Cure palliative ancora negate a 2 malati su 3

Di fronte allo scomposto dibattito su eutanasia e fine vita, in Italia il tema delle cure palliative risulta spesso oscurato. La questione, di primaria importanza, è tornata però di stretta attualità. Dopo la triste vicenda di Indi Gregory, morta lo scorso novembre, l’opinione pubblica e la politica si sono dovute scontrare col tema della sofferenza e della morte in occasione della bocciatura, da parte del consiglio regionale del Veneto, della legge di iniziativa popolare (ma appoggiata dal governatore leghista, Luca Zaia) sul suicidio medicalmente assistito.

Quest’ultimo evento, in particolare, è stato l’occasione per riaccendere i fari sulla inadeguata offerta di cure palliative, garantite dalla legge e gratuite, ma ancora non sufficientemente diffuse. L’Italia è stato infatti il primo Paese in Europa a varare una legge-quadro (la 38/2010) per riconoscere il «diritto alla misurazione e al trattamento del dolore, al trattamento delle sofferenze di paziente e familiari, alla formazione dei professionisti e a un’organizzazione secondo reti cliniche». Ovvero, a tutte quelle cure per le persone affette da malattie per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o inefficaci a stabilizzare la malattia o a prolungare significativamente la vita. Non solo per i pazienti oncologici, ma anche per chi soffre di malattie croniche o degenerative con prognosi infausta. Negli ultimi anni, infatti, è aumentata la richiesta di assistenza anche per i malati di Parkinson, Sla, Alzheimer, sclerosi multipla, malattie cardiovascolari e Aids.

In questo quadro, il controllo del dolore e degli altri sintomi invalidanti, dei problemi psicologici e sociali, assume importanza primaria. Lo scopo delle cure palliative, infatti, non è quello di accelerare o ritardare la morte, ma di garantire ai malati dignità e la miglior qualità della vita possibile nel tempo che rimane e alla loro famiglia il supporto durante la malattia e nella fase del lutto. A quasi 14 anni dalla promulgazione, però, la legge 38/2010 resta parzialmente inapplicata. Come spiega il Comitato nazionale di Bioetica (Cnb) nel parere pubblicato lo scorso dicembre, «in Italia l’applicazione delle cure palliative è, nei migliore dei casi, a macchia di leopardo». Un problema che può incrociarsi con i diversi temi di eutanasia e suicidio poiché, rileva sempre il Comitato, «in molti casi la richiesta di essere aiutati a morire può essere riformulata come richiesta di aiuto a non soffrire».

L’ultima relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della legge, che doveva essere annuale, risale al 31 gennaio 2019 e si riferisce al periodo 2015-2017. Ma i numeri del Rapporto di Salutequità pubblicato lo scorso novembre, elaborato su dati del ministero della Salute, di Agenas, Aifa e Italia Longeva, parlano chiaro: sono quasi 600.000 le persone che avrebbero bisogno di cure palliative ogni anno, ma solo una persona su tre riesce a riceverle. Tutte le Regioni avrebbero dovuto realizzare la Rete di cure palliative (ovvero tutte le strutture e le istituzioni del sistema socio-sanitario necessarie all’assistenza del paziente) ma, a dicembre 2021, secondo le rilevazioni dell’Agenas, Abruzzo e Marche non l’avevano istituita.

La legge di Bilancio 2023 ha stabilito che entro il 2028 le cure palliative dovranno raggiungere il 90% delle persone che ne hanno bisogno, e ha stanziato 10 milioni annui per il Fondo vincolato. La Corte dei Conti, però, ha rilevato che nel 2021 era «ancora fortemente insufficiente l’assistenza prestata ai malati di tumore attraverso la rete delle cure palliative: appena 5 Regioni, tutte del Centro-Nord, sono state in grado di garantire un livello adeguato; tra le Regioni meridionali, solo la Puglia si avvicina alla soglia minima richiesta, il 35%». Uno squilibrio che risulta evidente nella mappatura delle strutture che erogano servizi di cure palliative in hospice realizzata dalla Federazione cure palliative: dalle 71 unità della Lombardia, prima Regione, alle 31 del Lazio e alle 25 del Veneto, fino a scendere alle 6 di Abruzzo, Basilicata e Calabria.

Per la terapia del dolore invece, in assenza di dati istituzionali, il censimento Siaarti (Società italiana anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva) del 2021 rileva 305 centri di terapia del dolore non oncologico, anch’essi collocati in modo eterogeneo sul territorio: 164 al Nord, 64 al Centro e 77 al Sud. Come spiega ancora Salutequità, la disparità territoriale è rilevabile anche dall’utilizzo dei farmaci contro il dolore: in base ai dati Aifa, al Sud è circa il 22% inferiore alla media nazionale. Per contro, le Regioni del Nord hanno un livello di consumo del 14% superiore.

Anche per quanto riguarda la formazione dei sanitari, i dati a disposizione non fotografano uno stato dell’arte soddisfacente, con un’offerta disomogenea sul territorio. Nel 2021, secondo l’Istruttoria Agenas, ben nove Regioni non avevano ancora attivato corsi di formazione per i professionisti per le cure palliative. E il numero di corsi per i sanitari sono andati diminuendo post pandemia: dai 712 corsi su dolore e cure palliative offerti nel 2019, si scende ai 470 del 2022, fino ai 348 dei primi sei mesi del 2023, con un picco minimo nel 2020 (271), anno dello scoppio della pandemia. Il Covid 19, infatti, ha travolto anche i pazienti bisognosi di cure palliative, passate in secondo piano di fronte all’emergenza sanitaria che ha costretto gli ospedali a dimettere più pazienti possibile, compresi quelli inguaribili, facendo aumentare esponenzialmente il bisogno di cure domiciliari.

Secondo la ricerca svolta da Fondazione cure palliative, sul periodo dal 1° marzo al 31 maggio 2020, tramite questionario online a 90 soggetti tra associazioni di volontariato ed enti erogatori, le misure di contenimento dei contagi determinarono la rapida e quasi totale sospensione del volontariato in hospice, Rsa, ambulatori e a domicilio. Tra le altre difficoltà da fronteggiare vi sono state la parziale mancanza di operatori, finiti in quarantena, il difficile reperimento di mascherine e ritardi nell’accesso ai tamponi, con ripercussioni negative sulla qualità dell’assistenza. A cui si sono aggiunti costi per la sicurezza degli ambienti, per i Dpi e per la tecnologia necessaria per le comunicazioni a distanza, a causa del divieto di visita ai propri familiari.