«Ci chiamano “bionici” ma avere un defibrillatore non vuol dire guarire»

Una sirena, «Ni-no, ni-no», lo stesso suono che impone di farsi da parte, liberando la strada alla corsa disperata dell’ambulanza. Il rumore è noto, impossibile da fraintendere. Ma quel che Cinzia Pozzi ha sentito spezzare il silenzio di una mattina d’inverno non proveniva da basso, dal traffico della città. Era il «coinquilino meccanico» appeso al suo cuore a suonare, la cassa toracica a schermarlo leggermente, come avrebbe fatto una finestra. «Sentire il proprio corpo che suona non è un’esperienza naturale, va oltre i confini della biologia», avrebbe scritto dieci anni più tardi, in un libro, Corpi Estranei (Codice Edizioni, 2022, pp. 224, euro 16), che ne racconta solo in parte la storia. Il testo, disponibile in libreria e online, non è un’autobiografia, di quelle cariche di emotività, ma un trattato scientifico che, a partire da un’esperienza personale, racconta cosa voglia dire convivere quotidianamente con «pacemaker e altri dispositivi sottopelle». «Non mi interessa essere protagonista della storia», spiega la giornalista, alla quale nel 2008 è stato impiantato un defibrillatore cardiaco, utilizzato per gestire aritmie ventricolari potenzialmente pericolose. «Ho una malattia congenita che si chiama tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica (Cpvt), una patologia rara per la quale non c’è terapia farmacologica. Esistono dei farmaci che riescono a smorzare le aritmie, ma il dispositivo è l’unico che possa vigilare sull’andamento del cuore 24 ore al giorno, l’unico che sia pronto ad intervenire sempre. Per salvarsi dall’arresto ci vuole intervento tempestivo, sei minuti dicono».

Il defibrillatore cardiaco impiantabile, nel suo caso, è stata una misura preventiva. Come si arriva a decidere di sottoporsi ad un intervento così invasivo?

«In modo quasi aggressivo, perché dal momento in cui i medici si rendono conto che sei un paziente ad alto rischio inizia il conto alla rovescia. Qualsiasi scelta che implica la salute è responsabilità dell’individuo. Il medico può raccomandare un impianto, ma l’individuo ha il diritto di prendersi il tempo per decidere se accettarlo. Le parole “morte improvvisa”, lo stress e la paura, però, sovrastano qualsiasi altra emozione. Così, anche prendersi del tempo per capire se si voglia davvero procedere all’impianto, diventa difficile».

Perciò ha scritto Corpi Estranei?

«Corpi Estranei è il tentativo di fare informazione onesta. Ai tempi della diagnosi, ero laureata in biologia molecolare e stavo finendo un master in giornalismo scientifico. Avevo le competenze per capire. Eppure, ho scoperto solo dopo l’impianto quali sono le varie sfide e i vari aspetti che non vengono comunicati in ambito ospedaliero».

Vale a dire?

«Esistono diverse problematiche burocratiche o legate al reinserimento nel contesto sociale. Il rinnovo della patente, ad esempio, è una grossa gatta da pelare per chi abbia il defibrillatore cardiaco o il pacemaker: è necessario presentarsi ogni anno in commissione per rinnovarla. Ci sono problematiche legate al lavoro, interferenze elettromagnetiche: esistono interi settori di aziende preclusi a chi abbia questi dispositivi. Si hanno tantissimi dubbi nella vita quotidiana, perché le liste esistenti non vanno veloce quanto il nostro progresso tecnologico. C’è chi ha più paura, e spegne il wifi quando non lo sta usando, e chi ne ha meno e se ne frega».

Parla di banali interventi medici, come la devitalizzazione di un dente, diventati un incubo per chi abbia un dispositivo impiantabile.

«Un uomo con un impianto cocleare, usato per la sordità, non ha potuto farsi devitalizzare un dente nel giorno prestabilito, perché il dentista non era certo di poter usare i propri strumenti senza creare interferenze. La presenza di dispositivi di questo tipo mette tutti in allarme, perché se ne sa poco. Si creano così delle grosse barriere per accedere alle cure e, nel caso in cui si riesca ad accedervi, ma ci sono delle lungaggini infinite, di qui l’esempio del dentista».

Interi esami diagnostici sono preclusi ai pazienti impiantati.

«La Tac si può fare, la risonanza magnetica no, ma, in ambito oncologico, i due esami non sono sovrapponibili. Oggi, gli ultimi dispositivi rilasciati sul mercato sono compatibili con la risonanza magnetica: non dovrebbero, dunque, esserci problemi, ma in realtà è molto difficile trovare un ospedale che dia il via libera».

Quali sono le implicazioni psicologiche che i dispositivi impiantabili portano con sé?

«Premetto che in Italia non viene fornito supporto psicologico a chi abbia una malattia cronica. Spesso, quindi, non si hanno gli strumenti per rendersi conto di essere in sofferenza, di avere una crisi di identità, degli sbalzi d’umore, dei disturbi d’ansia, cosa, quest’ultima, che si nota nei pazienti con disturbi cardiaci: l’ansia fa aumentare il battito, questi pazienti lo considerano un peggioramento delle proprie condizioni e si crea un circolo vizioso deleterio. Con un’informazione adeguata, si potrebbero riconoscere le situazioni che creano problemi. Purtroppo, passa spesso il messaggio che le tecnologie innovative siano la soluzione ad un problema. In realtà, queste tecnologie non curano affatto, non sono la soluzione. Se usate bene, possono offrire ai pazienti la possibilità di migliorare la propria vita. Altrimenti sono peggiorative».

Lei definisce questi corpi «bionici», parola che evoca scenari fantascientifici, Terminator e Robocop.

«Siamo bionici, ma l’immaginario che la parola porta con sé non è un bene. Distoglie l’attenzione dalla vita di tutti i giorni, dove nessuno ha dei superpoteri».

Anzi. Nel libro, racconta di dispositivi che si rompono, di pacemaker (il 35% del totale) non idonei a gestire al meglio i sintomi della malattia o programmati male.

«La tecnologia da sola non fa nulla, è l’uso che se ne fa che può portare a gestire al meglio i sintomi di una malattia. Ci sono tanti medici poco attenti o non interessati a capire cosa seguirà nella vita del paziente, nei venti o trent’anni successivi all’impianto».

E cosa seguirà?

«Innanzitutto, gli impianti si possono rompere. Si incappa in situazioni che generano stress post-traumatico. E rimane il progressivo deterioramento dei dispositivi. Hanno una vita media di circa un decennio, poi vanno sostituiti, ma spesso restano nel corpo».