2018-11-04
Il 70% delle persone in coma muore per deprivazione e sentendo chi acconsente a ucciderli
Nancy Valko, infermiera per più di 40 anni a Saint Louis, quando lavorava in terapia intensiva veniva costantemente presa in giro perché parlava con i pazienti in coma, quando li accudiva, esattamente come faceva con quelli vigili. Qualcuno le ha chiesto persino se usasse parlare con il suo frigorifero. Nancy spiegava pazientemente che l'udito è l'ultimo senso che si spegne in un soggetto comatoso e rimaneva basita quando gli stessi medici dicevano davanti a tali persone che avevano poco da vivere, ma che del resto per loro era meglio morire piuttosto che vivere come dei vegetali.Mike, 17 anni, è stato uno di loro: uno dei tantissimi casi di risveglio di pazienti dati per spacciati. Il giovanotto, che non solo ha ripreso coscienza, ma è riuscito nella completa riabilitazione neuro - motoria nello spazio di un paio di anni, è tornato nell'ospedale di Nancy a ringraziare per avergli salvato la vita e ha raccontato, come tanti redivivi, che quando era in coma profondo sentiva la gente parlare intorno a sé. Sentiva Nancy, con la quale aveva tanto desiderio di rompere il muro che gli impediva di comunicare col mondo, sentiva quelli che lo definivano un vegetale e lo trattavano come una cosa inutile, che gli facevano passare la voglia di lottare: quando ha cominciato a muovere una mano e a bisbigliare mezza parola trovava la forza di esprimersi solo con Nancy e non con quelle altre persone.Un file audio del Journal of the American Medical Association (Jama) contiene diverse testimonianze analoghe a quella di Mike: pazienti ricoverati in terapia intensiva, sedati o in coma, che tutti ritenevano incoscienti e che invece erano senzienti.La questione è particolarmente delicata quando si tratta di persone cui è stato diagnosticato il persistente stato vegetativo, o lo stato di minima coscienza (Psv o Smc), come Terri Schiavo o Eluana Englaro. Sono quelli su cui si accanisce maggiormente quella mentalità eutanasica che ha partorito anche la nostra infausta legge sulle Dat, lo scorso anno.Il dottor Adrian Owen, ricercatore in neuroscienze cognitive e imaging dell'Ontario Brain and Mind Institute ha pubblicato lo scorso anno un libro intitolato Into The Grey Zone in cui sostiene che un paziente su cinque di quelli considerati incoscienti è in grado di sentire e capire ciò che gli accade intorno. Spiega inoltre che spesso i pazienti passano dal Psv allo stato di minima coscienza e i medici neanche se ne accorgono: è accaduto al nostro Salvatore Crisafulli, i cui parenti hanno dovuto penare parecchio per farsi dar retta; lo sottoscrive la dottoressa Silvia Marino, neurologa e ricercatrice presso il Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina, a proposito dei suoi 23 pazienti in Psv, 10 dei quali sono passati allo Smc.Anche l'American Academy of Neurology ha pubblicato recentemente nuove linee guida sul trattamento di queste persone. Innanzi tutto, si invitano i professionisti del settore a evitare termini come «vegetale» e «vegetativo» che - come ricorda Mike - fanno sentire i pazienti come dei «broccoli». Piuttosto va usato il termine «cronico» che non implica l'irreversibilità, perché le prospettive di recupero ci sono, e sono concretamente percorribili. Inoltre, l'Accademia sottolinea che le probabilità di una diagnosi errata sono circa del 40%. Molti dei pazienti diagnosticati in Psv in realtà soffrono della sindrome del «locked in».Altro problema: uno studio americano ha rilevato che il 32% dei pazienti con gravi lesioni traumatiche cerebrali sono deceduti in ospedale, ma il 70% di questi decessi è stato causato da chi ha disposto e attuato il ritiro del supporti vitali: sono morti di fame e di sete.Anche la nostra sciagurata legge sul biotestamento, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, consente di uccidere così, togliendo il respiratore o il cibo e l'acqua a pazienti che l'hanno chiesto in dichiarazioni anticipate fatte chissà quanto tempo prima e in quali circostanze, o perché lo chiede un rappresentante o un fiduciario. Ma si uccidono persone che non sono in grado di esprimersi al momento.Se il malcapitato è cosciente, non vuole morire e non riesce a farlo capire, la fine della sua vita non sarà né frutto dell'autodeterminazione, né dignitosa, né indolore.Possiamo provare a immaginare cosa significhi per queste persone sentir dire intorno a sé che nel loro «miglior interesse» è bene che muoiano (di fame e di sete). Quelli che finora sono stati in grado di comunicare hanno detto che sono stati ben felici di continuare a vivere, sia pure con gravi disabilità, perché avevano la speranza di riuscire a riprendersi. E tutti quelli che hanno ricevuto un'assistenza soddisfacente, hanno trovato la loro qualità di vita accettabile.Nel dubbio, invece, noi li uccidiamo.
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