Morire era il suo «miglior interesse» invece ora Tafida non è più in pericolo
Potrebbe commentare, rivendicare, forse anche accusare, ma adesso è troppo felice per farlo. L'emozione le toglie la parola. Solo nelle prossime settimane Shelina Begum riuscirà a lasciarsi andare e a spiegare come ci si sente quando la propria figlia, che per i medici inglesi era condannata a morte, migliora vistosamente e comincia a respirare da sola. Perché questo è il piccolo miracolo di cui è stata protagonista Tafida Raqueeb, la bimba di cinque anni, che dal 15 ottobre si trova ricoverata al Gaslini di Genova, dopo che i suoi genitori hanno vinto una battaglia legale per spostarla dal Royal London Hospital, che non aveva più intenzione di curarla.
Fino a due mesi e mezzo fa per Tafida, vittima di una emorragia cerebrale grave, sembravano non esserci speranze. I medici inglesi dicevano che non poteva recuperare, che spegnere il respiratore che la teneva in vita era la sola possibilità, anche nel «miglior interesse» della piccola. I genitori non volevano crederci, perché avevano notato dei miglioramenti nella loro piccola, e hanno deciso di lottare. Una battaglia legale durata mesi, che alla fine sembra aver dato loro ragione. Come hanno confermato i medici del Gaslini, la piccola paziente è fuori pericolo. Tafida è stata trasferita da un reparto di terapia intensiva a quello di cure intermedie e palliative e il progetto è quello di arrivare a farla assistere a casa, riducendo al minimo il supporto dei macchinari clinici. Il sogno dei genitori della bambina, che potrebbe diventare realtà grazie a un protocollo di cure preciso, studiato dai medici italiani e definito anche con la Corte inglese.
La prima grande svolta è arrivata in questi giorni, con Tafida che riesce a respirare da sola per qualche ora al giorno, senza il supporto delle macchine. Per raggiungere questo obiettivo è stata sottoposta a un intervento neurochirurgico, che ha anche influito sulle sue capacità respiratorie, e sottoposta a una tracheotomia. Come ha spiegato Andrea Moscatelli, direttore del reparto di Rianimazione, che segue Tafida sin dal volo in elisoccorso da Londra a Genova, si è lavorato per rendere la bambina «indipendente» a livello di respirazione e anche per facilitarne l'alimentazione, che avviene per via parenterale. Adesso è stata trasferita nel reparto di media intensità, come viene chiamato. «L'obiettivo è quello di stabilizzare le condizioni di miglioramento e iniziare un training per la gestione a casa dei supporti medici - ha detto Luca Manfredini, direttore del reparto - . Qui noi avviamo alle cure domiciliari i piccoli pazienti e nell'80 per cento dei casi ci riusciamo». In prospettiva, dunque, niente più ricoveri in ospedale per Tafida, ma uno spazio domiciliare dove i genitori della bambina, adeguatamente formati dal personale del Gaslini, possano aiutarla con i supporti di cui avrà ancora bisogno e darle una vita migliore.
Per adesso non è chiaro però se questo accadrà in Italia o a Londra. Sul futuro prossimo Shelina Begum non ha voluto esprimersi e non ha nemmeno voluto spiegare a che punto sono le pratiche per l'ottenimento della cittadinanza, richiesta dall'Associazione Giuristi per la vita, che segue il caso Raqeeb sin dall'inizio. In questa fase probabilmente poco importano questi aspetti. Conta continuare ad impegnarsi perché Tafida faccia altri progressi. Anche perché la strada è ancora lunga. Secondo gli esperti dell'Unità operativa di recupero funzionale del Gaslini, si dovrà lavorare prima sulla deglutizione, in modo che la piccola possa passare a nutrirsi direttamente e non in modo artificiale, poi sulle altre funzioni. Un percorso lungo, che richiederà mesi, ma che i medici e i genitori sono pronti ad affrontare senza esitazioni. La fatica non pesa, dopo che i segnali positivi arrivano. E a dire il vero a Shelina Begum e a suo marito non è mai pesata nemmeno prima, quando tutto sembrava perduto. Per mesi hanno lavorato con gli avvocati e cercato scappatoie legali perché il caso di Tafida non finisse tragicamente come quelli di Charlie Gard o Alfie Evans. Sforzi ampiamente ricompensati oggi dalle poche ore che la piccola trascorre senza il respiratore. Durante l'annuncio di questi risultati la madre di Tafida lo ha segnalato. «Oggi è un giorno davvero speciale per noi – ha detto - . Abbiamo sempre saputo che Tafida non stava morendo e vogliamo ringraziare i medici del Gaslini per il ruolo chiave che hanno giocato nel curarla. Mi preme segnalare che il parere avanzato davanti al giudice dai medici inglesi e i loro pronostici sono stati smentiti da Tafida in persona, con i suoi miglioramenti. Ce ne saranno ancora nei prossimi mesi, ne siamo sicuri».
Una dichiarazione che può essere interpretata come un'accusa nei confronti degli specialisti del Royal London Hospital, che avevano dato la piccola per spacciata. I loro colleghi italiani sembrano aver dimostrato che si sbagliavano. Da questa parte della Manica anche la scienza ha sempre creduto in Tafida. Come il cuore dei suoi genitori ha fatto sin dal primo minuto.
