Prima della volontà di farla finita (ad accertare le dinamiche della tragedia di Pietralata saranno gli inquirenti), c’era il desiderio immenso di due genitori di far vivere la figlioletta. Bianca aveva 5 anni, era nata prematura di sette mesi con una paralisi cerebrale ma la mamma, Valentina Pambianco di 42 anni, e papà Luca Abbasciano, 43, le hanno provate tutte.

Avrebbero speso anche diverse centinaia di miglia di euro per portarla tre, forse quattro volte in Messico a Monterrey, dal dottor Roberto Trujillo a capo della clinica NeuroCytonix, per provare l’efficacia sulla bimba di un trattamento sperimentale basato sull’utilizzo di radiofrequenze e risonanza magnetica rotazionale per stimolare i tessuti.

Non si erano fermati di fronte alla diagnosi, non pensavano che fosse giusto abbandonarla al suo destino, in caso di peggioramento della patologia, magari provvedendo al momento opportuno a far spegnere macchinari. Chiedevano la miglior assistenza, per la piccola Bianca, non la sua morte perché «smettesse di soffrire», come fa chi invoca il suicidio medicalmente assistito e dimentica che bisogna lottare per le cure palliative per tutti i malati gravi, non per la loro soppressione. Devono aver vissuto il dramma di sentirsi soli, quei due genitori, non sufficientemente supportati nella sfiancante assistenza a un disabile. «Vogliamo comprendere quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni della bambina e dei suoi genitori», ha detto Francesco Vaia, vicario dell’Autorità garante dei diritti delle persone con disabilità, in un intervento sul Corriere della Sera.

Il peso sulle famiglie dei disabili

«La vera presa in carico significa conoscere profondamente i bisogni della persona e della sua famiglia, accompagnarli nel tempo, costruire risposte personalizzate, verificare costantemente se quelle risposte siano ancora adeguate e intervenire immediatamente quando emergono condizioni di isolamento, esasperazione o difficoltà», spiega Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie (Fish). Senza entrare nel merito del dramma della famiglia di Pietralata, Falabella ricorda che «le persone hanno bisogno di un sistema capace di costruire intorno a loro risposte continuative, coordinate e realmente personalizzate». Non è così. La rete dei servizi per funzionare ha bisogno di fondi e di attenzione alla disabilità, almeno quanta ne viene dedicata all’assistenza ai migranti.

Per le politiche sulla disabilità non esiste un unico stanziamento, ci sono diversi fondi, alcuni condivisi con non autosufficienza e politiche sociali. Nel 2025 le diverse linee di finanziamento sono state di circa 900 milioni di euro. «Da anni chiedo un fondo unico per la disabilità, perché ci sia una somma chiara e si sappia quanto realmente si investe», fa sapere il presidente di Fish. Di certo, in base ai dati Istat, la spesa complessiva di Comuni e ambiti territoriali sociali nel 2023 era stata di 2,7 miliardi di euro, con un incremento del 9,1% sul 2022 e del 54,6% sul 2013.

Spese, lavoro e rinunce delle famiglie

Tante le istanze, insufficienti le risposte. Nella seconda edizione della «Indagine sull’impatto della disabilità sul sistema familiare», condotta nel 2025 da Doxa per la Fondazione Paideia (l’ente filantropico con sede a Torino che da 30 anni supporta bambini con disabilità e le loro famiglie), mettendo a confronto 500 famiglie con figli fino ai 18 anni con disabilità e 512 famiglie con figli senza menomazioni fisiche, mentali o sensoriali, ben si vedono le diverse esperienze quotidiane nei confronti della scuola, della società e del mondo professionale.

Più di 6 famiglie su 10 hanno dichiarato di aver acquistato prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al 31% dell’altro campione). Tra questi il 14% ha dichiarato di aver speso tra 1.000 e 2.000 euro, mentre per il 16% la spesa è stata superiore ai 2.000 euro.

Per il 38% dei genitori che hanno figli con disabilità (il 42% delle madri), «il carico familiare non permette di avere tempo per un lavoro»; questo valore è invece pari a meno di un terzo (12%) per gli altri genitori. Tra mamme e papà con figli con disabilità, uno su due ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro. Ci sono altri aspetti, che riguardano le limitazioni nella vita sociale. Per quanto riguarda la frequentazione degli amici al di fuori della scuola, il 24% dei bambini con disabilità non li frequentano «mai» (valore che sale fino al 44% nel Nord-Ovest), contro il 3% degli altri bambini.

Oltre 7 milioni di caregiver spesso abbandonati

Il 35% dei bambini o ragazzi con disabilità non viene «mai» o «raramente» invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola, contro il 14% dell’altro campione. Il dato peggiora con l’avanzare dell’età: se nella fascia 0-5 anni la risposta «raramente» o «mai» è pari al 26%, nella fascia 6-18 anni sale al 38%.

E ci sono oltre 7 milioni di caregiver, persone che si prendono cura regolarmente di un familiare con disabilità, fragile o colpito da una malattia cronica. Circa il 75% è composto da donne. Il ddl per il riconoscimento del caregiver familiare è fermo alla Camera, sebbene sia stato approvato lo scorso gennaio. È una legge urgente, ma è necessaria anche «una revisione dei servizi, non possiamo lasciare solo al caregiver l’onere di affrontare queste difficoltà quotidiane e queste tragedie», ha precisato a Vita Luciano Ciocchetti, deputato di FdI e relatore della legge in Commissione.

Occuparsi dei caregiver significa anche dare soluzioni di assistenza ai malati gravi che non vogliono uccidersi.