Malato grave ignorato dallo Stato. «Però mi offrono il suicidio assistito»

«Il mancato rinnovo e la sospensione della mia assistenza domiciliare stanno mettendo concretamente a rischio la mia vita, oltre a compromettere la mia dignità e i miei diritti fondamentali. Non si tratta di una prestazione opzionale o discrezionale: senza assistenza io non posso vivere», scriveva per l’ultima volta lo scorso maggio all’azienda, che non è in grado di seguirlo in Calabria.

Aggiungeva: «In caso di persistente diniego o interruzione dell’assistenza vitale, formulo inoltre istanza formale e immediata per l’attivazione della procedura di suicidio medicalmente assistito ai sensi della sentenza della Corte Costituzionale n. 242/2019». Ivan sa che la sua è una malattia genetica rara e degenerativa, però vuole vivere.

Nel 2020 aveva lanciato anche una raccolta fondi per poter fare un viaggio in California: «Io e la mia patologia diventeremo sponsor orgogliosi», prometteva. Il Covid, poi, bloccò anche quel progetto. Da un anno e mezzo aspetta che vengano sbloccati i fondi dell’Asp, l’unica accelerata con l’azienda sanitaria si è avuta dopo la Pec che a giugno ha inviato all’associazione Luca Coscioni.

I tempi si muoveranno non per tenerlo in vita, ma per rispondere a una scelta estrema, non voluta bensì obbligata: farla finita, anticipando la morte a cui la burocrazia lo sta condannando. Esasperato, disperato, Ivan chiede supporto presso l’azienda calabrese per predisporre e presentare l’istanza «volta alla verifica delle condizioni e dei requisiti previsti dalla sentenza n. 242/2019 della Corte Costituzionale in materia di suicidio medicalmente assistito. Vi chiedo cortesemente di assistermi nell’avvio della procedura presso l’azienda sanitaria competente, affinché la mia richiesta venga formalmente esaminata nei tempi previsti».

Nei tempi previsti, avete letto bene. Potranno essere ben più rapidi delle procedure per garantirgli assistenza. Eppure, altri erano gli obiettivi dichiarati 16 anni fa, quando a Ivan e al fratello Giuseppe (anche lui affetto dalla stessa malattia, scomparso nel 2014 a 42 anni) venne consentito di vivere in un appartamento protetto, gestito da una cooperativa di Parma oggi fallita. Nel maggio 2010, l’Asp di Vibo Valentia, riconoscendo «le gravi condizioni di salute e le legittime attese dei due fratelli Tavella», annunciava che era stato approvato un protocollo di intesa con il Comune di Parma e l’associazione Avitas «per favorire la legittima aspirazione dei due giovani disabili», attraverso un progetto di domiciliarità assistita.

La spesa, si precisava, «è a totale carico dell’Asp vibonese». È riuscito a vivere per anni in un appartamento protetto gestito dalla cooperativa «Il Quartiere di Avitas» di Parma che si occupava di un complesso di case famiglia per anziani semi autonomi e adulti con disabilità fisica o psichica. «La cooperativa mi ha inviato anche una comunicazione di sfratto, dice che non bastano gli oltre 60.000 euro all’anno pagati dall’Asp di Vibo e ne vorrebbe 120.000», denunciava Ivan a gennaio 2023 sulla Gazzetta di Parma.

La malattia degenerativa si è aggravata, i bisogni assistenziali sono cresciuti e nessuno se ne fa carico. Dal 2020 soffre anche di disfagia gravissima e può mangiare solo cibi frullati che gli devono essere preparati. Travolta da una situazione debitoria impossibile da sanare, tre anni fa l’Avitas era finita in liquidazione giudiziale, nel frattempo l’azienda sanitaria calabrese richiede continue documentazioni per essere certa che la distrofia muscolare non sia regredita.

L’ultimo referto della visita pneumologica domiciliare, effettuata dall’Azienda Usl di Parma il 17 giugno 2026 segnala il peggioramento: «Paziente noto per insufficienza respiratoria globale in distrofia muscolare. Avaps con pendenza per 24 ore/die. Stacca al massimo 10 minuti». Il regime di ventilazione salvavita può essere interrotto per non più di 600 secondi, poi senza la macchina che pompa aria nei polmoni Ivan ha scarsa sopravvivenza.

La macchina della tosse o il respiratore gli vengono garantiti, però gli viene tagliata l’erogazione dei fondi per la Vita indipendente e l’assegno di cura. Da oltre un anno e mezzo l’Asp calabrese ha interrotto i pagamenti all’agenzia che fornisce l’assistenza domiciliare a Tavella e le fatture arretrate superano i 120.000 euro. A giugno gli era stata interrotta anche la fornitura dell’acqua calda.

«Per la distrofia non servono visite a domicilio per trovare cure che non esistono. Serve l’assistenza. Con l’assistenza riesco ancora a vivere dignitosamente; senza assistenza, la vita non ha più senso», è riuscito a dire con fatica Ivan alla testata online della Calabria LaC News24.

I progressi nella ricerca hanno decisamente migliorato la qualità e la durata della vita dei pazienti affetti da quella che è definita la forma più grave di distrofia, e se Ivan guarda alla Svizzera non è perché voglia morire, ma perché non lo lasciano vivere.

È mostruoso e inaccettabile, eppure per questo quarantasettenne l’ingranaggio si è messo in moto solo alla richiesta del suicidio medicalmente assistito.