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2020-05-25
Disabili. Dimenticati due volte
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Nel decreto Rilancio la disabilità è stata trattata come una seccatura da sbrigare in poche righe, senza interventi energici capaci di offrire soluzioni dignitose a 2,3 milioni di famiglie italiane nelle quali vive almeno una persona con limitazioni gravi. Appena 90 milioni di euro al Fondo non autosufficienze (dal quale almeno è stato tolto il vincolo della disabilità gravissima per poter utilizzare le risorse), che sale a 661 milioni di euro per il 2020, mentre le associazioni chiedevano almeno un miliardo di euro in sostegni. Poi sono stati concessi 40 milioni di euro per mettere in sicurezza le strutture semiresidenziali. Fine delle misure del governo giallorosso in aiuto dei disabili, duramente colpiti durante l'emergenza dal blocco completo di molti servizi essenziali, quali i centri diurni, e dalla sospensione dei progetti sperimentali di inclusione sociale e residenzialità.
Sono stati penalizzati pure dal decreto Cura Italia, che non ha consentito ai lavoratori con grave disabilità o con rischi immunitari di astenersi dal lavoro fino a fine aprile. Zero assoluto sul promesso aumento delle pensioni di invalidità, ancora ferme a 285 euro al mese, così pure sul riconoscimento dell'assistenza familiare sotto il profilo economico.
Insomma, arriverà una manciata di spiccioli che non serviranno a chi si prende cura di una persona disabile, né offriranno a quest'ultima spiragli concreti di «una vita indipendente e inclusiva, con parità di diritti e di opportunità», come aveva auspicato il ventisettenne Christian Durso scrivendo al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte. Aveva consegnato la lettera a mano, lo scorso 29 novembre, durante una visita del premier all'ospedale San Luca di Vallo della Lucania, nel Salernitano. «Fu molto gentile con me», racconta il giovane disabile, «mi lasciò con la promessa di contattarmi. Purtroppo quella bellissima impressione iniziale si è poi rivelata l'ennesima delusione». Conte infatti, non gli ha mai scritto né telefonato, eppure Christian segnalava difficoltà in Campania dove barriere architettoniche impediscono l'accesso a chi non ha due gambe per muoversi. Malgrado le denunce, pesano assieme ad altri vuoti legislativi che bloccano di fatto ogni aspirazione di vita autonoma.
La protesta del giovane non ha colore politico: «Rifletto soltanto sulle parole “il governo del cambiamento", “l'avvocato del popolo", “ho il vizio di mantenere le promesse". Da una persona che utilizza tale enfasi espressiva, mi sarei aspettato qualcosa di nuovo, di giusto».
Fin qui, l'amaro sfogo di Christian Durso. Ma al premier era stato rivolto in Rete anche un «Appello alla disabilità», per ottenere «risposte certe e attenzione reale», capaci di contrastare la povertà derivante dall'avere limitazioni gravi. Si mettevano a fuoco «emergenze indifferibili» quali «la verifica e il monitoraggio sulla reale applicazione dei Livelli essenziali di assistenza, inclusa la fornitura di ausili». L'emergenza coronavirus ha creato un'ulteriore battuta d'arresto nelle iniziative e come si legge nelle testimonianze riportate in queste due pagine, anche la fase due non promette ripartenze per i disabili.
Autistici lasciati soli senza infermieri e insegnanti dedicati
«Due mesi passati con il terrore che i nostri figli si ammalassero, perché hanno altre patologie come epilessia o problemi gastrointestinali associati e in caso di contagio immaginarli in un pronto soccorso o intubati è un delirio. L'ansia maggiore nasce dal loro non saper rispettare le distanze che il virus obbliga a mantenere. Vogliono toccare, abbracciare, chi li riesce a fermare?». Così Benedetta Demartis, 67 anni, presidente Angsa, l'Associazione nazionale genitori soggetti autistici (una settantina di sedi in tutta Italia), riassume il tormento dei genitori di ragazzi con «una disabilità che da anni soffre di scarsa attenzione da parte delle autorità».
«Per fare uscire di casa bambini, ragazzi che sono super attivi ma non sanno indirizzare le loro energie, abbiamo lottato, scrivendo anche al presidente Conte», racconta. «Alla fine siamo stati ascoltati, abbiamo ottenuto deroghe però intanto era passato più di un mese». Prende fiato, poi affonda: «Ai nostri figli sono stati tolti gli educatori del Comune, gli assistenti cui hanno diritto per legge. Gli infermieri hanno continuato a lavorare negli ospedali e perché loro no? Bastava avere tutte le precauzioni del caso, invece c'è stato un fuggi fuggi generale. Il pubblico non è stato in grado di darci risposta, solo qualche centro privato specializzato, a pagamento, per consigli a distanza. E se ci ammalavamo noi genitori?».
La signora Benedetta vive a Novara, ha una figlia di 28 anni, Giulia, che soffre di una grave forma di autismo: «Fosse stata aiutata subito, oggi sarebbe un'altra persona. Allora purtroppo si curava la madre, non il bambino». La giovane donna non è iperattiva ma ha atteggiamenti autolesionistici se non viene continuamente stimolata a fare qualche cosa. «Un impegno stressante che per fortuna condivido con il mio ex marito che vive in Lombardia, in un'altra Regione. Si è preso un prepensionamento e tutti i giorni si sposta con autocertificazioni».
La presidente Angsa afferma che le famiglie temono molto di venire escluse dalla ripresa dell'attività scolastica: «L'autistico non collabora, non sopporta la mascherina, non rispetta le distanze. Penso che i nostri figli saranno gli ultimi a essere chiamati per reinserirli nella società». «Le persone con disturbi del neurosviluppo hanno sofferto molto, soprattutto preadolescenti e adolescenti, mentre i bambini piccoli sono stati gestiti meglio tra mura di casa», spiega Leonardo Zoccante, neuropsichiatra infantile e coordinatore del Centro regionale disturbi dello spettro autistico di Verona, uno dei due istituiti della Regione Veneto.
«In questo periodo tutto si è bloccato e non si possono utilizzare tablet, collegamenti via Skype per interventi educativi, occupazionali in soggetti con certe disabilità mentali. Nemmeno per l'apprendimento scolastico, dopo 5 minuti di lezione l'attenzione viene meno», precisa il professore.
Penalizzati sono stati soprattutto i soggetti con disturbi di iperattività e deficit di attenzione (Adhd), quelli con sindrome di Tourette, condizione neurologica caratterizzata da tic, movimenti rapidi e improvvisi spesso accompagnati da versi o parolacce «e le persone con disturbi dello spettro autistico, tra i quali c'è la sindrome di Asperger, che non hanno bisogno di riabilitazione bensì di abilitazione di funzioni che non si sono mai sviluppate». Fra autismo (che colpisce un bambino ogni 77), ritardi mentali, malattie genetiche rare e Adhd, solo per ricordarne alcune, le disabilità dovute a disturbi del neurosviluppo interessano «il 15% dei bambini in età pediatrica. Per fortuna molti piccoli disturbi, come le dislessie, si riducono con la crescita. L'autismo no, è un disturbo cronico».
Zoccante ha redatto un questionario sugli effetti di due mesi in emergenza Covid 19, al quale hanno risposto 500 famiglie venete: «È emerso che l'aggressività, i disturbi del comportamento sono peggiorati nel 40% di bambini e ragazzi, da 8 a 18 anni», spiega. «Le conseguenze sono regressione, perdita di quanto avevano raggiunto».
«Il governo non ascolta, ma ai sordi servono le mascherine trasparenti»
«Quando vedo il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, o il capo della Protezione civile, Angelo Borrelli, che parlano affiancati da un'interprete senza che compaia un sottotitolo, mi chiedo quando cominceranno a rispettare le esigenze dei sordi. Che cosa vuole che capiamo di quei gesti?», sbotta Antonio Cotura, presidente nazionale Fiadda che raggruppa famiglie per la difesa dei diritti degli audiolesi. «In Italia siamo quasi tutti oralisti», spiega Cotura, ovvero educati alla lingua vocale.
«In Italia ci sono 6.500 alunni sordi certificati che sanno leggere, parlare e scrivere e che per fortuna frequentano scuole normali, non istituti speciali come accade in altri Paesi. Questa degli interpreti è una nuova epidemia, scoppiata con il coronavirus. Le persone sorde si dovrebbero ribellare, pretendere i sottotitoli». A detta del presidente, non vengono nemmeno rispettate le esigenze degli ipoacusici e di chi ha deficit uditivi in quanto anziano: «Per tutto il periodo dell'emergenza Covid 19, non si è vista una trasmissione con sottotitolo. Non avevamo diritto a essere informati pure noi? A parte il pregiudizio di fondo, quello di far credere che i sordi abbiano bisogno di un'altra lingua, la cosiddetta Lis, lingua italiana dei segni».
Cotura ricorda anche che fare scuola a distanza può essere molto difficile per chi è sordo: «Docenti che fanno chiamate solo audio e non video, o che non prestano attenzione ai tempi diversi nel seguire di uno studente audioleso, sono solo alcuni dei problemi lasciati irrisolti».
Punta il dito pure contro le mascherine coprenti, «impossibili da utilizzare per un sordo abituato alla lettura labiale», tuona il presidente della Fiadda che racconta di aver segnalato il problema al team di esperti nominati da Conte, «ma le mascherine perfettamente omologate sono fabbricate da un'azienda americana e le scorte risultano esaurite da tempo. Potrebbero funzionare quelle “di comunità" o fai da te, consentite dall'Istituto superiore di sanità, basterebbe solo farle trasparenti. Sono tempestato di richieste da parte di giovani che hanno apparecchi acustici o impianti cocleari e trovano solo presìdi coprenti. Il governo è sordo alle nostre richieste, non incentiva la produzione sebbene le mascherine trasparenti risultino più utili a tutti, per comunicare meglio. Pensiamo a un logopedista, a un audioprotesista, come fanno a lavorare con il labiale? Non stiamo parlando solo nell'emergenza, dovremo indossarle per molto tempo ancora e devono essere funzionali».
«Risorse ridotte e spalmate tra le regioni. Così è dura»
Germano Tosi, presidente Enil Italia (European network on independent living, cioè Rete europea per la vita indipendente) si batte perché i disabili possano vivere in maniera autonoma con il supporto adeguato. Tetraplegico da 30 anni, dopo un tremendo incidente in auto mentre si recava al lavoro, nonno felice da un mese, questo sessantenne che vive da solo a Carmagnola, alle porte di Torino, fa i salti mortali per arrangiarsi in casa pagando un assistente.
«Ricevo circa 1.600 euro al mese dalla regione Piemonte come assegno per la vita indipendente. Si tratta di un contributo economico alla persona con grave disabilità motoria certificata, che dimostri capacità di autodeterminazione e chiara volontà di gestire in modo autonomo la propria vita e le proprie scelte. Con quei soldi dovrei vivere e pagare tre assistenti domiciliari che si alternino, perché da solo non sono in grado di far nulla. In realtà posso permettermi solo un contratto per cinque ore di assistenza al giorno, trenta ore settimanali».
Per fortuna, continua, «ho una rendita Inail altrimenti sarei già confinato in una struttura, ridotto a poter solo respirare bloccato a letto». Germano ricorda che un disabile grave in istituto costa almeno 140 euro al giorno, più di 4.000 euro al mese e che comunque la scelta rappresenta una sconfitta per l'individuo, costretto a vivere segregato e privo di ogni autonomia. Enil fa parte di Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap che sull'aumento del fondo per il «Dopo di noi», previsto dal decreto Rilancio, ha detto di augurarsi che «sia decisamente diretto verso gli intenti espressi nella norma: costruire l'autonomia e il supporto alle persone quando la famiglia viene a mancare».
Tosi evidenzia come i 20 milioni di euro in più, vincolati alla realizzazione di progetti per la vita indipendente, «in realtà diventeranno un milione di euro per Regione. Abbiamo un aumento sulla carta e comunque molto ridotto. Ricordiamoci che serve continuità, non “sperimentazione" sulle vite dei disabili come si legge nella legge del “Dopo di noi". Sappiamo che gli enti locali si muovono in base alle risorse disponibili, le possono rimodulare e se non esistono vincoli ferrei di continuità oggi posso utilizzare un fondo ma domani quando gli stanziamenti verranno a mancare, che cosa succederà?».
Ciò che serve è «mettere in sicurezza i progetti di vita delle persone disabili, non si può partire ogni volta ex novo con il rischio che non si realizzino non solo i bisogni di sostegno personali, ma anche e soprattutto i bisogni di sostegno dei contesti di vita avviati».
«Bisogna affrontare i problemi in modo nuovo. Non c’è prospettiva»
Il capitolo IV del decreto Rilancio contiene Disposizioni per la disabilità e la famiglia che prevedono quest'anno altri 90 milioni di euro al Fondo per la non autosufficienza, 20 milioni dei quali destinati al «Dopo di noi», come viene chiamata la legge 112 del 2016 che punta a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità grave, consentendo di vivere in autonomia e senza essere confinati in istituto, se viene a mancare il supporto della famiglia.
«Sono 90 milioni di euro che permettono di fare qualche intervento di carattere aggiuntivo. Rimangono ancora tante ombre e bisogna vedere quando e come arriveranno questi stanziamenti», commenta Alessandro Manfredi presidente di Ledha Lombardia, Lega per i diritti delle persone con disabilità (rappresenta oltre 180 organizzazioni). «Nell'emergenza coronavirus abbiamo visto il limite dei servizi a favore delle persone con disabilità e anche nel decreto Rilancio non vediamo una modalità nuova di affrontare i problemi. Il “Dopo di noi" manca di prospettiva, restiamo in attesa di risposte che vanno costruite», segnala Manfredi.
«Avevamo chiesto un raddoppio del fondo», interviene Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale, «perché fosse portato ad almeno 1 miliardo di euro. La spesa complessiva per la non autosufficienza in Italia è di 5,4 miliardi di euro, di questi solo 700 milioni vengono garantiti dallo Stato, il resto dalle Regioni. Sarebbe stato quanto mai opportuno che a livello centrale si provvedesse a cifre più alte per la disabilità, in una manovra complessiva sulla ripartenza di 55 miliardi di euro». Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, rispettivamente presidente della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e presidente della Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità (Fanda), ricordano di «aver chiesto in tutti i modi e le forme di chiarire e rendere operativa l'indicazione dell'articolo 26 del decreto Cura Italia», dove si parla di certificazioni richieste ma senza specificare chi le deve fornire.
«Sono passati due mesi e ancora non c'è nessuna circolare che spieghi ai lavoratori e ai datori di lavoro come si richiede l'astensione dal lavoro, quando c'è una situazione personale ad alto rischio. Il nuovo decreto si limita a estendere un vago beneficio di altri due mesi. Una lacuna molto grave e irrispettosa che si assomma al mancato recepimento di altri correttivi, ad esempio sulle indennità ai lavoratori autonomi disabili dell'agricoltura o dello spettacolo».
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Nel decreto Rilancio i giallorossi hanno stanziato solo pochi spiccioli per loro, già penalizzati dal Cura Italia.Autistici lasciati soli senza infermieri e insegnanti dedicati. «I nostri figli non sanno rispettare le distanze e hanno bisogno di stimoli continui», racconta Benedetta Demartis, presidente Angsa.«Il governo non ascolta, ma ai sordi servono le mascherine trasparenti». Parla Antonio Cotura, presidente di Fiadda, a difesa degli audiolesi: «Vogliamo i sottotitoli». «Risorse ridotte e spalmate tra le regioni. Così è dura». Germano Tosi, tetraplegico e responsabile Enil Italia: «L'aumento c'è solo sulla carta».«Bisogna affrontare i problemi in modo nuovo. Non c'è prospettiva». I fondi sono scarsi ma restano tanti altri punti di domanda, denuncia Vincenzo Falabella (Fish). Lo speciale comprende cinque articoli.Nel decreto Rilancio la disabilità è stata trattata come una seccatura da sbrigare in poche righe, senza interventi energici capaci di offrire soluzioni dignitose a 2,3 milioni di famiglie italiane nelle quali vive almeno una persona con limitazioni gravi. Appena 90 milioni di euro al Fondo non autosufficienze (dal quale almeno è stato tolto il vincolo della disabilità gravissima per poter utilizzare le risorse), che sale a 661 milioni di euro per il 2020, mentre le associazioni chiedevano almeno un miliardo di euro in sostegni. Poi sono stati concessi 40 milioni di euro per mettere in sicurezza le strutture semiresidenziali. Fine delle misure del governo giallorosso in aiuto dei disabili, duramente colpiti durante l'emergenza dal blocco completo di molti servizi essenziali, quali i centri diurni, e dalla sospensione dei progetti sperimentali di inclusione sociale e residenzialità. Sono stati penalizzati pure dal decreto Cura Italia, che non ha consentito ai lavoratori con grave disabilità o con rischi immunitari di astenersi dal lavoro fino a fine aprile. Zero assoluto sul promesso aumento delle pensioni di invalidità, ancora ferme a 285 euro al mese, così pure sul riconoscimento dell'assistenza familiare sotto il profilo economico. Insomma, arriverà una manciata di spiccioli che non serviranno a chi si prende cura di una persona disabile, né offriranno a quest'ultima spiragli concreti di «una vita indipendente e inclusiva, con parità di diritti e di opportunità», come aveva auspicato il ventisettenne Christian Durso scrivendo al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte. Aveva consegnato la lettera a mano, lo scorso 29 novembre, durante una visita del premier all'ospedale San Luca di Vallo della Lucania, nel Salernitano. «Fu molto gentile con me», racconta il giovane disabile, «mi lasciò con la promessa di contattarmi. Purtroppo quella bellissima impressione iniziale si è poi rivelata l'ennesima delusione». Conte infatti, non gli ha mai scritto né telefonato, eppure Christian segnalava difficoltà in Campania dove barriere architettoniche impediscono l'accesso a chi non ha due gambe per muoversi. Malgrado le denunce, pesano assieme ad altri vuoti legislativi che bloccano di fatto ogni aspirazione di vita autonoma. La protesta del giovane non ha colore politico: «Rifletto soltanto sulle parole “il governo del cambiamento", “l'avvocato del popolo", “ho il vizio di mantenere le promesse". Da una persona che utilizza tale enfasi espressiva, mi sarei aspettato qualcosa di nuovo, di giusto». Fin qui, l'amaro sfogo di Christian Durso. Ma al premier era stato rivolto in Rete anche un «Appello alla disabilità», per ottenere «risposte certe e attenzione reale», capaci di contrastare la povertà derivante dall'avere limitazioni gravi. Si mettevano a fuoco «emergenze indifferibili» quali «la verifica e il monitoraggio sulla reale applicazione dei Livelli essenziali di assistenza, inclusa la fornitura di ausili». 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Vogliono toccare, abbracciare, chi li riesce a fermare?». Così Benedetta Demartis, 67 anni, presidente Angsa, l'Associazione nazionale genitori soggetti autistici (una settantina di sedi in tutta Italia), riassume il tormento dei genitori di ragazzi con «una disabilità che da anni soffre di scarsa attenzione da parte delle autorità». «Per fare uscire di casa bambini, ragazzi che sono super attivi ma non sanno indirizzare le loro energie, abbiamo lottato, scrivendo anche al presidente Conte», racconta. «Alla fine siamo stati ascoltati, abbiamo ottenuto deroghe però intanto era passato più di un mese». Prende fiato, poi affonda: «Ai nostri figli sono stati tolti gli educatori del Comune, gli assistenti cui hanno diritto per legge. Gli infermieri hanno continuato a lavorare negli ospedali e perché loro no? Bastava avere tutte le precauzioni del caso, invece c'è stato un fuggi fuggi generale. Il pubblico non è stato in grado di darci risposta, solo qualche centro privato specializzato, a pagamento, per consigli a distanza. E se ci ammalavamo noi genitori?». La signora Benedetta vive a Novara, ha una figlia di 28 anni, Giulia, che soffre di una grave forma di autismo: «Fosse stata aiutata subito, oggi sarebbe un'altra persona. Allora purtroppo si curava la madre, non il bambino». La giovane donna non è iperattiva ma ha atteggiamenti autolesionistici se non viene continuamente stimolata a fare qualche cosa. «Un impegno stressante che per fortuna condivido con il mio ex marito che vive in Lombardia, in un'altra Regione. Si è preso un prepensionamento e tutti i giorni si sposta con autocertificazioni». La presidente Angsa afferma che le famiglie temono molto di venire escluse dalla ripresa dell'attività scolastica: «L'autistico non collabora, non sopporta la mascherina, non rispetta le distanze. Penso che i nostri figli saranno gli ultimi a essere chiamati per reinserirli nella società». «Le persone con disturbi del neurosviluppo hanno sofferto molto, soprattutto preadolescenti e adolescenti, mentre i bambini piccoli sono stati gestiti meglio tra mura di casa», spiega Leonardo Zoccante, neuropsichiatra infantile e coordinatore del Centro regionale disturbi dello spettro autistico di Verona, uno dei due istituiti della Regione Veneto. «In questo periodo tutto si è bloccato e non si possono utilizzare tablet, collegamenti via Skype per interventi educativi, occupazionali in soggetti con certe disabilità mentali. Nemmeno per l'apprendimento scolastico, dopo 5 minuti di lezione l'attenzione viene meno», precisa il professore. Penalizzati sono stati soprattutto i soggetti con disturbi di iperattività e deficit di attenzione (Adhd), quelli con sindrome di Tourette, condizione neurologica caratterizzata da tic, movimenti rapidi e improvvisi spesso accompagnati da versi o parolacce «e le persone con disturbi dello spettro autistico, tra i quali c'è la sindrome di Asperger, che non hanno bisogno di riabilitazione bensì di abilitazione di funzioni che non si sono mai sviluppate». Fra autismo (che colpisce un bambino ogni 77), ritardi mentali, malattie genetiche rare e Adhd, solo per ricordarne alcune, le disabilità dovute a disturbi del neurosviluppo interessano «il 15% dei bambini in età pediatrica. Per fortuna molti piccoli disturbi, come le dislessie, si riducono con la crescita. L'autismo no, è un disturbo cronico». Zoccante ha redatto un questionario sugli effetti di due mesi in emergenza Covid 19, al quale hanno risposto 500 famiglie venete: «È emerso che l'aggressività, i disturbi del comportamento sono peggiorati nel 40% di bambini e ragazzi, da 8 a 18 anni», spiega. «Le conseguenze sono regressione, perdita di quanto avevano raggiunto». <div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem5" data-id="5" data-reload-ads="false" data-is-image="False" data-href="https://www.laverita.info/disabili-dimenticati-due-volte-2646076548.html?rebelltitem=5#rebelltitem5" data-basename="il-governo-non-ascolta-ma-ai-sordi-servono-le-mascherine-trasparenti" data-post-id="2646076548" data-published-at="1590350411" data-use-pagination="False"> «Il governo non ascolta, ma ai sordi servono le mascherine trasparenti» «Quando vedo il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, o il capo della Protezione civile, Angelo Borrelli, che parlano affiancati da un'interprete senza che compaia un sottotitolo, mi chiedo quando cominceranno a rispettare le esigenze dei sordi. Che cosa vuole che capiamo di quei gesti?», sbotta Antonio Cotura, presidente nazionale Fiadda che raggruppa famiglie per la difesa dei diritti degli audiolesi. «In Italia siamo quasi tutti oralisti», spiega Cotura, ovvero educati alla lingua vocale. «In Italia ci sono 6.500 alunni sordi certificati che sanno leggere, parlare e scrivere e che per fortuna frequentano scuole normali, non istituti speciali come accade in altri Paesi. Questa degli interpreti è una nuova epidemia, scoppiata con il coronavirus. Le persone sorde si dovrebbero ribellare, pretendere i sottotitoli». A detta del presidente, non vengono nemmeno rispettate le esigenze degli ipoacusici e di chi ha deficit uditivi in quanto anziano: «Per tutto il periodo dell'emergenza Covid 19, non si è vista una trasmissione con sottotitolo. Non avevamo diritto a essere informati pure noi? A parte il pregiudizio di fondo, quello di far credere che i sordi abbiano bisogno di un'altra lingua, la cosiddetta Lis, lingua italiana dei segni». Cotura ricorda anche che fare scuola a distanza può essere molto difficile per chi è sordo: «Docenti che fanno chiamate solo audio e non video, o che non prestano attenzione ai tempi diversi nel seguire di uno studente audioleso, sono solo alcuni dei problemi lasciati irrisolti». Punta il dito pure contro le mascherine coprenti, «impossibili da utilizzare per un sordo abituato alla lettura labiale», tuona il presidente della Fiadda che racconta di aver segnalato il problema al team di esperti nominati da Conte, «ma le mascherine perfettamente omologate sono fabbricate da un'azienda americana e le scorte risultano esaurite da tempo. Potrebbero funzionare quelle “di comunità" o fai da te, consentite dall'Istituto superiore di sanità, basterebbe solo farle trasparenti. 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Così è dura» Germano Tosi, presidente Enil Italia (European network on independent living, cioè Rete europea per la vita indipendente) si batte perché i disabili possano vivere in maniera autonoma con il supporto adeguato. Tetraplegico da 30 anni, dopo un tremendo incidente in auto mentre si recava al lavoro, nonno felice da un mese, questo sessantenne che vive da solo a Carmagnola, alle porte di Torino, fa i salti mortali per arrangiarsi in casa pagando un assistente. «Ricevo circa 1.600 euro al mese dalla regione Piemonte come assegno per la vita indipendente. Si tratta di un contributo economico alla persona con grave disabilità motoria certificata, che dimostri capacità di autodeterminazione e chiara volontà di gestire in modo autonomo la propria vita e le proprie scelte. Con quei soldi dovrei vivere e pagare tre assistenti domiciliari che si alternino, perché da solo non sono in grado di far nulla. In realtà posso permettermi solo un contratto per cinque ore di assistenza al giorno, trenta ore settimanali». Per fortuna, continua, «ho una rendita Inail altrimenti sarei già confinato in una struttura, ridotto a poter solo respirare bloccato a letto». Germano ricorda che un disabile grave in istituto costa almeno 140 euro al giorno, più di 4.000 euro al mese e che comunque la scelta rappresenta una sconfitta per l'individuo, costretto a vivere segregato e privo di ogni autonomia. Enil fa parte di Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap che sull'aumento del fondo per il «Dopo di noi», previsto dal decreto Rilancio, ha detto di augurarsi che «sia decisamente diretto verso gli intenti espressi nella norma: costruire l'autonomia e il supporto alle persone quando la famiglia viene a mancare». Tosi evidenzia come i 20 milioni di euro in più, vincolati alla realizzazione di progetti per la vita indipendente, «in realtà diventeranno un milione di euro per Regione. Abbiamo un aumento sulla carta e comunque molto ridotto. Ricordiamoci che serve continuità, non “sperimentazione" sulle vite dei disabili come si legge nella legge del “Dopo di noi". Sappiamo che gli enti locali si muovono in base alle risorse disponibili, le possono rimodulare e se non esistono vincoli ferrei di continuità oggi posso utilizzare un fondo ma domani quando gli stanziamenti verranno a mancare, che cosa succederà?». Ciò che serve è «mettere in sicurezza i progetti di vita delle persone disabili, non si può partire ogni volta ex novo con il rischio che non si realizzino non solo i bisogni di sostegno personali, ma anche e soprattutto i bisogni di sostegno dei contesti di vita avviati». <div class="rebellt-item col1" id="rebelltitem3" data-id="3" data-reload-ads="false" data-is-image="False" data-href="https://www.laverita.info/disabili-dimenticati-due-volte-2646076548.html?rebelltitem=3#rebelltitem3" data-basename="bisogna-affrontare-i-problemi-in-modo-nuovo-non-ce-prospettiva" data-post-id="2646076548" data-published-at="1590350411" data-use-pagination="False"> «Bisogna affrontare i problemi in modo nuovo. Non c’è prospettiva» Il capitolo IV del decreto Rilancio contiene Disposizioni per la disabilità e la famiglia che prevedono quest'anno altri 90 milioni di euro al Fondo per la non autosufficienza, 20 milioni dei quali destinati al «Dopo di noi», come viene chiamata la legge 112 del 2016 che punta a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità grave, consentendo di vivere in autonomia e senza essere confinati in istituto, se viene a mancare il supporto della famiglia. «Sono 90 milioni di euro che permettono di fare qualche intervento di carattere aggiuntivo. Rimangono ancora tante ombre e bisogna vedere quando e come arriveranno questi stanziamenti», commenta Alessandro Manfredi presidente di Ledha Lombardia, Lega per i diritti delle persone con disabilità (rappresenta oltre 180 organizzazioni). «Nell'emergenza coronavirus abbiamo visto il limite dei servizi a favore delle persone con disabilità e anche nel decreto Rilancio non vediamo una modalità nuova di affrontare i problemi. Il “Dopo di noi" manca di prospettiva, restiamo in attesa di risposte che vanno costruite», segnala Manfredi. «Avevamo chiesto un raddoppio del fondo», interviene Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale, «perché fosse portato ad almeno 1 miliardo di euro. La spesa complessiva per la non autosufficienza in Italia è di 5,4 miliardi di euro, di questi solo 700 milioni vengono garantiti dallo Stato, il resto dalle Regioni. Sarebbe stato quanto mai opportuno che a livello centrale si provvedesse a cifre più alte per la disabilità, in una manovra complessiva sulla ripartenza di 55 miliardi di euro». Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, rispettivamente presidente della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e presidente della Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità (Fanda), ricordano di «aver chiesto in tutti i modi e le forme di chiarire e rendere operativa l'indicazione dell'articolo 26 del decreto Cura Italia», dove si parla di certificazioni richieste ma senza specificare chi le deve fornire. «Sono passati due mesi e ancora non c'è nessuna circolare che spieghi ai lavoratori e ai datori di lavoro come si richiede l'astensione dal lavoro, quando c'è una situazione personale ad alto rischio. Il nuovo decreto si limita a estendere un vago beneficio di altri due mesi. Una lacuna molto grave e irrispettosa che si assomma al mancato recepimento di altri correttivi, ad esempio sulle indennità ai lavoratori autonomi disabili dell'agricoltura o dello spettacolo».
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Esempio. L’interista grida al compagno opposto di tifo: «Sporco milanista!», accusandolo di essere negativo in quanto milanista e l’essere milanista è talmente negativo da necessitare di un rafforzativo negativo, che può essere «brutto», «disgraziato», «infame», «vigliacco» e così via, fino a «sporco». La sporcizia emblematizza la negatività tanto quanto la bruttezza estetica, le tribolazioni esistenziali, l’attitudine a fare la spia, la viltà e quindi, agli occhi dell’interista, essere milanista è una colpa tanto grave da poter essere rafforzata da un ulteriore stigma accusatorio. Anche la spiegazione della combinazione «sporco» più «caratteristica odiata» non univoca, ma doppia, regge. Il doppio insulto, scollegato rispetto al precedente, «Sei sporco e milanista», comunque si basa sull’attribuzione di un giudizio morale negativo all’essere sporco e, anche se solo simbolica, di un valore negativo ovvero un disvalore al portatore di sporcizia. Insomma, è più che assodato: se volete offendere qualcuno dategli dello sporco, simbolico o reale. Essere tacciati di pulizia, invece, vuol dire essere puri: «Your clothes are clean and your mind is productive» cantava Paul Weller con gli Style Council in quella che è - faremo una confessione pulita - una delle canzoni d’amore preferite di chi scrive, Speak like a child. Ancora, «Hai il cuore pulito come appena nevicato» cantava Eugenio Finardi nella canzone Patrizia. I proverbi traboccano di trionfi della pulizia: «Chi è pulito è bello», non sempre è vero, è pieno il mondo di racchioni puliti, tuttavia si può pensare che anche se non sono belli da guardare sono, almeno, puliti. Un altro: «La pulizia costa poco e molto vale»: verissimo. Un altro ancora: «Non importa che l’abito sia fino, purché sia pulito». Qui concordiamo: un brutto vestito pulito è certamente migliore di uno bello ma sporco.
Ci sono però dei casi in cui il polo positivo rappresentato dal pulito porta con sé qualcosa di negativo. Accade quando l’esercizio della pulizia non è virtuoso come sarebbe se fosse equilibrato, ma è un’attività ansiosa e ossessiva determinata dalla nevrosi di cui si è lievemente o del tutto ammalati. Dopo che la tv inglese ha dedicato loro un programma tv che in lingua originale si intitolava Obsessive Compulsive Cleaners e che in Italia è stato tradotto come Malati di pulito, li conosciamo popolarmente con questa denominazione. Da un punto di vista psichiatrico, il termine tecnico non è però «malati di pulito», che fa il verso ad altre frasi costruite sulla specificazione dell’oggetto della mania come, per esempio, «morti di fama» per intendere, un po’ simpaticamente, quelli che per arrivare al successo venderebbero anche la madre. I rupofobici soffrono molto, da un certo punto di vista, e no, non sono persone bizzarre che come una ha la passione degli scacchi, be‘ quelli ce l’hanno dei mocio lavapavimenti. No. Quelli sono semplici appassionati pulitori. I veri e propri rupofobici sono sofferenti portatori di una sorta di condanna, di una coazione a ripetere una prassi «igienizzante» che non basta mai e che il giorno dopo ricomincerà di nuovo. Sono i Sisifo del disinfettante: ogni giorno maneggiano la pezzetta imbibita di detergente per pulire con tutte le loro forze per poi... ricominciare uguale il giorno dopo. E quello dopo ancora e così via, sempre uguale, per l’eternità. A meno che un trattamento psicoterapeutico non interrompa il ciclo. Ciò che li guida, infatti, a pulire come instancabili ossessionati non è l’effettiva ed oggettiva condizione igienica di, per esempio, la casa. Il rupofobico non pulisce i pavimenti una volta a settimana, è capace di pulirli una volta ogni ora. O del proprio corpo. Il rupofobico non si lava le mani dopo essere andato in bagno, se le lava anche più volte di continuo, continuamente, per tranquillizzarsi, non perché le abbia davvero sporche. La parola rupofobia deriva dall’unione della parola greca rùpos che vuol dire sporcizia, sudiciume e fobia da phobos che significa paura. Attualmente la rupofobia è considerata da alcuni un disturbo d’ansia, da altri un disturbo ossessivo compulsivo. Va detto che alcuni considerano tutti i disturbi ossessivo compulsivi forme d’ansia e altri no, li considerano questioni psicopatologiche diverse. I gradi di afflizione di questa fobia possono essere diversi e andare da una leggera ansia all’idea di toccare qualcosa di sporco al disagio che porta a pensare continuamente allo sporco e a come evitarlo. Nel caso della «semplice» ansia, non si pensa continuamente allo sporco e l’ansia sopraggiunge solo se ci si trova in una situazione non percepita come igienica. Oppure, nella vita quotidiana che naturalmente contempla anche un rapporto continuo con la pulizia propria, della propria casa e, in generale, dei luoghi frequentati fuori casa, si opta sempre per azioni di controllo dell’eventuale sporco: si va dal lavarsi ben bene e con compiacimento le mani quando necessario all’evitare con compiacimento che tranquillizza ed evita l’ansia di bere il caffè nelle tazzine del bar chiedendolo in bicchiere usa e getta, dallo sgridare la persona che prende la frutta e la verdura al supermercato senza guanti come se stesse facendo chissà che di chissà quanto grave all’evitare di toccare cani o gatti considerandoli fonti di sporcizia, dall’iniziare a pulire appena arrivati a casa dal lavoro con una dedizione e un vigore eccessivi al non sopportare l’idea di accumulare i piatti durante una cena con ospiti e dunque all’andare a lavarli, abbandonando la tavola, dopo ogni portata, dal costringere tutti gli abitanti della casa, per primi sé stessi, a lasciare le scarpe fuori per «igiene» all’evitare di andare al ristorante perché nessuno lì impone ai clienti di togliersele e quel pavimento è una miniera a cielo aperto di sozzume. Si parla, insomma, sempre di eccessiva attenzione a non «sporcarsi», a non sporcare, a non trovarsi in mezzo allo sporco, a non far vivere a lungo lo sporco se crearlo è inevitabile, ma comunque non siamo ancora nel campo dell’ossessione, quanto piuttosto in quello del controllo, non simpatico nemmeno questo, ma comunque un filo meno disagevole, per sé e per gli altri, del disturbo ossessivo compulsivo. L’idea di controllare lo sporco che ci può essere addosso e intorno a noi, respingendolo con vigore e compiacimento ci identifica e tranquillizza il rupofobico ansioso.
Nel caso del disturbo ossessivo compulsivo, invece, la paura irrazionale dello sporco diventa un’ossessione. Il rupofobico ossessivo è un ossessivo-compulsivo la cui ossessione è la sporcizia e la cui compulsione è pulire e pulire e pulire per allontanare l’ossessione. Il disturbo ossessivo-compulsivo è un disturbo psicopatologico cronico e invalidante che si configura come una incontrollata manifestazione nella mente di chi ne soffre di ossessioni e conseguenti compulsioni percepite da chi soffre di Doc, questo l’acronimo, come unica possibilità risolutiva (ovviamente così non è, anzi è più o meno il contrario). Le ossessioni sono pensieri e impulsi involontari, che procurano disagio a chi le vive nella sua mente. Le compulsioni, complementari alle ossessioni, non sono pensieri ma azioni percepite come idonee a evitare che si presenti o almeno a diminuire o eliminare l’angoscia derivante dalle ossessioni. In tutti i casi, comunque, sia che si manifesti con ansia, sia che si palesi come un disturbo ossessivo compulsivo, la rupofobia è una paura irrazionale e patologica dello sporco. Il rupofobico può avere attacchi di ansia e attacchi di panico anche solo pensando allo sporco e si calma pulendo. Il rupofobico può evitare i luoghi molto frequentati, dal bar alla spiaggia passando per i mezzi pubblici, perché disgustato dall’idea di stanziare in luoghi non puliti come vorrebbe lui. Può creare rituali di pulizia e di difesa dallo sporco, non solo in casa, lavando continuamente sé stesso e gli ambienti domestici, ma può esportarli anche fuori di casa. Si pensi a chi, dopo il Covid, andava in giro con guanti e masherine, anche doppi, anche guidando in auto da solo. Un equilibrato rifiuto dello sporco è corretto, un’esagerazione cela un problema.
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Thea Louise Stjernesund e Sara Hector omaggiano Federica Brignone dopo la prova dello slalom gigante femminile (Getty Images)
Si sono concluse ieri, con la maestosa cerimonia dell'Arena di Verona, le Olimpiadi invernali di Milano-Cortina 2026. Un successo per l'Italia sotto tutti i punti di vista: non solo sportivo, con il quarto posto nel medagliere e ogni record precedente spazzato via, ma anche logistico, organizzativo, economico e se vogliamo anche politico. Ma è stata soprattutto l'Olimpiade degli atleti, delle imprese, delle gioie e, talvolta, dei dolori. Dei gesti di fairplay e delle storie dietro ogni medaglia. Momenti indimenticabili che rimangono nella storia.
Tra i fotogrammi più belli lasciati in eredità da Milano-Cortina 2026, impossibile non cominciare da Federica Brignone. La Tigre di La Salle si è presentata a questi Giochi con mille incognite, dubbi e preoccupazioni legate alle sue condizioni fisiche, dopo il grave infortunio subito il 3 aprile 2025 - a meno di un anno dall'appuntamento a cinque cerchi - durante una gara di gigante ai campionati italiani Assoluti all'Alpe Lusia nelle Dolomiti. Quel giorno la diagnosi fu tremenda: frattura scomposta del piatto tibiale, della testa del perone della gamba sinistra con rottura del legamento crociato anteriore del ginocchio sinistro. Le lacrime, l'operazione, la riabilitazione, un secondo intervento e il tempo che scorreva inesorabilmente come un countdown verso l'inizio dell'Olimpiade casalinga, quella che ogni atleta sogna di vivere da protagonista, a maggior ragione se coltiva legittime ambizioni di medaglia per pedigree e talento. Quel talento unito alla tenacia e alla fiducia in se stessa, ma anche alla pazienza e a un'incredibile forza mentale, che hanno permesso a Federica Brignone non solo di presentarsi ai blocchi di partenza di Milano-Cortina, ma anche di farlo da assoluta regina delle nevi, con i due magnifici ori conquistati nello slalom gigante e nel supergigante di quella domenica 15 febbraio che entra di diritto nella storia dello sport azzurro.
Un po' come era successo nel 2021, quando il 1° agosto, anche quel giorno era domenica, ai Giochi di Tokyo arrivarono nel giro di 16 minuti le due incredibili medaglie d'oro vinte da Gianmarco Tamberi nel salto in alto e da Marcell Jacobs nei 100 metri. Otto giorni fa, invece, a Milano-Cortina è andata esattamente così: alle 14.28 Federica Brignone conquista il secondo oro della sua Olimpiade. Alle 14:59 la coppia dello snowboard cross formata da Michela Moioli e Lorenzo Sommariva vince l'argento. Alle 15:15 una leggendaria Lisa Vittozzi sale sul gradino più alto del podio nell'inseguimento del biathlon. 47 minuti di pura adrenalina e goduria sportiva per i nostri colori.
A proposito del biathlon, dalla disciplina che riunisce lo sci di fondo con il tiro a segno con la carabina, è arrivato uno dei momenti più belli e apprezzati, caratterizzato da un enorme gesto di fairplay. Durante una prova che vedeva impegnata proprio Lisa Vittozzi, l'avversaria francese Julia Simon ha perso un bastoncino e dargliene uno di scorta è stato proprio il coach azzurro a bordo pista. E che dire dell'arrivo fianco a fianco, tra gli applausi, ad Anterselva di due colossi biathlon come l'italiana Dorothea Wierer e la tedesca Franziska Preuss, giunte all'ultima danza sulla neve. Sempre nell'inseguimento del biathlon, ma al maschile, toccante ed emozionate è stato il momento in cui il francese Emilien Jacquelin, dopo aver tagliato il traguardo al terzo posto e aver conquistato la medaglia di bronzo, ha dedicato il successo a Marco Pantani indicando l'orecchino che gli era stato regalato dalla mamma del Pirata e la bandana che porta in segno di omaggio al ciclista scomparso nel 2004. Nella mass start, invece, scena pazzesca quella che ci hanno regalato l'italiano Nicola Romanin, il francese Fabien Claude e l'americano Campbell Wright. Questi ultimi due, fuori dalla zona medaglia e nelle ultime posizioni, si fermano a pochi metri dal traguardo per aspettare l'azzurro. I tre si allineano, confabulano un paio di secondi e danno vita a uno sprint con una volata sul rettilineo finale per evitare l'ultima posizione.
Fabien Claude del Team Francia, Nicola Romanin del Team Italia e Campbell Wright del Team Stati Uniti in cammino verso il traguardo ad Anterselva (Getty Images)
Tra le emozioni intense vissute a Milano-Cortina c'è senz'altro quella vissuta da Federico Tomasoni che dopo l'argento conquistata a Livigno nello ski cross ha mostrato il sole disegnato sul suo casco e dedicato la medaglia a Matilde Lorenzi, la sua fidanzata scomparsa il 28 ottobre 2024 dopo una terribile caduta sugli sci.
Storie di sport che si intrecciano a momenti di vita che ognuno di noi può sentire più o meno vicino e farci vivere l'evento oltre la pura competizione sportiva. Come per esempio il primo oro nella storia dei Giochi invernali per il Brasile conquistato da Lucas Braathen e l'emozione dello sciatore appena finita la gara nella telefonata in vivavoce con una leggenda mondiale di questo sport come Alberto Tomba che si congratula e lui che si commuove. Nello sport, il momento che separa un'atleta da un trionfo a una sconfitta può essere invisibile, incalcolabile, ed è quel preciso istante in cui si realizza di non avercela fatta. È quanto è accaduto ad Atle Lei MCGrath. Lo sciatore norvegese, nella prima manche dello slalom maschile, si trovava a condurre in testa davanti a tutti. Aveva la medaglia d'oro praticamente in pugno. Poi sul più bello si è trovato a fare i conti con un errore che gli è costato quattro anni di duro lavoro e sacrifici: l'inforcata, l'uscita fuori pista e il sogno che svanisce mentre tutto il mondo ti osserva e una reazione tanto impulsiva quanto significativa: l'urlo, il lancio al cielo dei bastoncini, i parastinchi slacciati e la camminata solitaria veso il bosco per trovare un rifugio lontano dalle telecamere e fare i conti con se stesso. «Volevo prendermi un po' di tempo per me» - ha raccontato dopo la gara - «Non conosco nessun altro sport in cui ci sia una distanza così breve tra la cosa più bella che puoi realizzare e la cosa peggiore che puoi vivere». Lo stesso ha vissuto il fenomeno mondiale del pattinaggio artistico, Ilia Malinin. L'americano di origini uzbeke, si era presentato come favorito assoluto ma nella finale olimpica non ha performato come avrebbe potuto e voluto e ha chiuso con un deludente e inaspettato ottavo posto. Un flop che lo straordinario pubblico del Forum di Assago ha saputo mitigare con una calorosa standing ovation durante l'esibizione al Galà del 21 febbraio e a cui il fenomeno del salto quadruplo ha risposto con le lacrime. Emozionante anche la vittoria di Elana Meyers-Taylor che alla quinta partecipazione ai Giochi e all'età di 41 anni ha vinto la medaglia d'oro nel mono-bob e ha festeggiato abbracciando i suoi due bimbi, nati entrambi sordi prematuri e uno con la sindrome di Down, ai quali ha comunicato attraverso il linguaggio dei segni la frase: «La mamma ha vinto».
Tra i momenti più divertenti e suggestivi nell'album dei ricordi di Milano-Cortina 2026 va inserito senza alcun dubbio Nazgul. Il bellissimo cane lupo che ha invaso la pista di Tesero durante la gara di qualificazioni dello sprint femminile a squadre e ha tagliato il traguardo davanti agli sguardi increduli e divertiti degli spettatori e delle atlete.
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Fabien Claude del Team Francia, Nicola Romanin del Team Italia e Campbell Wright del Team Stati Uniti in cammino verso il traguardo ad Anterselva (Getty Images)
