da parte di terzi, dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici, inclusi i dati relativi alla salute».
Domanda diretta: a chi può cedere i suoi dati un'azienda sanitaria e per quali finalità?
«Se parliamo di dati personali, ossia di informazioni riguardanti una persona fisica identificata o identificabile, l'ambito di circolazione deve essere rigorosamente limitato ai casi in cui la comunicazione sia necessaria per lo svolgimento delle prestazioni sanitarie, o qualora la cessione sia autorizzata da specifiche norme di legge. I dati relativi alla salute trattati da un'azienda sanitaria, come previsto dal Gdpr, non dovrebbero, invece, essere assolutamente ceduti e trattati per altre finalità da parte di terzi, quali datori di lavoro, compagnie di assicurazione e istituti di credito».
Può un'azienda sanitaria cedere dati a una multinazionale che fa ricerche di mercato e non ricerche scientifiche o statistiche?
«L'articolo 110 bis del Codice prevede la possibilità di trattamento ulteriore dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici solo da parte di soggetti terzi che svolgano principalmente tali attività e a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati, previa autorizzazione del Garante. Questa norma, singolarmente approvata prima di intraprendere l'iter di adeguamento del Codice al Gdpr, in prossimità dell'accordo - poi bloccato - tra il governo Renzi e Ibm per l'utilizzo dei dati sanitari dei cittadini italiani in cambio dell'apertura a Milano del centro Watson Health, ha sollevato sin dall'indomani della sua entrata in vigore non pochi dubbi interpretativi».
Le aziende sanitarie sono tenute a informare i pazienti? Può il paziente opporsi a una eventuale cessione di dati, ancorché anonimizzati?
«L'azienda sanitaria, quale titolare del trattamento, è certamente obbligata a rendere noti ai pazienti, interessati al trattamento, i destinatari o le categorie di destinatari ai quali i dati personali saranno comunicati. Tale obbligo, però, si configura quando la comunicazione abbia a oggetto dati personali, nell'accezione prima ricordata. Qualora, invece, il dato sia reso anonimo, in modo da non essere assolutamente riconducibile a una persona fisica identificata o identificabile, l'obbligo di rendere l'informativa verrebbe meno. Questo significa che il paziente non avrebbe la possibilità di opporsi a una cessione di cui non è al corrente».
Le aziende sanitarie giustificano le convenzioni con le multinazionali affermando che i dati sono anonimizzati e in alcun modo riconducibili a persone identificabili. È proprio così? Ci sono dei rischi connessi alla cessione di dati?
«Nel caso in cui i risultati statistici siano relativi a una popolazione ristretta e a un ambito territoriale limitato (come, ad esempio, i pazienti di un distretto sanitario) non è possibile escludere la possibilità di risalire all'identità degli interessati, tramite il raffronto e la correlazione con altre fonti di informazione».
Senza contare le tecnologie di ultima generazione…
«La disponibilità di sistemi di intelligenza artificiale sempre più sofisticati, associati a sistemi automatizzati di elaborazione e profilazione sempre più penetranti, rende questa possibilità realizzabile».
È possibilei che i dati acquistati da queste multinazionali vengano rivenduti alle case farmaceutiche?
«In mancanza di specifiche garanzie contrattuali imposte alle società che acquisiscono i dati, non si può escludere che gli stessi dati solo teoricamente anonimizzati ed eventualmente rielaborati tramite strumenti di profilazione, siano ceduti alle case farmaceutiche (e potrebbero essere interessati in tal senso tanti altri, come compagnie di assicurazione, datori di lavoro, società finanziarie…)».
Cosa si può?
«È essenziale svolgere controlli estesi e penetranti nei confronti delle multinazionali, pretendendo che siano rese trasparenti le loro politiche di profilazione, troppo spesso striscianti e ponendo un argine al commercio di dati, anche delicatissimi, come quelli relativi alla salute. Magari, evitando di introdurre norme ambigue e sostanzialmente prive di utilità … se non per altro genere di interessi».
Continua a leggereRiduci
Da Nord a Sud, le Aziende sanitarie hanno ceduto per pochi soldi informazioni sensibili sui pazienti a una multinazionale. Tutto legale. Ma la nostra privacy potrebbe essere in pericolo.L'esperto: «Le identificazioni sono possibili. E fanno gola a case farmaceutiche, assicurazioni e finanziarie».Lo speciale contiene due articoliDati, informazioni, business. Tutto quel che ci circonda, ormai, ruota attorno ai dati. Siamo esposti a tal punto da non renderci conto della mole di nozioni che regaliamo a grandi aziende multinazionali, e non solo. Ma che succede se a finire sul piatto sono le informazioni che potrebbero riguardare la nostra salute?Qualche settimana fa ha fatto discutere un articolo pubblicato sul sito Cronachelucane.it nel quale si dà conto della convenzione sottoscritta dall'Azienda sanitaria di Potenza con la Iqvia solutions Italy srl, filiale italiana di una delle multinazionali leader nel settore dei servizi in ambito sanitario. Oggetto dell'accordo: la cessione a titolo non esclusivo dei «dati relativi agli acquisti e ai consumi di specialità medicinali, farmaci generici e vaccini e qualunque altro prodotto medicinale». Il prezzo di un caffèNel testo si legge che l'acquirente è «una società operante nella raccolta, elaborazione e commercializzazione di dati e studi statistici di mercato per l'industria farmaceutica ed è interessata a disporre e a utilizzare, per la propria attività d'impresa, i dati raccolti secondo opportune metodologie statistiche». L'importo concordato per la trasmissione delle informazioni è decisamente contenuto: si parla infatti di appena 10.000 euro (Iva esclusa) per un triennio. Ma ciò che fa più riflettere si trova nel terzo comma dell'articolo 6: «Terminata l'attività di elaborazione dei dati, indipendentemente dalla durata del contratto, i risultati dell'indagine potranno essere liberamente ceduti da Iqvia a propri clienti, aziende interessate al settore farmaceutico, enti pubblici e altre controparti di Iqvia nell'ambito della propria attività d'impresa».Quello dell'Asp lucana non è un caso isolato. Da Nord a Sud, negli ultimi anni la Iqvia Italia ha stipulato accordi con un certo numero di strutture sanitarie pubbliche. Da quello che ha potuto appurare La Verità, oltre all'Asp di Potenza nell'elenco figurano l'Asst di Cremona (20.000 euro iva esclusa), l'Aosg Moscati di Avellino (15.000 euro), l'Aou Federico II di Napoli (20.000 euro), l'Aorn Ospedale dei Colli di Napoli (23.000 euro), l'Asst Ovest Milanese (38.000 euro), l'Irccs Istituto nazionale dei tumori (40.000 euro) e l'Asl Verbano-Cusio-Ossola (16.500). Eccezion fatta per quest'ultima, che ha sottoscritto un contratto quadriennale, tutte le altre organizzazioni si sono legate all'Iqvia per tre anni. Stabilire il valore del singolo dato non è possibile, ma se rapportiamo gli importi dei contratti al numero di ricoveri in queste strutture nel 2017, il dato ricavato fa un certo effetto: meno di un euro. In sostanza, neppure un caffè al bar.Scopi di lucro?Già la legge 167 del 2017, approvata ai tempi del governo Gentiloni, specificava che «nell'ambito delle finalità di ricerca scientifica ovvero per scopi statistici può essere autorizzato dal Garante il riutilizzo dei dati, anche sensibili, a esclusione di quelli genetici, a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati ritenute idonee a tutela degli interessati». Resta da capire se nel caso specifico dei contratti sottoscritti dalle aziende sanitaria ci troviamo ancora nel campo della ricerca oppure se, una volta acquisiti, i dati entrino in un circuito commerciale vero e proprio. Nonostante i numerosi tentativi, Iqvia non ha dato riscontro alle nostre richieste di chiarimento in merito, né in forma scritta né per via telefonica. Più disponibili al dialogo, invece, le strutture ospedaliere coinvolte. Contattato dalla Verità, il responsabile dell'ufficio Affari legali del Moscati di Avellino ha dichiarato: «Stiamo discutendo di un mero dato statistico. Non riteniamo necessario informare i pazienti dal momento che non c'è alcun trattamento del dato. Numeri, stiamo parlando solo di numeri. Non riteniamo ci sia alcuna forma di violazione della privacy. Il paziente è un numero, un'entità astratta, utile a fini statistici. Non c'è distinzione né di età né di genere, è un dato statistico generale, niente di più». Alla domanda su quali siano i criteri utilizzati per definire il prezzo di vendita, il nostro interlocutore ci invita a rivolgerci alla responsabile della farmacia dell'ospedale, che raggiunta al telefono, taglia corto: «I dati sono tutti coperti, non c'è alcuna cessione, è una collaborazione. Questi numeri sono quantitativi, non riconducibili ai pazienti».«Abbiamo fatto delle riunioni nel corso delle quali ci siamo interrogati sul rinnovo della convenzione» con Iqvia, ci spiega invece la dottoressa Marisa Di Sano, direttore del Provveditorato ed economato dell'Azienda ospedaliera di Caserta. Spulciando in Rete, è possibile trovare traccia di una riunione che si è tenuta nel maggio del 2018, durante la quale il vertice della struttura si trova a discutere circa l'opportunità di proseguire la collaborazione con la multinazionale, dal momento che «non risulta chiara e ben definita la modalità, il metodo e il rispetto della segretezza dei dati prelevati ai sensi della vigente normativa sul trattamento dei dati sensibili». La convocazione nasce dalla richiesta formale inoltrata un mese prima dall'avvocato Edoardo Chianese, direttore Affari generali e legali. Chianese invita i direttori a esprimere un parere sul rinnovo, facendo presente che «le informazioni chieste in convenzione possono rappresentare dati sensibili ed esprimono, in estrema sintesi, cessione di dati aventi valore commerciale». Nonostante i dubbi, qualche mese dopo la dirigenza dell'ospedale ritiene di dare comunque il nullaosta al rinnovo dell'accordo.Discorso analogo anche per l'Irccs Istituto nazionale dei tumori. «I dati che vengono raccolti dalla società Iqvia», spiega un referente alla Verità, «sono esclusivamente “dati di impiego di farmaci e dispositivi medici" forniti in forma anonima e aggregata, e non “dati personali". Pertanto non si applica il quadro regolatorio sulla protezione dei dati personali e non è richiesto alcun tipo di obbligo di informativa». Riguardo all'utilizzo dei proventi ricevuti dalla vendita, l'Istituto dichiara che questi confluiscono «in un fondo utilizzato dalla Struttura complessa Farmacia per supportare prevalentemente le attività di ricerca scientifica, che è una delle due principali attività istituzionali condotte dalla Fondazione Irccs. Parte dell'importo ricevuto può essere quindi investito in Borse di studio e/o aggiornamenti tecnologici necessari alla Sc Farmacia».I dubbi dell'ex garanteMa è davvero così semplice garantire che, a partire da un certo dato, non si riesca a risalire al paziente? Secondo Francesco Pizzetti, presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali dal 2005 al 2012 e docente universitario, «un'informazione è davvero anonima quando anche chi la cede non è in grado di spiegare a quale persona fisica, identificata o identificabile, sia riconducibile: in campo sanitario, nessun dato è completamente anonimizzato». «Anonimo», continua Pizzetti, «non significa solamente trasmesso senza identificativo o nominativo del paziente: occorre garantire che il dato non si possa in alcun modo riassociare alla persona cui si riferisce, se non con un'attività particolarmente complessa e onerosa, difficile da mettere in atto». Secondo l'ex Garante, «tra le attività istituzionali di una Asl non rientra di certo la vendita di dati a società che realizzano indagini di mercato. Le Asl hanno i dati per curare i pazienti, non certo per commerciarli».Quando di mezzo c'è la salute, mettere d'accordo le esigenze della ricerca scientifica, il diritto dell'individuo alla privacy e le necessità commerciali delle aziende diventa un'impresa sempre più ardua. Nonostante tutti i caveat, a livello globale il giro d'affari legato alla compravendita dei dati sanitari si fa sempre più importante e, per quanto difficile da quantificare, si può misurare nell'ordine dei miliardi di euro all'anno. La sola holding della Iqvia ha generato nel 2018 ricavi per 10,4 miliardi di dollari (9,1 miliardi di euro circa) e utili per 259 milioni di dollari (227 milioni di euro circa). Ma non c'è solo il business legale. Una buona fetta delle transazioni che riguardano le informazioni sanitarie viene scambiata sul dark Web, il lato oscuro della Rete che racchiude tutto ciò che non è raggiungibile tramite un comune motore di ricerca. Secondo una ricerca pubblicata poche settimane fa dalla società di cybersicurezza Carbon Black, anche il mercato nero dei dati sanitari è una realtà fiorente. Si va dai 500 dollari per una finta laurea in medicina, a importi tra i 10 e i 120 dollari per ottenere documenti utili a realizzare frodi (ad esempio, ricette mediche e tessere), fino a poco più di 3 dollari per le credenziali dei portali assicurativi. Per contro, le aziende sono sempre più preoccupate per via dei continui attacchi informati. Nel report in questione si legge che l'83% delle organizzazioni del campo medico ha rilevato un incremento degli attacchi in rete, mentre il 66% ha notato che i cyberattacchi sono diventati sempre più sofisticati. 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Avvocato, quali sono le norme di riferimento che regolano la cessione di dati a terzi da parte delle aziende sanitarie? «La fonte normativa primaria in materia di trattamento dei dati personali è il Gdpr (General data protection regulation), mentre, a livello nazionale, il Codice in materia di protezione dei dati personali del 2003, recentemente riformato in adeguamento al Gdpr, regola all'articolo 110 bis il trattamento ulteriore, da parte di terzi, dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici, inclusi i dati relativi alla salute». Domanda diretta: a chi può cedere i suoi dati un'azienda sanitaria e per quali finalità? «Se parliamo di dati personali, ossia di informazioni riguardanti una persona fisica identificata o identificabile, l'ambito di circolazione deve essere rigorosamente limitato ai casi in cui la comunicazione sia necessaria per lo svolgimento delle prestazioni sanitarie, o qualora la cessione sia autorizzata da specifiche norme di legge. I dati relativi alla salute trattati da un'azienda sanitaria, come previsto dal Gdpr, non dovrebbero, invece, essere assolutamente ceduti e trattati per altre finalità da parte di terzi, quali datori di lavoro, compagnie di assicurazione e istituti di credito». Può un'azienda sanitaria cedere dati a una multinazionale che fa ricerche di mercato e non ricerche scientifiche o statistiche? «L'articolo 110 bis del Codice prevede la possibilità di trattamento ulteriore dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici solo da parte di soggetti terzi che svolgano principalmente tali attività e a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati, previa autorizzazione del Garante. Questa norma, singolarmente approvata prima di intraprendere l'iter di adeguamento del Codice al Gdpr, in prossimità dell'accordo - poi bloccato - tra il governo Renzi e Ibm per l'utilizzo dei dati sanitari dei cittadini italiani in cambio dell'apertura a Milano del centro Watson Health, ha sollevato sin dall'indomani della sua entrata in vigore non pochi dubbi interpretativi». Le aziende sanitarie sono tenute a informare i pazienti? Può il paziente opporsi a una eventuale cessione di dati, ancorché anonimizzati? «L'azienda sanitaria, quale titolare del trattamento, è certamente obbligata a rendere noti ai pazienti, interessati al trattamento, i destinatari o le categorie di destinatari ai quali i dati personali saranno comunicati. Tale obbligo, però, si configura quando la comunicazione abbia a oggetto dati personali, nell'accezione prima ricordata. Qualora, invece, il dato sia reso anonimo, in modo da non essere assolutamente riconducibile a una persona fisica identificata o identificabile, l'obbligo di rendere l'informativa verrebbe meno. Questo significa che il paziente non avrebbe la possibilità di opporsi a una cessione di cui non è al corrente». Le aziende sanitarie giustificano le convenzioni con le multinazionali affermando che i dati sono anonimizzati e in alcun modo riconducibili a persone identificabili. È proprio così? Ci sono dei rischi connessi alla cessione di dati? «Nel caso in cui i risultati statistici siano relativi a una popolazione ristretta e a un ambito territoriale limitato (come, ad esempio, i pazienti di un distretto sanitario) non è possibile escludere la possibilità di risalire all'identità degli interessati, tramite il raffronto e la correlazione con altre fonti di informazione». Senza contare le tecnologie di ultima generazione… «La disponibilità di sistemi di intelligenza artificiale sempre più sofisticati, associati a sistemi automatizzati di elaborazione e profilazione sempre più penetranti, rende questa possibilità realizzabile». È possibilei che i dati acquistati da queste multinazionali vengano rivenduti alle case farmaceutiche? «In mancanza di specifiche garanzie contrattuali imposte alle società che acquisiscono i dati, non si può escludere che gli stessi dati solo teoricamente anonimizzati ed eventualmente rielaborati tramite strumenti di profilazione, siano ceduti alle case farmaceutiche (e potrebbero essere interessati in tal senso tanti altri, come compagnie di assicurazione, datori di lavoro, società finanziarie…)». Cosa si può? «È essenziale svolgere controlli estesi e penetranti nei confronti delle multinazionali, pretendendo che siano rese trasparenti le loro politiche di profilazione, troppo spesso striscianti e ponendo un argine al commercio di dati, anche delicatissimi, come quelli relativi alla salute. Magari, evitando di introdurre norme ambigue e sostanzialmente prive di utilità … se non per altro genere di interessi».
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Il punto è che da anni, sistematicamente, si cerca di mettere in croce quello che Pascal Bruckner ha definito «il colpevole quasi perfetto», ovvero l’uomo bianco. Apprendiamo dai giornali inglesi che la polizia dell’Hampshire e dell’Isola di Wight - cioè quella di cui fanno parte gli agenti che hanno fermando Nowak - ha costretto il personale a seguire corsi di formazione sulla cosiddetta «diversità». Il programma obbligatorio dedicato a «uguaglianza e inclusione» è costato complessivamente 861.737 sterline in tre anni. Vi hanno partecipato 6.250 membri del corpo di polizia dell’Hampshire, che sono stati allenati a a riconoscere il razzismo, a combattere i pregiudizi (compresi quelli «inconsci») e a riconoscere i «privilegi» in base alla nota «teoria critica della razza». Questo è esattamente il problema: le idee infettive sulla colpevolezza occidentale, sul «razzismo sistemico» e il «privilegio bianco» vengono alimentate da decenni e negli ultimi anni hanno raggiunto un livello micidiale di diffusione. All’inizio erano presenti soltanto nelle università, poi ne sono strisciate fuori e hanno invaso i media, l’industria dell’intrattenimento, i social network, le strutture pubbliche. E si potrebbe pensare che queste storture siano soltanto statunitensi e anglosassoni, ma non è esattamente così. È certamente vero che in Italia il fenomeno woke non ha attecchito come altrove. Ma comunque è arrivato e si è saldato con la già nota e antica pretesa di superiorità morale e antropologica della sinistra, oltre che all’atavica ossessione per il «fascismo eterno». In più, negli ambienti accademici e a livello mediatico, anche le temibili teorie critiche della razza si manifestano da un po’ e contagiano anche il discorso progressista dominante sui social network.
Un piccolo ma efficace esempio lo offre in questi giorni la prestigiosa Fondazione Feltrinelli, tempietto della cultura progressista, tramite la newsletter Pubblico, una rivista online che ospita interventi di intellettuali anche molto noti. L’ultimo numero è dedicato proprio al razzismo e l’editoriale sul tema è affidato a Djarah Kan, scrittrice italo-ghanese, nata in Italia e cresciuta a Castel Volturno (terra nota per le tensioni feroci anche a sfondo etnico). Ebbene, la tesi dell’autrice in questione è che «siamo ancora razzisti». Lo siamo noi italiani, e lo dimostra il fatto che a Taranto è stato ucciso da un gruppo di adolescenti italiani l’operaio agricolo straniero Bakary Sako. Chiaro: in questo caso non valgono le spiegazioni sociologiche sul disagio, l’adolescenza problematica e il malessere sociale. Qui è chiaramente razzismo, perché appunto gli aggressori sono bianchi. E va bene. Il problema vero sorge quando la Kan si mette a parlare di Salim El Koudry, lo stragista di Modena. «L’aggressore è italiano ma le sue origini contano - forse - più delle sue azioni scellerate», spiega la scrittrice. «L’idea che uno “straniero” commetta crimini esiste già a monte. Ha solo bisogno di scendere a valle, tra la rabbia della gente che vede nella presenza degli stranieri la principale minaccia alla sicurezza pubblica». La responsabilità dell’omicidio di Taranto di chi è? Forse di un gruppo di giovani criminali razzisti? No, di tutta la destra, di tutti gli italiani. Quell’atto omicida deriva «da anni di dichiarazioni pubbliche in cui si è parlato liberamente di bombardare i barconi, di affondarli con il loro carico umano ancora a bordo, di disfarsi di persone ridotte allo stato di “risorse”, di sostituzione etnica e invasioni. [...] Quelle parole, in qualche modo, hanno contribuito a creare un clima. E che quel clima ha lasciato tracce ben oltre i confini del dibattito politico». A parte che a definire gli immigrati risorse non è certo stata la destra, è curioso notare come la responsabilità di un omicidio venga attribuita al contesto soltanto se serve a dimostrare la crudeltà degli italiani bianchi. Sul caso di Modena, ovviamente, il contesto non si può richiamare. Il problema è uno e uno soltanto: la pelle bianca. «Il razzismo, a oggi, è uno dei più efficaci strumenti di controllo dell’opinione pubblica», dice Kan. «Chi lo interiorizza si sente sveglio, lucido, emancipato. Non percepisce di stare obbedendo a una narrazione costruita da altri. Percepisce di stare seguendo il proprio istinto, il proprio buon senso, la propria lettura onesta di una realtà scevra da buonismi e ipocrisie. La bianchezza è il contenitore dentro cui tutto questo prende forma: l’identità che giustifica la paura, che trasforma il pregiudizio in appartenenza, che fa sentire chi odia come se stesse difendendo qualcosa, lavora dentro le viscere di chi ha sempre considerato la propria bianchezza come un fatto dato, naturale, e non politico».
Ed eccoci finalmente al nodo centrale: la bianchezza. Causa di ogni male, ricettacolo di ogni orrore. Gli stranieri che commettono omicidi, stupri e reati non contano: anzi anche loro sono vittime in qualche modo del razzismo sistemico. Si comincia così, dalla critica della bianchezza. E si finisce a lasciare morire un ragazzo bianco che sputa sangue proprio perché, in quanto bianco, è da considerarsi esponente del male assoluto.
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Ingredienti – 450 gr di ciliegie denocciolate (considerate circa 6 etti), 110 grammi di farina 00, 75 gr di fecola di patate, 90 gr di burro fuso, 1 bacca di vaniglia, 1 arancia non trattata, 170 gr di zucchero semolato, 3 uova di generose dimensioni, mezza bustina di lievito per dolci, un cucchiaino di sale.
Procedimento – Per prima cosa lavate e poi dividete a metà le ciliegie una ad una privandole del nocciolo. Qui ci vuole un po’ di pazienza! Ora nella planetaria o se volete in una ciotola molto capiente sbattete a bianco le uova con lo zucchero di cui terrete da parte un paio di cucchiai. Setacciate le polveri (farina, fecola, lievito) e miscelatele. Quando le uova sono ben montate aggiungete le polveri, la bacca di vaniglia che avrete diviso per la lunghezza estraendone polpa e semi che sono quelli che danno l’aroma e vanno aggiunti all’impasto, e alla fine fate cadere sempre girando nell’impasto a filo il burro fuso. Ora in una tortiera a cerniera mettete sul fondo facendolo risalire sui bordi un disco di carta forno. Polverizzate di zucchero. Sistemate con la calotta rivolta verso il basso le ciliegie sul fondo della tortiera in modo da ricoprirlo come fosse un mosaico. Il resto delle ciliegie versatelo nell’impasto, amalgamate bene aggiungendo la buccia dell’arancia grattugiata. Ora fate cadere delicatamente l’impasto nella tortiera e passate in forno pre-riscaldato a circa 190 gradi per 40/45 minuti. Sfornate e rigirate la torna in modo che si vedano le ciliegie he avevamo messo sul fondo. Se volete il massimo della golosità servite la torta che farete intiepidire con una pallina di gelato alla vaniglia.
Come far divertire i bambini – Fate sistemare a loro le ciliegie sul fondo della tortiera, se sono grandicelli dite loro di aiutarvi a denocciolare i frutti.
Abbinamento – Per competenza geografica visto che la Puglia e l’Emilia-Romagna hanno ciliegie favolose abbiamo scelto il raro Moscato di Trani o l’Albana passita.
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Il re di Spagna Felipe VI, la regina Letizia, la principessa Leonor e la principessa Sofia accolgono Papa Leone XIV al Palazzo Reale di Madrid (Ansa)
Il pontefice americano, come riportato dal giornale iberico El País, ha scandito: «Lì non c’è una guerra giusta. Il problema è che la teoria della guerra giusta proviene dai secoli passati; non contemplava nemmeno le armi e la capacità di distruzione di cui dispone l’essere umano al giorno d’oggi».
Criticato più volte nelle scorse settimane dal presidente Donald Trump e da Vance, che forse si aspettavano da lui, in quanto anch’egli cittadino americano, almeno un tacito assenso all’offensiva contro Teheran, il Santo Padre non indietreggia, né china il capo di fronte «all’imperatore», evocando lo spettro di un’antica contrapposizione tradizionale nella storia della cristianità. Appena arrivato nella capitale spagnola, accolto dal re Felipe VI, dalla regina Letizia, dal premier Pedro Sánchez e da vari ministri del governo, ha non a caso lodato la posizione ufficiale della Spagna, contraria al conflitto nel Golfo Persico: «Esprimo il mio apprezzamento alla Spagna per la fedeltà al diritto internazionale e al multilateralismo, che si traduce in un attivo impegno per la pace e la solidarietà fra i popoli». Allo stesso modo, ha anche espresso la speranza per negoziati di pace fra Russia e Ucraina e assicurato che la Chiesa cattolica monitora la situazione in Libano.
Prevost, dapprima ospite a Palazzo reale, ha avuto un colloquio privato con il sovrano nel Salón de los espejos, per poi incontrare le altre autorità e il corpo diplomatico nel Salón de columnas. La visita pontificia avviene in un contesto particolare, con un governo di sinistra che su molti temi ha visioni diverse da quelle della Chiesa, mentre il clero spagnolo ha recentemente fatto i conti con uno scandalo legato a prelati pedofili. Il tutto in una nazione, la Spagna, per secoli campione del mondo cattolico anche in fatto di espansione nelle Americhe, ma che negli ultimi 150 anni ha subito spesso spaccature politico-sociali per l’avvento di correnti anticlericali e progressiste.
Basti ricordare la guerra civile del 1936-1939, con la contrapposizione feroce tra «rossi» e «franchisti», per non parlare delle precedenti rivoluzioni. Re Felipe ha assicurato al Papa: «La fede cattolica è radicata nel nostro Paese e senza di essa la nostra storia e la nostra cultura non si comprenderebbero. I casi di abuso nella Chiesa non sono rappresentativi, né possono essere rappresentativi, della vasta comunità ecclesiale». Prevost gli ha ribattuto che la pedofilia «è una ferita ancora aperta» e che nel corso della visita «incontrerò alcune vittime dei sacerdoti pedofili». Il pontefice aveva già anticipato che fra gli scopi della sua visita in Spagna ci sono «evangelizzazione e riconciliazione», riferimento alle contrapposizioni interne al Paese. Prima di lui, bisogna risalire indietro di 15 anni, al 2011, con l’arrivo di Benedetto XVI per la Giornata mondiale della gioventù, per l’ultima visita papale. Fra gli impegni previsti, Prevost terrà un discorso al Parlamento di Madrid, primo Papa in assoluto, e inaugurerà la Torre di Gesù Cristo, la più alta della Sagrada Familia di Barcellona, il 10 giugno, nel centesimo anniversario della morte dell’architetto Antoni Gaudí che progettò il tempio.
Farà tappa anche alle Canarie, incontrando un gruppo di migranti al molo di Arguineguín, nell’isola di Gran Canaria, detto «molo della vergogna». Il premier socialista Sánchez ha auspicato che la visita «serva a continuare a costruire ponti di dialogo, comprensione e speranza». Ma non sono mancate le polemiche politiche, legate alle indagini per corruzione su molti esponenti del Partito socialista spagnolo, fra cui l’ex-premier José Zapatero. Il presidente del partito di destra Vox, Santiago Abascal, non ha usato mezze misure: «È abbastanza vergognoso dover ricevere Leone XIV con un governo che sguazza nella corruzione e mafia. Ed è grottesco come P.S. (Pedro Sánchez, ndr) tenti di ripulirsi, mentendo, e nascondendosi dietro la visita». Più cauto il commento del leader del Partito popolare, Alberto Núñez Feijóo: «Il mondo e la Spagna di oggi hanno bisogno di punti di riferimento morali e il Papa è uno di questi. La sua voce non grida nel deserto: viene ascoltata e infonde speranza». Lasciato il Palazzo reale, Leone XIV è poi sfilato con la Papamobile per Madrid, attorniato da 130.000 persone, facendo fermare il veicolo per benedire un bambino e arrivando infine al Centro di informazione e accoglienza Cedia 24 Horas, che aiuta i senzatetto. Spazio anche per una confessione sportiva. Leone XIV tiferà Usa ai Mondiali e, stuzzicato in aereo dalla cronista iberica sull’eterna contesa tra Real e Barcellona, se l’è cavata così: «Il Papa è per tutte le squadre, ma Prevost è del Real Madrid».
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Il monumento dedicato a Stepan Bandera a Leopoli (Ansa)
Come riportato da Euronews, «l’Esercito insurrezionale ucraino (Upa) fu una formazione armata attiva tra il 1942 e il 1949». «La Polonia», ha specificato la testata, «ritiene che l’Upa sia responsabile del genocidio della popolazione polacca in Volinia e Galizia orientale tra il 1943 e il 1945. Secondo le stime dell’Istituto per la memoria nazionale e degli storici polacchi, tra i 100.000 e i 120.000 polacchi furono uccisi in operazioni legate all’Upa». L’Ucraina, dal canto suo, ha sovente rifiutato la definizione polacca di «genocidio», considerando in gran parte l’Upa come una forza che si è opposta sia al Terzo Reich sia, dopo essersi de facto alleata con quest’ultimo nel 1944, all’Urss.
«Polonia e Ucraina sono partner in materia di sicurezza. Ma quando si tratta di storia, dobbiamo dirci la verità», ha dichiarato freddamente Kosiniak-Kamysz dopo l’incontro di ieri con Budanov. «Oggi, durante un incontro con il generale Kyrylo Budanov, capo dell’ufficio del presidente Zelensky, ho espresso chiaramente le aspettative della Polonia riguardo alla decisione di intitolare una delle unità militari all’Upa. La memoria delle vittime della Volinia non è negoziabile. Ci sono dei limiti che non devono essere oltrepassati», ha proseguito. Del resto, dopo che Zelensky aveva deciso di celebrare la memoria dell’Upa, il presidente polacco, Karol Nawrocki, aveva annunciato che avrebbe chiesto di revocare al leader ucraino l’Ordine dell’Aquila Bianca: un’onorificenza che Zelensky aveva ricevuto, nel 2023, dal predecessore dello stesso Nawrocki, Andrzej Duda.
D’altronde, a creare scalpore, sempre a fine maggio, è stata anche la cerimonia, presieduta dal presidente ucraino, per il rientro delle spoglie di Andriy Melnyk, che fu uno dei leader dell’Organizzazione dei nazionalisti ucraini: una realtà i cui membri, secondo Le Monde, «collaborarono con la Germania nazista e presero parte all’Olocausto». La decisione di Zelensky ha irritato Israele, tanto che il ministero degli Esteri dello Stato ebraico dichiarò che «non c’è posto per ignorare la verità storica e la memoria delle vittime assassinate dai nazisti e dai loro collaboratori». Circola inoltre da tempo anche l’indiscrezione, secondo cui il governo ucraino punterebbe a riportare in patria la salma del leader nazionalista Stepan Bandera, attualmente situata a Monaco, per collocarla in un pantheon a Kiev. Tuttavia, parlando con Polskie Radio il 28 maggio, il capo dell’Istituto ucraino per la memoria nazionale, Oleksandr Alfiorov, ha, almeno per ora, smentito questa intenzione. «Per quanto ne so, la famiglia ritiene che i resti di Bandera non debbano essere spostati durante la guerra», ha detto, pur non escludendo la possibilità di una traslazione in futuro.
Zelensky sta celebrando questo controverso passato per rilanciare lo spirito antisovietico nel mezzo della guerra di Kiev contro Mosca. Inoltre, sempre secondo Le Monde, questo tipo di linea certificherebbe un crescente peso politico dell’Ucraina occidentale oltre che di «alcuni comandanti di spicco in prima linea». Il punto è che, sul piano diplomatico, il presidente ucraino rischia seriamente l’effetto boomerang. Al netto dei problemi sulla questione agricola, Varsavia è sempre stata uno dei principali alleati di Kiev contro Mosca: una posizione, quella polacca, che punta strategicamente a indebolire il più possibile la Russia. La questione dell’Upa potrebbe tuttavia creare delle tensioni difficilmente sanabili tra Ucraina e Polonia. Il che potrebbe indebolire la posizione di Kiev in vista di eventuali negoziati con Mosca. Non solo. A rischio potrebbe esserci anche il percorso di adesione dell’Ucraina all’Unione europea: percorso che potrebbe essere ulteriormente complicato dalle fibrillazioni tra Zelensky e Varsavia.
Un discorso analogo vale per Israele. Già a fine aprile, l’Ucraina aveva accusato lo Stato ebraico di ricevere dalla Russia grano ucraino rubato. Le tensioni su Melnyk potrebbero quindi finire con lo spingere Gerusalemme più vicino alla Russia, indebolendo l’influenza di Kiev in un’area strategica come quella mediorientale. Del resto, a fine marzo, Zelensky affermò, non senza disappunto, che Benjamin Netanyahu intendeva «mantenere un equilibrio tra Russia e Ucraina». Insomma, le tensioni con Polonia e Israele potrebbero ridurre significativamente i margini di manovra del presidente ucraino davanti a un Vladimir Putin che sta, a sua volta, attraversando delle difficoltà sul fronte bellico.
Nel frattempo, Emmanuel Macron ha annunciato un nuovo vertice dei volenterosi a Parigi per luglio. «Con Regno Unito e Germania siamo in stretto coordinamento. Ci incontreremo con il presidente Zelensky tra qualche giorno. E stiamo organizzando il sostegno nell’ambito della coalizione dei volenterosi, per strutturarlo. A tal proposito, ho invitato tutti i contributori alla coalizione dei volontari a venire a Parigi il 13 e 14 luglio prossimi per la nostra festa nazionale del 14 luglio e per tenere una riunione strutturata di questa coalizione», ha dichiarato. In tutto questo, ieri mattina, Kiev ha lanciato attacchi di droni contro raffinerie e installazioni militari russe.
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