True
2019-07-01
Le Asl vendono i dati dei malati
iStock
Dati, informazioni, business. Tutto quel che ci circonda, ormai, ruota attorno ai dati. Siamo esposti a tal punto da non renderci conto della mole di nozioni che regaliamo a grandi aziende multinazionali, e non solo. Ma che succede se a finire sul piatto sono le informazioni che potrebbero riguardare la nostra salute?
Qualche settimana fa ha fatto discutere un articolo pubblicato sul sito Cronachelucane.it nel quale si dà conto della convenzione sottoscritta dall'Azienda sanitaria di Potenza con la Iqvia solutions Italy srl, filiale italiana di una delle multinazionali leader nel settore dei servizi in ambito sanitario. Oggetto dell'accordo: la cessione a titolo non esclusivo dei «dati relativi agli acquisti e ai consumi di specialità medicinali, farmaci generici e vaccini e qualunque altro prodotto medicinale».
Il prezzo di un caffè
Nel testo si legge che l'acquirente è «una società operante nella raccolta, elaborazione e commercializzazione di dati e studi statistici di mercato per l'industria farmaceutica ed è interessata a disporre e a utilizzare, per la propria attività d'impresa, i dati raccolti secondo opportune metodologie statistiche». L'importo concordato per la trasmissione delle informazioni è decisamente contenuto: si parla infatti di appena 10.000 euro (Iva esclusa) per un triennio. Ma ciò che fa più riflettere si trova nel terzo comma dell'articolo 6: «Terminata l'attività di elaborazione dei dati, indipendentemente dalla durata del contratto, i risultati dell'indagine potranno essere liberamente ceduti da Iqvia a propri clienti, aziende interessate al settore farmaceutico, enti pubblici e altre controparti di Iqvia nell'ambito della propria attività d'impresa».
Quello dell'Asp lucana non è un caso isolato. Da Nord a Sud, negli ultimi anni la Iqvia Italia ha stipulato accordi con un certo numero di strutture sanitarie pubbliche.
Da quello che ha potuto appurare La Verità, oltre all'Asp di Potenza nell'elenco figurano l'Asst di Cremona (20.000 euro iva esclusa), l'Aosg Moscati di Avellino (15.000 euro), l'Aou Federico II di Napoli (20.000 euro), l'Aorn Ospedale dei Colli di Napoli (23.000 euro), l'Asst Ovest Milanese (38.000 euro), l'Irccs Istituto nazionale dei tumori (40.000 euro) e l'Asl Verbano-Cusio-Ossola (16.500). Eccezion fatta per quest'ultima, che ha sottoscritto un contratto quadriennale, tutte le altre organizzazioni si sono legate all'Iqvia per tre anni. Stabilire il valore del singolo dato non è possibile, ma se rapportiamo gli importi dei contratti al numero di ricoveri in queste strutture nel 2017, il dato ricavato fa un certo effetto: meno di un euro. In sostanza, neppure un caffè al bar.
Scopi di lucro?
Già la legge 167 del 2017, approvata ai tempi del governo Gentiloni, specificava che «nell'ambito delle finalità di ricerca scientifica ovvero per scopi statistici può essere autorizzato dal Garante il riutilizzo dei dati, anche sensibili, a esclusione di quelli genetici, a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati ritenute idonee a tutela degli interessati». Resta da capire se nel caso specifico dei contratti sottoscritti dalle aziende sanitaria ci troviamo ancora nel campo della ricerca oppure se, una volta acquisiti, i dati entrino in un circuito commerciale vero e proprio. Nonostante i numerosi tentativi, Iqvia non ha dato riscontro alle nostre richieste di chiarimento in merito, né in forma scritta né per via telefonica.
Più disponibili al dialogo, invece, le strutture ospedaliere coinvolte. Contattato dalla Verità, il responsabile dell'ufficio Affari legali del Moscati di Avellino ha dichiarato: «Stiamo discutendo di un mero dato statistico. Non riteniamo necessario informare i pazienti dal momento che non c'è alcun trattamento del dato. Numeri, stiamo parlando solo di numeri. Non riteniamo ci sia alcuna forma di violazione della privacy. Il paziente è un numero, un'entità astratta, utile a fini statistici. Non c'è distinzione né di età né di genere, è un dato statistico generale, niente di più». Alla domanda su quali siano i criteri utilizzati per definire il prezzo di vendita, il nostro interlocutore ci invita a rivolgerci alla responsabile della farmacia dell'ospedale, che raggiunta al telefono, taglia corto: «I dati sono tutti coperti, non c'è alcuna cessione, è una collaborazione. Questi numeri sono quantitativi, non riconducibili ai pazienti».
«Abbiamo fatto delle riunioni nel corso delle quali ci siamo interrogati sul rinnovo della convenzione» con Iqvia, ci spiega invece la dottoressa Marisa Di Sano, direttore del Provveditorato ed economato dell'Azienda ospedaliera di Caserta. Spulciando in Rete, è possibile trovare traccia di una riunione che si è tenuta nel maggio del 2018, durante la quale il vertice della struttura si trova a discutere circa l'opportunità di proseguire la collaborazione con la multinazionale, dal momento che «non risulta chiara e ben definita la modalità, il metodo e il rispetto della segretezza dei dati prelevati ai sensi della vigente normativa sul trattamento dei dati sensibili». La convocazione nasce dalla richiesta formale inoltrata un mese prima dall'avvocato Edoardo Chianese, direttore Affari generali e legali. Chianese invita i direttori a esprimere un parere sul rinnovo, facendo presente che «le informazioni chieste in convenzione possono rappresentare dati sensibili ed esprimono, in estrema sintesi, cessione di dati aventi valore commerciale». Nonostante i dubbi, qualche mese dopo la dirigenza dell'ospedale ritiene di dare comunque il nullaosta al rinnovo dell'accordo.
Discorso analogo anche per l'Irccs Istituto nazionale dei tumori. «I dati che vengono raccolti dalla società Iqvia», spiega un referente alla Verità, «sono esclusivamente “dati di impiego di farmaci e dispositivi medici" forniti in forma anonima e aggregata, e non “dati personali". Pertanto non si applica il quadro regolatorio sulla protezione dei dati personali e non è richiesto alcun tipo di obbligo di informativa». Riguardo all'utilizzo dei proventi ricevuti dalla vendita, l'Istituto dichiara che questi confluiscono «in un fondo utilizzato dalla Struttura complessa Farmacia per supportare prevalentemente le attività di ricerca scientifica, che è una delle due principali attività istituzionali condotte dalla Fondazione Irccs. Parte dell'importo ricevuto può essere quindi investito in Borse di studio e/o aggiornamenti tecnologici necessari alla Sc Farmacia».
I dubbi dell'ex garante
Ma è davvero così semplice garantire che, a partire da un certo dato, non si riesca a risalire al paziente? Secondo Francesco Pizzetti, presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali dal 2005 al 2012 e docente universitario, «un'informazione è davvero anonima quando anche chi la cede non è in grado di spiegare a quale persona fisica, identificata o identificabile, sia riconducibile: in campo sanitario, nessun dato è completamente anonimizzato». «Anonimo», continua Pizzetti, «non significa solamente trasmesso senza identificativo o nominativo del paziente: occorre garantire che il dato non si possa in alcun modo riassociare alla persona cui si riferisce, se non con un'attività particolarmente complessa e onerosa, difficile da mettere in atto». Secondo l'ex Garante, «tra le attività istituzionali di una Asl non rientra di certo la vendita di dati a società che realizzano indagini di mercato. Le Asl hanno i dati per curare i pazienti, non certo per commerciarli».
Quando di mezzo c'è la salute, mettere d'accordo le esigenze della ricerca scientifica, il diritto dell'individuo alla privacy e le necessità commerciali delle aziende diventa un'impresa sempre più ardua. Nonostante tutti i caveat, a livello globale il giro d'affari legato alla compravendita dei dati sanitari si fa sempre più importante e, per quanto difficile da quantificare, si può misurare nell'ordine dei miliardi di euro all'anno. La sola holding della Iqvia ha generato nel 2018 ricavi per 10,4 miliardi di dollari (9,1 miliardi di euro circa) e utili per 259 milioni di dollari (227 milioni di euro circa). Ma non c'è solo il business legale. Una buona fetta delle transazioni che riguardano le informazioni sanitarie viene scambiata sul dark Web, il lato oscuro della Rete che racchiude tutto ciò che non è raggiungibile tramite un comune motore di ricerca. Secondo una ricerca pubblicata poche settimane fa dalla società di cybersicurezza Carbon Black, anche il mercato nero dei dati sanitari è una realtà fiorente. Si va dai 500 dollari per una finta laurea in medicina, a importi tra i 10 e i 120 dollari per ottenere documenti utili a realizzare frodi (ad esempio, ricette mediche e tessere), fino a poco più di 3 dollari per le credenziali dei portali assicurativi. Per contro, le aziende sono sempre più preoccupate per via dei continui attacchi informati. Nel report in questione si legge che l'83% delle organizzazioni del campo medico ha rilevato un incremento degli attacchi in rete, mentre il 66% ha notato che i cyberattacchi sono diventati sempre più sofisticati. Dati che rendono l'idea di quanto sia delicata la posta in gioco quando si parla di dati sanitari.
«Senza controlli l’anonimato è a rischio»
Quale rischi comporta maneggiare i dati sanitari? In quale perimetro legale ci si muove? L'abbiamo chiesto all'avvocato Andrea Lisi. Attivo da oltre 15 anni nel campo di diritto dell'informatica, Lisi è direttore in numerosi master e percorsi specialistici di settore ed è presidente di Anorc professioni, associazione iscritta nell'elenco del Mise che rappresenta i professionisti della digitalizzazione e della privacy.
Avvocato, quali sono le norme di riferimento che regolano la cessione di dati a terzi da parte delle aziende sanitarie?
«La fonte normativa primaria in materia di trattamento dei dati personali è il Gdpr (General data protection regulation), mentre, a livello nazionale, il Codice in materia di protezione dei dati personali del 2003, recentemente riformato in adeguamento al Gdpr, regola all'articolo 110 bis il trattamento ulteriore, da parte di terzi, dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici, inclusi i dati relativi alla salute».
Domanda diretta: a chi può cedere i suoi dati un'azienda sanitaria e per quali finalità?
«Se parliamo di dati personali, ossia di informazioni riguardanti una persona fisica identificata o identificabile, l'ambito di circolazione deve essere rigorosamente limitato ai casi in cui la comunicazione sia necessaria per lo svolgimento delle prestazioni sanitarie, o qualora la cessione sia autorizzata da specifiche norme di legge. I dati relativi alla salute trattati da un'azienda sanitaria, come previsto dal Gdpr, non dovrebbero, invece, essere assolutamente ceduti e trattati per altre finalità da parte di terzi, quali datori di lavoro, compagnie di assicurazione e istituti di credito».
Può un'azienda sanitaria cedere dati a una multinazionale che fa ricerche di mercato e non ricerche scientifiche o statistiche?
«L'articolo 110 bis del Codice prevede la possibilità di trattamento ulteriore dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici solo da parte di soggetti terzi che svolgano principalmente tali attività e a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati, previa autorizzazione del Garante. Questa norma, singolarmente approvata prima di intraprendere l'iter di adeguamento del Codice al Gdpr, in prossimità dell'accordo - poi bloccato - tra il governo Renzi e Ibm per l'utilizzo dei dati sanitari dei cittadini italiani in cambio dell'apertura a Milano del centro Watson Health, ha sollevato sin dall'indomani della sua entrata in vigore non pochi dubbi interpretativi».
Le aziende sanitarie sono tenute a informare i pazienti? Può il paziente opporsi a una eventuale cessione di dati, ancorché anonimizzati?
«L'azienda sanitaria, quale titolare del trattamento, è certamente obbligata a rendere noti ai pazienti, interessati al trattamento, i destinatari o le categorie di destinatari ai quali i dati personali saranno comunicati. Tale obbligo, però, si configura quando la comunicazione abbia a oggetto dati personali, nell'accezione prima ricordata. Qualora, invece, il dato sia reso anonimo, in modo da non essere assolutamente riconducibile a una persona fisica identificata o identificabile, l'obbligo di rendere l'informativa verrebbe meno. Questo significa che il paziente non avrebbe la possibilità di opporsi a una cessione di cui non è al corrente».
Le aziende sanitarie giustificano le convenzioni con le multinazionali affermando che i dati sono anonimizzati e in alcun modo riconducibili a persone identificabili. È proprio così? Ci sono dei rischi connessi alla cessione di dati?
«Nel caso in cui i risultati statistici siano relativi a una popolazione ristretta e a un ambito territoriale limitato (come, ad esempio, i pazienti di un distretto sanitario) non è possibile escludere la possibilità di risalire all'identità degli interessati, tramite il raffronto e la correlazione con altre fonti di informazione».
Senza contare le tecnologie di ultima generazione…
«La disponibilità di sistemi di intelligenza artificiale sempre più sofisticati, associati a sistemi automatizzati di elaborazione e profilazione sempre più penetranti, rende questa possibilità realizzabile».
È possibilei che i dati acquistati da queste multinazionali vengano rivenduti alle case farmaceutiche?
«In mancanza di specifiche garanzie contrattuali imposte alle società che acquisiscono i dati, non si può escludere che gli stessi dati solo teoricamente anonimizzati ed eventualmente rielaborati tramite strumenti di profilazione, siano ceduti alle case farmaceutiche (e potrebbero essere interessati in tal senso tanti altri, come compagnie di assicurazione, datori di lavoro, società finanziarie…)».
Cosa si può?
«È essenziale svolgere controlli estesi e penetranti nei confronti delle multinazionali, pretendendo che siano rese trasparenti le loro politiche di profilazione, troppo spesso striscianti e ponendo un argine al commercio di dati, anche delicatissimi, come quelli relativi alla salute. Magari, evitando di introdurre norme ambigue e sostanzialmente prive di utilità … se non per altro genere di interessi».
Continua a leggereRiduci
Da Nord a Sud, le Aziende sanitarie hanno ceduto per pochi soldi informazioni sensibili sui pazienti a una multinazionale. Tutto legale. Ma la nostra privacy potrebbe essere in pericolo.L'esperto: «Le identificazioni sono possibili. E fanno gola a case farmaceutiche, assicurazioni e finanziarie».Lo speciale contiene due articoliDati, informazioni, business. Tutto quel che ci circonda, ormai, ruota attorno ai dati. Siamo esposti a tal punto da non renderci conto della mole di nozioni che regaliamo a grandi aziende multinazionali, e non solo. Ma che succede se a finire sul piatto sono le informazioni che potrebbero riguardare la nostra salute?Qualche settimana fa ha fatto discutere un articolo pubblicato sul sito Cronachelucane.it nel quale si dà conto della convenzione sottoscritta dall'Azienda sanitaria di Potenza con la Iqvia solutions Italy srl, filiale italiana di una delle multinazionali leader nel settore dei servizi in ambito sanitario. Oggetto dell'accordo: la cessione a titolo non esclusivo dei «dati relativi agli acquisti e ai consumi di specialità medicinali, farmaci generici e vaccini e qualunque altro prodotto medicinale». Il prezzo di un caffèNel testo si legge che l'acquirente è «una società operante nella raccolta, elaborazione e commercializzazione di dati e studi statistici di mercato per l'industria farmaceutica ed è interessata a disporre e a utilizzare, per la propria attività d'impresa, i dati raccolti secondo opportune metodologie statistiche». L'importo concordato per la trasmissione delle informazioni è decisamente contenuto: si parla infatti di appena 10.000 euro (Iva esclusa) per un triennio. Ma ciò che fa più riflettere si trova nel terzo comma dell'articolo 6: «Terminata l'attività di elaborazione dei dati, indipendentemente dalla durata del contratto, i risultati dell'indagine potranno essere liberamente ceduti da Iqvia a propri clienti, aziende interessate al settore farmaceutico, enti pubblici e altre controparti di Iqvia nell'ambito della propria attività d'impresa».Quello dell'Asp lucana non è un caso isolato. Da Nord a Sud, negli ultimi anni la Iqvia Italia ha stipulato accordi con un certo numero di strutture sanitarie pubbliche. Da quello che ha potuto appurare La Verità, oltre all'Asp di Potenza nell'elenco figurano l'Asst di Cremona (20.000 euro iva esclusa), l'Aosg Moscati di Avellino (15.000 euro), l'Aou Federico II di Napoli (20.000 euro), l'Aorn Ospedale dei Colli di Napoli (23.000 euro), l'Asst Ovest Milanese (38.000 euro), l'Irccs Istituto nazionale dei tumori (40.000 euro) e l'Asl Verbano-Cusio-Ossola (16.500). Eccezion fatta per quest'ultima, che ha sottoscritto un contratto quadriennale, tutte le altre organizzazioni si sono legate all'Iqvia per tre anni. Stabilire il valore del singolo dato non è possibile, ma se rapportiamo gli importi dei contratti al numero di ricoveri in queste strutture nel 2017, il dato ricavato fa un certo effetto: meno di un euro. In sostanza, neppure un caffè al bar.Scopi di lucro?Già la legge 167 del 2017, approvata ai tempi del governo Gentiloni, specificava che «nell'ambito delle finalità di ricerca scientifica ovvero per scopi statistici può essere autorizzato dal Garante il riutilizzo dei dati, anche sensibili, a esclusione di quelli genetici, a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati ritenute idonee a tutela degli interessati». Resta da capire se nel caso specifico dei contratti sottoscritti dalle aziende sanitaria ci troviamo ancora nel campo della ricerca oppure se, una volta acquisiti, i dati entrino in un circuito commerciale vero e proprio. Nonostante i numerosi tentativi, Iqvia non ha dato riscontro alle nostre richieste di chiarimento in merito, né in forma scritta né per via telefonica. Più disponibili al dialogo, invece, le strutture ospedaliere coinvolte. Contattato dalla Verità, il responsabile dell'ufficio Affari legali del Moscati di Avellino ha dichiarato: «Stiamo discutendo di un mero dato statistico. Non riteniamo necessario informare i pazienti dal momento che non c'è alcun trattamento del dato. Numeri, stiamo parlando solo di numeri. Non riteniamo ci sia alcuna forma di violazione della privacy. Il paziente è un numero, un'entità astratta, utile a fini statistici. Non c'è distinzione né di età né di genere, è un dato statistico generale, niente di più». Alla domanda su quali siano i criteri utilizzati per definire il prezzo di vendita, il nostro interlocutore ci invita a rivolgerci alla responsabile della farmacia dell'ospedale, che raggiunta al telefono, taglia corto: «I dati sono tutti coperti, non c'è alcuna cessione, è una collaborazione. Questi numeri sono quantitativi, non riconducibili ai pazienti».«Abbiamo fatto delle riunioni nel corso delle quali ci siamo interrogati sul rinnovo della convenzione» con Iqvia, ci spiega invece la dottoressa Marisa Di Sano, direttore del Provveditorato ed economato dell'Azienda ospedaliera di Caserta. Spulciando in Rete, è possibile trovare traccia di una riunione che si è tenuta nel maggio del 2018, durante la quale il vertice della struttura si trova a discutere circa l'opportunità di proseguire la collaborazione con la multinazionale, dal momento che «non risulta chiara e ben definita la modalità, il metodo e il rispetto della segretezza dei dati prelevati ai sensi della vigente normativa sul trattamento dei dati sensibili». La convocazione nasce dalla richiesta formale inoltrata un mese prima dall'avvocato Edoardo Chianese, direttore Affari generali e legali. Chianese invita i direttori a esprimere un parere sul rinnovo, facendo presente che «le informazioni chieste in convenzione possono rappresentare dati sensibili ed esprimono, in estrema sintesi, cessione di dati aventi valore commerciale». Nonostante i dubbi, qualche mese dopo la dirigenza dell'ospedale ritiene di dare comunque il nullaosta al rinnovo dell'accordo.Discorso analogo anche per l'Irccs Istituto nazionale dei tumori. «I dati che vengono raccolti dalla società Iqvia», spiega un referente alla Verità, «sono esclusivamente “dati di impiego di farmaci e dispositivi medici" forniti in forma anonima e aggregata, e non “dati personali". Pertanto non si applica il quadro regolatorio sulla protezione dei dati personali e non è richiesto alcun tipo di obbligo di informativa». Riguardo all'utilizzo dei proventi ricevuti dalla vendita, l'Istituto dichiara che questi confluiscono «in un fondo utilizzato dalla Struttura complessa Farmacia per supportare prevalentemente le attività di ricerca scientifica, che è una delle due principali attività istituzionali condotte dalla Fondazione Irccs. Parte dell'importo ricevuto può essere quindi investito in Borse di studio e/o aggiornamenti tecnologici necessari alla Sc Farmacia».I dubbi dell'ex garanteMa è davvero così semplice garantire che, a partire da un certo dato, non si riesca a risalire al paziente? Secondo Francesco Pizzetti, presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali dal 2005 al 2012 e docente universitario, «un'informazione è davvero anonima quando anche chi la cede non è in grado di spiegare a quale persona fisica, identificata o identificabile, sia riconducibile: in campo sanitario, nessun dato è completamente anonimizzato». «Anonimo», continua Pizzetti, «non significa solamente trasmesso senza identificativo o nominativo del paziente: occorre garantire che il dato non si possa in alcun modo riassociare alla persona cui si riferisce, se non con un'attività particolarmente complessa e onerosa, difficile da mettere in atto». Secondo l'ex Garante, «tra le attività istituzionali di una Asl non rientra di certo la vendita di dati a società che realizzano indagini di mercato. Le Asl hanno i dati per curare i pazienti, non certo per commerciarli».Quando di mezzo c'è la salute, mettere d'accordo le esigenze della ricerca scientifica, il diritto dell'individuo alla privacy e le necessità commerciali delle aziende diventa un'impresa sempre più ardua. Nonostante tutti i caveat, a livello globale il giro d'affari legato alla compravendita dei dati sanitari si fa sempre più importante e, per quanto difficile da quantificare, si può misurare nell'ordine dei miliardi di euro all'anno. La sola holding della Iqvia ha generato nel 2018 ricavi per 10,4 miliardi di dollari (9,1 miliardi di euro circa) e utili per 259 milioni di dollari (227 milioni di euro circa). Ma non c'è solo il business legale. Una buona fetta delle transazioni che riguardano le informazioni sanitarie viene scambiata sul dark Web, il lato oscuro della Rete che racchiude tutto ciò che non è raggiungibile tramite un comune motore di ricerca. Secondo una ricerca pubblicata poche settimane fa dalla società di cybersicurezza Carbon Black, anche il mercato nero dei dati sanitari è una realtà fiorente. Si va dai 500 dollari per una finta laurea in medicina, a importi tra i 10 e i 120 dollari per ottenere documenti utili a realizzare frodi (ad esempio, ricette mediche e tessere), fino a poco più di 3 dollari per le credenziali dei portali assicurativi. Per contro, le aziende sono sempre più preoccupate per via dei continui attacchi informati. Nel report in questione si legge che l'83% delle organizzazioni del campo medico ha rilevato un incremento degli attacchi in rete, mentre il 66% ha notato che i cyberattacchi sono diventati sempre più sofisticati. Dati che rendono l'idea di quanto sia delicata la posta in gioco quando si parla di dati sanitari.<div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem1" data-id="1" data-reload-ads="false" data-is-image="False" data-href="https://www.laverita.info/le-asl-vendono-i-datidei-malati-2639036216.html?rebelltitem=1#rebelltitem1" data-basename="senza-controlli-lanonimato-e-a-rischio" data-post-id="2639036216" data-published-at="1779873110" data-use-pagination="False"> «Senza controlli l’anonimato è a rischio» Quale rischi comporta maneggiare i dati sanitari? In quale perimetro legale ci si muove? L'abbiamo chiesto all'avvocato Andrea Lisi. Attivo da oltre 15 anni nel campo di diritto dell'informatica, Lisi è direttore in numerosi master e percorsi specialistici di settore ed è presidente di Anorc professioni, associazione iscritta nell'elenco del Mise che rappresenta i professionisti della digitalizzazione e della privacy. Avvocato, quali sono le norme di riferimento che regolano la cessione di dati a terzi da parte delle aziende sanitarie? «La fonte normativa primaria in materia di trattamento dei dati personali è il Gdpr (General data protection regulation), mentre, a livello nazionale, il Codice in materia di protezione dei dati personali del 2003, recentemente riformato in adeguamento al Gdpr, regola all'articolo 110 bis il trattamento ulteriore, da parte di terzi, dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici, inclusi i dati relativi alla salute». Domanda diretta: a chi può cedere i suoi dati un'azienda sanitaria e per quali finalità? «Se parliamo di dati personali, ossia di informazioni riguardanti una persona fisica identificata o identificabile, l'ambito di circolazione deve essere rigorosamente limitato ai casi in cui la comunicazione sia necessaria per lo svolgimento delle prestazioni sanitarie, o qualora la cessione sia autorizzata da specifiche norme di legge. I dati relativi alla salute trattati da un'azienda sanitaria, come previsto dal Gdpr, non dovrebbero, invece, essere assolutamente ceduti e trattati per altre finalità da parte di terzi, quali datori di lavoro, compagnie di assicurazione e istituti di credito». Può un'azienda sanitaria cedere dati a una multinazionale che fa ricerche di mercato e non ricerche scientifiche o statistiche? «L'articolo 110 bis del Codice prevede la possibilità di trattamento ulteriore dei dati personali a fini di ricerca scientifica o statistici solo da parte di soggetti terzi che svolgano principalmente tali attività e a condizione che siano adottate forme preventive di minimizzazione e di anonimizzazione dei dati, previa autorizzazione del Garante. Questa norma, singolarmente approvata prima di intraprendere l'iter di adeguamento del Codice al Gdpr, in prossimità dell'accordo - poi bloccato - tra il governo Renzi e Ibm per l'utilizzo dei dati sanitari dei cittadini italiani in cambio dell'apertura a Milano del centro Watson Health, ha sollevato sin dall'indomani della sua entrata in vigore non pochi dubbi interpretativi». Le aziende sanitarie sono tenute a informare i pazienti? Può il paziente opporsi a una eventuale cessione di dati, ancorché anonimizzati? «L'azienda sanitaria, quale titolare del trattamento, è certamente obbligata a rendere noti ai pazienti, interessati al trattamento, i destinatari o le categorie di destinatari ai quali i dati personali saranno comunicati. Tale obbligo, però, si configura quando la comunicazione abbia a oggetto dati personali, nell'accezione prima ricordata. Qualora, invece, il dato sia reso anonimo, in modo da non essere assolutamente riconducibile a una persona fisica identificata o identificabile, l'obbligo di rendere l'informativa verrebbe meno. Questo significa che il paziente non avrebbe la possibilità di opporsi a una cessione di cui non è al corrente». Le aziende sanitarie giustificano le convenzioni con le multinazionali affermando che i dati sono anonimizzati e in alcun modo riconducibili a persone identificabili. È proprio così? Ci sono dei rischi connessi alla cessione di dati? «Nel caso in cui i risultati statistici siano relativi a una popolazione ristretta e a un ambito territoriale limitato (come, ad esempio, i pazienti di un distretto sanitario) non è possibile escludere la possibilità di risalire all'identità degli interessati, tramite il raffronto e la correlazione con altre fonti di informazione». Senza contare le tecnologie di ultima generazione… «La disponibilità di sistemi di intelligenza artificiale sempre più sofisticati, associati a sistemi automatizzati di elaborazione e profilazione sempre più penetranti, rende questa possibilità realizzabile». È possibilei che i dati acquistati da queste multinazionali vengano rivenduti alle case farmaceutiche? «In mancanza di specifiche garanzie contrattuali imposte alle società che acquisiscono i dati, non si può escludere che gli stessi dati solo teoricamente anonimizzati ed eventualmente rielaborati tramite strumenti di profilazione, siano ceduti alle case farmaceutiche (e potrebbero essere interessati in tal senso tanti altri, come compagnie di assicurazione, datori di lavoro, società finanziarie…)». Cosa si può? «È essenziale svolgere controlli estesi e penetranti nei confronti delle multinazionali, pretendendo che siano rese trasparenti le loro politiche di profilazione, troppo spesso striscianti e ponendo un argine al commercio di dati, anche delicatissimi, come quelli relativi alla salute. Magari, evitando di introdurre norme ambigue e sostanzialmente prive di utilità … se non per altro genere di interessi».
Rocco Buttiglione (secondo da sinistra), durante la Messa dell'Epifania nella Basilica di San Pietro, celebrata da Papa Benedetto XVI il 6 gennaio 2013 (Getty Images)
Secondo Joseph Ratzinger, quello del filosofo Dietrich von Hildebrand (1889-1977) sarebbe diventato «il nome più eminente per la storia intellettuale della Chiesa cattolica del XX secolo». In occasione della Giornata di studio della Cattedra Hildebrand per il Personalismo Cristiano Amore e comunione nel pensiero di Dietrich von Hildebrand, tenutasi presso il Pontificio Ateneo Regina Apostolorum di Roma, La Verità ha intervistato il professor Rocco Buttiglione, tra i principali interpreti contemporanei del personalismo cristiano e del pensiero di Karol Wojtyła.
Professor Buttiglione, il documento vaticano del 2005 Una caro ha riportato al centro del dibattito ecclesiale e culturale il tema dell’amore coniugale come comunione personale. Perché il pensiero di Dietrich von Hildebrand è attuale?
«Molte volte i cattolici hanno sviluppato una pedagogia del dovere. La parola di Dio, oppure la Legge naturale, oppure la Tradizione mi dicono cosa devo fare e io lo faccio. Disimpegno un ruolo sociale e assumo gli obblighi corrispondenti. L’energia della vita viene assorbita dall’adempimento del dovere. Fra il dovere ed il desiderio del cuore nasce un’ostilità, una contrapposizione. Il tipo di uomo che risulta da questa educazione è una persona “per bene”, che svolge responsabilmente il suo ruolo sociale ma è spento dentro, è noioso ed è annoiato. Gran parte delle energie della persona sono assorbite dal compito di controllare e tenere sottomesse le passioni dell’anima. Ogni tanto, o anche spesso, questa pressione viene sospesa e le passioni vengono soddisfatte, nella forma più rozza, più immediata e meno umana. Molti vivono da robot i giorni della settimana, e il sabato e la domenica si ubriacano fino a perdere la coscienza di sé o fino ad andare a letto con chi capita (in America questo si chiama binge drinking) oppure assumono droghe, o entrano nel giro del gioco virtuale. La pedagogia del dovere parte dalla convinzione che la passione sia cattiva. Von Hildebrand parte invece dalla convinzione che la passione sia buona, che ogni percezione di un oggetto sia accompagnata dalla intuizione di un valore proprio dell’oggetto percepito e che queste intuizioni di valore si dispongano naturalmente in una gerarchia di valori. Le passioni non hanno bisogno di essere represse per essere sottomesse al dominio della ragione. Hanno bisogno, se mai, di essere educate per fare in modo che la loro energia confluisca per intero nell’adempimento del compito della vita. Ognuno conosce la differenza fra un professore che svolge meccanicamente il compito di esporre una disciplina e uno che ama quello che fa, lo investe con tutta la passione della sua vita e in tal modo appassiona lo studente alla materia che insegna. Questo è il grande apporto di von Hildebrand alla filosofia contemporanea: la conciliazione, anzi il matrimonio fra dovere e passione».
Nel suo intervento lei parlera del “pensare a partire dal cuore” in dialogo con Hildebrand, Wojtyła e Giussani. In che senso il cuore può essere considerato un luogo autentico della conoscenza morale e non semplicemente della soggettività emotiva?
«La filosofia classica distingue nell’uomo due facoltà diverse, l’intelletto e la volontà. L’intelletto processa tutta la informazione disponibile e poi comunica il suo giudizio alla volontà che secondo tale giudizio è tenuta ad operare. La volontà deve obbedire all’intelletto e deve resistere alle passioni che tendono a trascinarla ad agire per la soddisfazione del momento e non secondo gli interessi di lungo periodo della persona. In modi diversi e convergenti von Hildebrand, Wojtyła e Giussani ci dicono che intelletto e volontà sono astrazioni, certo valide nel livello loro proprio ma lontane un passo dalla realtà. La realtà dell’uomo è il cuore che è il centro dinamico della persona. Dobbiamo imparare a pensare a partire dal cuore, cioè a partire dall’insieme di esigenze ed evidenze elementari che sono costitutive di ciascuno di noi. Pensare a partire dal cuore ci rivela anche la positività delle passioni che non devono essere represse, ma guidate verso il loro fine proprio. Questo è il compito della cultura».
Hildebrand insiste molto sul fatto che l’uomo non “costruisce” il valore, ma lo riconosce e vi risponde. Quanto questa impostazione può rappresentare oggi un’alternativa al relativismo contemporaneo?
«Io non mi sono fatto da solo. Io sono dato a me stesso. La prima lealtà del pensiero è il riconoscimento del dono. Ricevo da Dio il dono del mio essere. Ad un livello più prossimo ricevo il mio corpo dai miei genitori e modello il mio spirito nel dialogo con loro. Attraverso i genitori incontro il mondo della cultura al quale appartengo e che devo fare mio. Fare mio questo mondo non è però una operazione passiva. Qui la originaria passività si capovolge in attività. Devo creare il mio mondo interiore attraverso il dialogo con la Tradizione che mi precede. La originaria passività è la condizione della mia attività creativa. Per poter essere creativo devo prima di tutto accettare il dono di me che viene da un altro. Per essere padre devo accettare di essere figlio».
Nel dibattito pubblico contemporaneo sembra prevalere una concezione delle relazioni molto legata all’autorealizzazione individuale o alla soddisfazione reciproca. Che cosa può dire oggi il personalismo cristiano sul significato dell’amore come dono di sé? Lei ha dedicato, inoltre, gran parte della sua riflessione al rapporto tra verità e libertà. Ritiene che oggi esista ancora spazio, culturalmente, per parlare di verità sull’uomo senza essere immediatamente accusati di dogmatismo?
«È in gioco il senso della libertà. Posso giocare con la libertà immaginando di creare il mondo a partire da me stesso ed ignorando che ciò che sono l'ho ricevuto. Posso pensare la libertà come un “fare quello che pare e piace”. Questo è però un gioco demente ed il suo punto d’arrivo necessario è l’autoinganno, la disperazione e la follia. I nostri autori propongono un’altra visione della libertà. Per cominciare la libertà decide all’interno di un orizzonte di possibilità che mi è dato. Posso decidere solo all’interno di questo orizzonte che mi è dato dalla modalità concreta in cui ricevo il dono dell’essere. Facciamo un esempio: la esperienza più grande di libertà nella mia vita coincide con il momento in cui la ragazza di cui ero innamorato mi ha detto di sì. Per vivere questa esperienza la mia libertà non può fingersi sovrana, deve accettare di essere mendicante. Io chiedo il sì di un’altra libertà, che potrebbe anche dirmi di no. La libertà comporta, inevitabilmente, un rischio. L’incontro della mia libertà con la libertà dell’altro mi cambia. Non penso più il mondo a partire da me. Lo penso a partire da noi. Non posso definire il mio bene senza includere nel mio bene il bene dell’altro. È davvero un altro mondo».
Che cosa accomuna, a suo avviso, figure molto diverse come Hildebrand, Wojtyła e don Luigi Giussani? Le chiedo inoltre: nel contesto delle grandi trasformazioni antropologiche contemporanee - dalla crisi della famiglia alla solitudine sociale - quali aspetti del personalismo cristiano ritiene oggi più urgenti?
«La cosa più urgente è riscoprire l’amore. L’amore è quella “divina follia” che fa in modo che “due” divengano “uno”. Ogni qual volta un ragazzo ed una ragazza si innamorano e imparano a dire “noi”, la società liquida di cui parla Zygmunt Bauman si condensa e si risolidifica. Per fortuna i giovani continuano ad innamorarsi. Tutto il mondo, però, è contro di loro. Tutti dicono loro che non vale la pena, che il sesso è reale e l’amore invece no, che chi ama di più soffre di più, che nella vita bisogna accontentarsi, che non si può andare oltre il circolo ferreo dell’interesse individuale e che alla fine l’amore è destinato a perire. Così alle prime difficoltà si arrendono e rompono, in attesa di un altro amore che inizieranno già stanchi e sfiduciati, già convinti nel fondo che l’amore vero non esista. Convinti di avere esplorato la profondità dell’amore e di esserne delusi, non hanno in realtà neppure incominciato a capire che cosa sia. Von Hildebrand era soprannominato dai suoi amici “Doctor Amoris”. Di questo c’è bisogno. In un recente documento il Dicastero della dottrina della fede della Chiesa Cattolica ci offre un grande elogio dell’amore che attinge in gran parte al pensiero di von Hildebrand e di Wojtyła. È un segno di speranza. Di recente si è conclusa a Milano, con una celebrazione in Sant'Ambrogio, la fase diocesana del processo di beatificazione di don Giussani. Anche questo è un segno di speranza».
intervista realizzata da Elisa Grimi, Direttore della Cattedra per il Personalismo Cristiano, Pontificio Ateneo Regina Apostolorum, Roma (Italia)
Continua a leggereRiduci
(Ansa)
Fare in fretta e fare bene: dopo il buon risultato del primo turno delle amministrative, il centrodestra punta tutto sulla legge elettorale per mettere all’angolo gli avversari. Innanzitutto, si obbligherà il centrosinistra a indicare il candidato premier prima delle elezioni, con tutte le conseguenze (nefaste, per loro) del caso. I risultati delle comunali, inoltre, al di là del voto dei centri più importanti, restituiscono una distribuzione dell’elettorato molto frammentata, con Pd, M5s, Avs e alleati che, correndo uniti a differenza del 2022, nei collegi soprattutto al Sud (basta leggere i risultati delle comunali in Campania) potrebbero fare il pieno di uninominali. Proprio gli uninominali, quindi, verranno eliminati nella nuova legge elettorale, che il centrodestra deve però approvare il prima possibile, per non consegnare al centrosinistra l’arma propagandistica del «parlate di cose che non interessano alla gente» e «volete cambiare in corsa le regole».
Alcune modifiche, quindi, verranno apportate al testo originario: le indiscrezioni parlano di un premio di maggioranza più contenuto e di una soglia per ottenerlo leggermente più alta del 40%, per non correre il rischio di una bocciatura da parte della Corte costituzionale. Le preferenze? Falso problema: come già sanno i lettori della Verità, basterà «bloccare» il cappello di lista per garantire l’elezione dei candidati scelti dalle segreterie di partito, lasciando gli altri a battersi per la speranza di un posto al sole. «Ci sono tre disegni di legge», spiega il presidente della commissione Affari costituzionali della Camera, Nazario Pagano di Forza Italia, al termine dei lavori di ieri, «sui quali si è aperta la discussione generale e si sta svolgendo in commissione. Al suo esito, anche sulla scorta di ciò che è emerso dalle audizioni, molto variegate, i relatori trarranno le loro conseguenze ed è probabile che faranno le loro proposte. Delle modifiche saranno proposte, questo sì. A me non risulta che il testo sarà stravolto. C’è sempre stata la intenzione di coinvolgere le opposizioni», aggiunge Pagano, «io ero anche favorevole a un comitato ristretto ma se opponi sempre un niet sovietico a qualunque cose capite che è un problema». In Commissione non è mancata un po’ di bagarre, poiché le opposizioni, prendendo spunto dalle indiscrezioni di stampa su imminenti modifiche al testo in fase di valutazione, hanno chiesto di poter discutere su quello definitivo: «Se c’è un nuovo testo base», chiede il deputato del Pd Gianni Cuperlo, «perché iniziamo la discussione generale su un testo base che di fatto voi stessi dite che non c’è più? Su questo punto c’è stata un’oretta di schermaglie. I relatori sono intervenuti dicendo che ragionevolmente ci sarà un testo modificato ma di fatto ancora non c’è. Il presidente Pagano si è impuntato e ha avviato comunque la discussione generale che, ha detto, servirà a definire il nuovo testo che arriverà successivamente. Ma è un gioco dell’oca: se stanno discutendo sul nuovo testo base ci facciano sapere cosa prevede».
Il gioco delle parti: in realtà l’unica speranza per il centrosinistra è che la maggioranza perda tempo e arrivi «lunga», troppo a ridosso delle elezioni per procedere a modificare la legge. «Se c’è la volontà politica», sottolinea il presidente del Senato, Ignazio La Russa, «ci sono i tempi. Non è un problema di tempi il percorso delle leggi, è sempre figlio della volontà politica». Sembrano invece superate le perplessità di Forza Italia, che non può certo sganciarsi da un’alleanza che sta in piedi, da più di 30 anni, non solo a livello nazionale ma anche in regioni e comuni. Il problema-Roberto Vannacci? Tutta fuffa: Forza Italia alla fine accetterà l’alleanza con chiunque, pur di vincere, incassare la sua quota di premio di maggioranza e restare al governo. Un «accordo sul programma» si trova sempre, come del resto lo troveranno nel centrosinistra, dove certo non mancano le distanze tra le visioni dei vari partiti.
A proposito di Vannacci: il generale non molla sulle preferenze, ma la nuova legge elettorale, manco a dirlo, gli sta benissimo: «A noi non interessano le altre dinamiche», commenta Vannacci, «la soglia di sbarramento la mettano dove vogliono. Ci piace il premio di maggioranza perché consegna governabilità al Paese, ma siamo assolutamente contrari al fatto che non si riprendano in considerazione le preferenze e che le preferenze non vengano reintrodotte. La sinistra, peraltro, deve tacere perché questa legge si chiama Rosatellum, deriva da Rosato che è un loro esimio rappresentante, quindi è stata la sinistra in primis a non volere le preferenze e siamo noi di Futuro nazionale invece ad avanzare questa istanza. Faremo tutti gli emendamenti, tutti gli ordini del giorno per farci ascoltare», aggiunge il leader di Fn, «anche se sappiamo che le dinamiche di potere, di palazzo e le mosse del cavallo delle segreterie dei partiti saranno difficili da superare».
Col pareggio Colle in mano ai cespugli. Ecco perché servono regole diverse
Naturalmente fare previsioni su un voto che arriverà fra un anno, senza sapere se la legge elettorale resterà in vigore oppure verrà modificata, è un esercizio rischioso. Eppure i sondaggi - per quel che valgono -accreditano sempre più uno scenario preciso: dalle elezioni politiche del 2027 potrebbe non uscire una maggioranza chiara. Centrodestra e centrosinistra rischiano di equivalersi. È questo il vero spettro che si aggira nelle stanze della politica italiana: il fantasma del pareggio. Se ne discute nei partiti, nelle coalizioni, nei retroscena parlamentari, nei sondaggi, utili a costruire strategie in vista del voto e sulle pagine dei giornali. Se ne parla soprattutto in relazione al difficile percorso che dovrebbe portare a una nuova legge elettorale, con l’obiettivo dichiarato di garantire una maggioranza stabile e un governo in grado di durare per l’intera legislatura. Ma il tema non riguarda soltanto il governo del Paese. Sullo sfondo c’è già il 2029, anno in cui il prossimo Parlamento sarà chiamato ad eleggere il successore di Sergio Mattarella al Quirinale. È anche in funzione di quell’appuntamento decisivo che i partiti stanno ragionando sugli equilibri parlamentari. Il ricordo della non vittoria corre inevitabilmente al 2013, quando il risultato elettorale impedì a Pier Luigi Bersani di conquistare Palazzo Chigi e aprì una lunga stagione di governi eterogenei e larghe intese, alimentando smarrimento e sfiducia nell’elettorato. Per questo motivo, l’idea stessa di un nuovo pareggio viene letta da molti come il segnale di una crisi dei due poli e di una crescente sfiducia verso l’intero sistema politico. Ma chi spinge per desiderare questo ipotetico risultato? Sono senza dubbio tutte le forze centriste e i partiti di dimensioni minori (Azione, Italia viva, la parte riformista del Pd, ) che sperano di essere determinanti nella formazione di una alleanza di governo. In un Parlamento senza maggioranze autosufficienti, infatti, il loro peso politico potrebbe essere decisivo.
Da qui nasce il dibattito aperto nei diversi schieramenti tra «pareggisti» e «bipolaristi». Uno scontro che attraversa in particolare il centrosinistra. Da una parte c’è chi rifiuta qualsiasi dialogo con il governo Meloni sulla riforma elettorale, dall’altra chi ritiene inevitabile aprire un confronto per impedire una nuova stagione di instabilità.Nel Partito democratico l’arbitro di questa discussione sembra essere ancora Dario Franceschini. Secondo alcuni retroscena, l’ex ministro avrebbe invitato i dirigenti dem a riflettere sul fatto che rifiutarsi oggi di discutere con la Meloni sulla riforma elettorale non metterebbe comunque il Pd al riparo da un confronto con Fratelli d’Italia domani, in caso di pareggio. Una riflessione che non fa una grinza ma il dibattito si complica quando lo sguardo si sposta sul Qurinale.
I «pareggisti», infatti, sostengono che in caso di «non vittoria» dei due schieramenti sarebbe più semplice influire sulla scelta del nuovo presidente della Repubblica. Nel centrosinistra cresce il timore che una vittoria piena del centrodestra possa consegnare a Meloni anche il controllo della partita per il Quirinale. Una posizione questa che sembra comprensibile ma che mostra tutta la sua debolezza. Quasi una rinuncia preventiva a combattere per far prevalere il proprio schieramento politico nella contesa elettorale. È il segnale delle difficoltà e dell’assenza di ambizioni del cosiddetto campo largo. Solo pochi mesi fa, affascinati dall’esito del referendum sulla giustizia, erano pronti a campagne battagliere per scalzare il governo di centrodestra, oggi sembrano meno audaci. Probabilmente si è compreso che non esiste alcuna traslazione automatica dal voto referendario e quello politico, come dimostra del resto il test elettorale amministrativo del fine settimana appena trascorso. Non sappiamo se il messaggio ai duri e puri del centrosinistra, inviato da Franceschini, sia stato recepito. Sappiamo invece che una riforma elettorale appare sempre più necessaria per assicurare, indipendentemente da chi vincerà, un governo stabile e duraturo in una fase storica segnata da sfide economiche, sociali e internazionali sempre più complesse.
Continua a leggereRiduci
