Il dato positivo è che c’è sempre maggiore consapevolezza e informazione sulle cure palliative, quello ancora critico è che negli ultimi dieci anni la tariffa giornaliera di sostegno per gli hospice, riconosciuta dal pubblico, non è andata di pari passo con l’inflazione a fronte di un importante aumento della richiesta assistenziale dovuta anche all’invecchiamento della popolazione. Ne abbiamo parlato con Antonio Benedetti, direttore generale di Vidas, associazione che da oltre 40 anni garantisce assistenza sociosanitaria gratuita a persone con patologie inguaribili in fase avanzata.
«La conoscenza delle cure palliative è aumentata nell’ultimo decennio. La percentuale di chi non ne ha mai sentito parlare è vicina allo zero. Lo ha rilevato la ricerca promossa da Vidas (in collaborazione con la Federazione cure palliative) dalla quale è emerso anche che due terzi delle persone consultate hanno avuto un’esperienza di malattia inguaribile in casa e nella propria rete di conoscenza. L’informazione è aumentata, come pure l’interazione con la medicina del territorio e le istituzioni ospedaliere è sempre più stretta. I medici hanno un ruolo importante nella divulgazione delle cure palliative e dei servizi che offre».
Quale target di persone si rivolge a voi?
«Vidas è nata nel 1982 con l’obiettivo di assistere i malati terminali con patologie oncologiche. Resta questa la nostra mission e si svolge sia a domicilio sia nell’hospice per adulti Casa Vidas sia in quello pediatrico Casa Sollievo Bimbi ma negli anni abbiamo esteso l’assistenza anche a malati con altre patologie: cardiache, neuro-degenerative, nefropatiche e ai pazienti con Sla. Nel tempo, con la creazione delle équipe sociosanitarie multidisciplinari (oggi 7), siamo passati da 20-30 persone assistite nel 1982 a oltre 2.000 nel 2022. Il dato preoccupante è che l’aumento delle patologie legate all’invecchiamento della popolazione incide notevolmente su quello del bisogno di cure palliative, per questo è necessario sviluppare la sensibilizzazione e l’informazione su tutte le realtà e i servizi attivi sul territorio nazionale. Circa il 60% dei pazienti che dovrebbero essere assistiti sono non oncologici mentre, per esempio, nella nostra realtà ne entrano solo il 20%. Questa percentuale è invertita nella casistica reale».
Vi occupate anche dei bambini?
«Abbiamo aperto nel 2019 un hospice pediatrico, il primo in Lombardia integrando degenza e day hospice all’assistenza a domicilio. Nel caso dei bambini solo il 20% ha malattie oncologiche, 4 su 5 sono affetti da sindromi che provocano gravi disabilità croniche. Abbiamo messo a disposizione 6 mini appartamenti per ospitare anche i genitori e, tra domicilio e hospice, assistiamo circa 70 famiglie. Sono piccoli numeri se si pensa che in Lombardia ci sono circa 2.000 bambini che avrebbero bisogno di cure. C’è ancora tanto da fare».
Il 57% delle persone non sa se sono attive sul proprio territorio, problemi di informazione?
«L’informazione è importante perché spesso il paziente e il familiare non sa a chi rivolgersi. C’è consapevolezza di cosa sono le cure palliative che vanno erogate ma poi oltre il 50% delle persone non sa dove sono disponibili. Il cittadino deve essere messo nelle condizioni di reclamare i propri diritti».
In uno scenario in cui il fabbisogno aumenta a causa dell’invecchiamento della popolazione, stiamo assistendo infatti a una contrazione delle risorse dedicate. Dal 2010 a oggi la tariffa giornaliera identificata da Regione Lombardia per sostenere i costi del ricovero in hospice è stata incrementata di 16 euro, cioè del 6,2%, a fronte di un’inflazione del 34%.
«La Federazione delle cure palliative ha sollevato il tema. La solitudine è la malattia del terzo millennio, abbiamo malattie croniche in diffusione ed è anacronistico pensare di ridurre i fondi quando ci sarà un’emergenza sociale e sanitaria. Se non impostiamo adesso il sistema per far fronte a questa ondata che arriverà tra una decina di anni ci troveremo scoperti. Dopo sarà un problema per tutti a cominciare dal sistema sanitario nazionale che si trova in grave difficoltà».
Quale è il vostro rapporto con le istituzioni?
«Noi lavoriamo in maniera molto attiva con la Regione e il Comune e devo dire che abbiamo sempre trovato le porte aperte anche se ci sono difficoltà negli stanziamenti».
Quindi da dove arrivano i fondi?
«Una parte molto importante del bilancio, oltre due terzi, è sostenuta dai donatori che sono generosi con noi. Dobbiamo aumentare l’attenzione sulla necessità di supportare le cure palliative perché questo andrà anche a beneficio del sistema sanitario. L’assistenza sul territorio a domicilio riduce gli accessi e il sovraffollamento del pronto soccorso, migliorando la qualità di vita della persona, soprattutto anziana».
La diffusione delle cure palliative può contrastare la scelta del suicidio assistito?
«Noi ci occupiamo di cure palliative che sono un diritto riconosciuto dalla legge 38 del 2010 volte a tutelare la qualità della vita del paziente fino all’ultimo istante. Con le attività di sensibilizzazione sviluppiamo un dialogo aperto e di riflessione sui temi etici».
