Cosa sono e cosa comportano le cure palliative? E a che punto è l’Italia su questo delicato versante? Non c’è modo migliore, per approfondire un tema così ricco d’implicazioni bioetiche sul fine vita, che parlarne con una figura esperta. La Verità ha contattato la dottoressa Tania Piccione, presidente della Cic-cp - acronimo che sta per Commissione italiana dei cittadini per le cure palliative, costituitasi da pochi mesi - e della Federazione cure palliative.
Dottoressa Piccione, che cos’è la Commissione dei cittadini per le cure palliative?
«È un progetto che si inserisce all’interno della Federazione cure palliative, che è la rete associativa di tutti gli enti del terzo settore che si occupano di cure palliative a livello nazionale; sono circa 113 enti, tra cui alcuni che erogano servizi di cure palliative sia residenziali sia domiciliari, altri invece sono proprio associazioni di volontariato».
Che obbiettivi vi siete dati?
«Come federazione, nel piano strategico, abbiamo quello di divulgare le cure palliative, quindi di diffondere le cure palliative a livello nazionale, ma soprattutto di coinvolgere la cittadinanza attraverso un approccio che venga dal basso: e così è partita l’iniziativa di istituire una commissione di cittadini. L’esperienza è mutuata da un’altra che è stata fatta in Francia qualche anno fa. Quindi abbiamo lanciato una call to action ai cittadini per cercare di capire che tipo di interesse ci fosse nei confronti delle cure palliative, costituendo un gruppo che oggi vede circa 200 persone che stanno riflettendo su alcune tematiche inerenti alle cure palliative».
Chi sono queste 200 persone al lavoro?
«Sul progetto stanno lavorando essenzialmente i cittadini ma, all’interno del gruppo, ci sono anche professionisti sanitari, c’è qualche volontario, ci sono genitori che hanno avuto esperienze di perdita dei propri figli, ci sono insegnanti. L’obiettivo è riflettere su alcune tematiche e arrivare a fine aprile con dei documenti di posizionamento che poi ci faremo carico, come federazione, di portare all’attenzione dei decisori politici con l’obiettivo, appunto, di accendere i riflettori su queste tematiche e, soprattutto, incidere anche sulle scelte politiche».
A che punto è l’Italia sul fronte delle cure palliative?
«Secondo gli ultimi dati, oltre 500.000 persone adulte necessitano di cure palliative, di cui oltre un terzo presenta bisogni di complessità elevata che richiedono quindi l’intervento di équipe specialistiche. Sono chiaramente destinati a crescere con il progressivo invecchiamento della popolazione e anche con il conseguente aumento dell’incidenza delle patologie cronico-degenerative. Per quantoe riguarda i pazienti minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche, ammontano a 35.000 bambini o comunque neonati, bambini, adolescenti di cui circa 11.000 hanno bisogno di servizi specialistici e ogni anno i bambini che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%».
Quindi accedono a queste cure molti meno di quanti ne avrebbero bisogno?
«Sì esatto, un adulto su tre accede alle cure palliative e un minore su quattro, quindi la rete di cure palliative pediatriche riesce a coprire in questo momento il 25% del fabbisogno; e tutto questo nonostante la legge 38 del 2010 abbia sancito il diritto alle cure palliative in Italia, che sono ancora sottoutilizzate: solo il 30% degli adulti e il 25% dei minori che ne avrebbe bisogno accede a questi servizi».
Come si spiega questa carenza?
«Tra le cause principali sicuramente c’è una parte culturale, quindi una scarsa conoscenza tra i cittadini e i professionisti sanitari delle cure palliative, che non sono solo di fine vita, dato che rappresentano la cura di individui di ogni età con gravi sofferenze, includendo la prevenzione, la diagnosi precoce, la valutazione globale del dolore, la gestione dei problemi fisici. C’è poi una difficoltà d’intercettare precocemente il bisogno di cure palliative e c’è il tema delle barriere o, comunque, una disparità regionale e locale nell’organizzazione delle cure palliative, nel senso che lo sviluppo delle reti è ancora disomogeneo».
È vero che queste cure hanno un’alta incidenza di abbattimento di richieste di morte e di sentimenti di disperazione nei pazienti?
«Sì. Il problema oggi, dal nostro punto di vista - posto che ciascuna persona, secondo il principio di autodeterminazione, può scegliere come vivere la propria malattia -, è lavorare affinché le cure palliative siano un diritto esigibile per tutte le persone di ogni età, indipendentemente dalla latitudine in cui vivono perché soltanto se una persona ha a disposizione tutte le risposte assistenziali possibili, poi, è davvero libera di scegliere quello che vuole».
Molti pazienti andati in Svizzera per la morte assistita, se non erro, non avevano avuto adeguato accesso a tali cure.
«Sì e spesso, anche se non sempre, dietro una richiesta di morte assistita c’è proprio una carenza di una rete di supporto».
