A un mese dalla morte di Alfie Evans nasce la Carta dei diritti per i piccini

La Carta, elaborata sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, afferma la convinzione che curare non significa solo guarire e che curando il bambino ci si prende cura di tutto il nucleo familiare. Alla base del decalogo, c’è il diritto del bambino e della sua famiglia alla migliore relazione con il medico e il personale sanitari, «elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore», come recita il primo articolo, che si esprime con il consenso informato.

Il bambino e la sua famiglia devono essere messi in grado di acquisire abilità che consentano loro di comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita. Un personale sanitario, ha, quindi, «la responsabilità dell’educazione del paziente e della famiglia, secondo le migliori evidenze scientifiche e competenze sanitarie».

Strutture sanitarie e team medici devono, inoltre, assicurare il diritto del bambino e della sua famiglia di richiedere e ottenere una second opinion, cioè un approfondimento o un’opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto. La Carta invita i medici ad assumere «la responsabilità di comprendere le motivazioni che inducono alla richiesta di un secondo parere attraverso un accurato colloquio, cercando di appianare eventuali situazioni di conflittualità e di riportare nella documentazione clinica l’avvenuta informazione».

Gli sforzi di tutti gli attori coinvolti nella cura deve essere rivolto a garantire al bambino il massimo livello di cure e di assistenza, per assicurarne le migliori possibilità di sopravvivenza. Il bambino e la sua famiglia hanno quindi il diritto al miglior approfondimento diagnostico, che si traduce nel «diritto a essere indirizzati e di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito internazionale».

La Carta stabilisce il diritto del bambino di accedere alle migliori cure sperimentali e a ricevere assistenza sanitaria in tutti i Paesi dell’Unione, scegliendo il professionista sanitario e la struttura a cui rivolgersi. Un punto importante, questo, alla luce delle controversie che si sono verificate con i casi di Charlie Gard e Alfie Evans, in cui i giudici non hanno autorizzato il trasferimento dei piccoli in altre strutture e Paesi secondo la volontà dei genitori. A questo proposito è previsto anche il diritto del piccino alla continuità delle cure e delle cure palliative, anche restando nella propria casa, ricevendo un adeguato trattamento del dolore, fisico e psichico.

Al cuore della Carta dei diritti dei bambini incurabili c’è la convinzione dei proponenti che curare non significa solo guarire. Per questo motivo viene ribadito il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico, con il mantenimento del legame affettivo tra genitori e figlio.